Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Locations of visitors to this page
Blog > Komentarze do wpisu

Ten jeden dzień w roku

Jako matka nieuleczalnie chorego dziecka chciałabym być rodzicem zadaniowym.

Fizjoterapia

Sprzęt

Odżywianie

Edukacja

Wdech i wydech

Koniec dnia.

Zamiast tego filozofuję. Analizuję próbując przewidzieć przyszłość. Jestem mistrzynią zamartwiania się na zapas i czarnowidzenia. Myślami staram się umiejscowić w "teraz" oraz "po", które może pojawić się w każdej minucie naszego życia.

Te myśli są szczególne zwłaszcza dziś, kiedy odwiedzamy groby swoich bliskich.

Czy i ja za rok będę desperacko tkwić w korku w drodze na cmentarz?

Czyje groby będę odwiedzać?

Żyjemy siedząc okrakiem na tykającej bombie. Ojciec całą swoją mocą usiłuje się na niej utrzymać. Ja myślę o wybuchu.

Choć pewnie matkom takie myśli nawet nie powinny przemknąć przez głowę.

czwartek, 01 listopada 2012, gofer73

Polecane wpisy

  • Reminiscencje

    Czasem zapędzam się w nasze stare okolice. Te sprzed Precla i trochę z nim. W oczy wpadają mi obrazy beztroskich popołudni spędzanych z małym Maksem i Ojcem na

  • Pamiętam

    Pamiętam takie jedne Mikołajki. Leżeliśmy na oddziale intensywnej terapii Centrum Zdrowia Dziecka, drżąc o każdy oddech Precla. Obok na łóżeczku leżał maleńki c

  • Umieranie na Facebooku

    Zdarza się. Rodzina z masochistycznym namaszczeniem informuje na FB o każdym etapie umierania nastolatka chorego na SMA. Że stracił przytomność Że ksiądz z osta

  • Alfdie

    Chyba powinnam wytłumaczyć, skąd pomysł na nazwę Alfdie. Właściwie jest to łatwe "Alf" oznacza leśnego duszka, uśmiechniętego oraz wrażliwego. Takiego małego el

  • Odchodzenie

    1. Poranek. Jeszcze tu jestem, każdą bolesną cząstką mojego ciała, rwącą się do ruchu. Mózg przestawia nerwy kończyn, ścięgna szyi, wyrywa ciało z pozycji na wz

TrackBack
TrackBack w tym blogu jest moderowany. TrackBack URL do wpisu:
Komentarze
2012/11/01 20:51:30
No to jesteśmy co najmniej dwie na tej bombie...
Zamartwianie się to moje drugie imię... choć skrzętnie ukrywane przed bliskimi. by ich nie zamęczyć, co w efekcje przez otoczenie odbierane jest jako superradzeniesobie....
Takie nasze życie....
-
2012/11/01 20:51:43
Tym matkom TAKIE myśli przechodzą przez głowę! w pełni Cię rozumiem! W 100%! Moje chore dziecko ma 34 lata... Sciskam Cię!
-
2012/11/01 20:59:54
nie tylko TYM matkom, ale wszystkim matkom chyba... Nie wiadomo co komu pisane... Ja w każdym razie jestem absolutną mistrzynią czarnowidztwa, co wcale nie ułatwia mi życia.
-
2012/11/01 21:08:24
Mój palec też idzie do budki.
Matki mają zamartwianie we krwi. Jedne z bardziej racjonalnych powodów, inne z mniej racjonalnych ;) A ja jeszcze mam do tego bujną wyobraźnię... Okropieństwo.
-
2012/11/01 21:12:20
Kochana, to chyba my matki właśnie tak mamy i jest to wpisane w naszą naturę. Tulę. Oczywiście nie uda nam się przez to bardziej miękko wylądować, ani... zapobiec pewnym rzeczom, choć czasami...;)Tulę mocno.
-
2012/11/01 21:16:36
Jasny gwint;) a myślałam, że to JA jestem tak wyjątkowo uzdolniona w czarnowidztwie...
-
Gość: mala_wronka, *.neoplus.adsl.tpnet.pl
2012/11/01 21:17:29
a ja myślałam, że tylko ja taka głupia i paranoję mam! Pomimo posiadania względnie zdrowego dziecka ( bo astma i AZS to takie mało dokuczające choróbska). Za każdym razem prz nasileniu objawów i jego kaszlu nocnym staję mi serducho na chwilę. Czarnowidzenie matczyne zaczyna się w pierwszej dobie życie dziecka i nie kończy się chyba nigdy. Nie zależnie od tego czy mamy zdrowe czy chore dziecko. Czasem chciałabym nie posiadać wyobraźni
-
2012/11/01 21:33:37
Im bardziej kochasz, tym bardziej żyjesz w lęku, że możesz tego kogoś utracić... Nawet przy dziecku nie obciążonym przewlekłą chorobą szalejesz przy każdym kaszlnięciu.
Dlatego niezmiennie Was podziwiam za tę normalność, ciepło, miłość w stanie permanentnego napięcia.
-
2012/11/01 21:36:07
Takie myśli nie pytają się o zdanie, ale przelatują przez głowę i już. Fajnie by było ich nie mieć, ale to chyba tak po ludzku nie jest możliwe, jeżeli niepełnosprawność jest tak blisko nas. Ja też czuję lęk jak myślę o przyszłości Zoszki. Na szczęście te trudniejsze chwile pojawiają się i znikają. Wdech, wydech i wracam do zwykłego rytmu, aż do następnego ściśnięcia serca ;)
-
Gość: matylda2000, *.110-64-87.adsl-dyn.isp.belgacom.be
2012/11/02 08:09:44
kazda matka tak ma, to chyba czesc macierzynstwa, ta czarna strona...
kiedys sie zastanawaialysmy z kolezanka czy bysmy sie zdecydowaly na macierzynstwo wiedzac wlasnie o tym ciaglym strachu...
-
Gość: Frankowa_mama, *.neoplus.adsl.tpnet.pl
2012/11/02 09:23:23
No to było nas zdecydowanie więcej. Domowych filozofek. Nie umiem myśleć, że jest jakieś życie PO. Życie BEZ Niego.
-
2012/11/02 10:03:06
Ty zyjesz zdecydowanie bardziej na bombie niż ja, ale i tak się wiecznie martwię. Najgorsze są jednak sny. Psycholog mi kiedyś powiedział, że jeżeli się kogos bardzo kocha, martwienie sie jest naturalną rzeczą.
-
Gość: polaczka, *.neoplus.adsl.tpnet.pl
2012/11/02 10:18:54
To się tyczy chyba wszystkich matek .Ja mam skłonności niestety do przesady w martwieniu. Wszędzie widzę choróbska i powikłania. Pewnie to i zboczenie zawodowe(pielęgniarka) ale naprawdę mam skłonności do przesady i męczę się z tym okrutnie. Rozumiem Cię Małgosiu że przy chorobie Precla martwisz się podwójnie. Naprawdę trzeba wielkiego nie wiem czego mądrości pewnie i spokoju ze strony Ojca żeby nie zwariować. Pozdrawiam cieplutko .
-
2012/11/02 11:02:48
Wiem, jakie to trudne. Przynajmniej tak mi się wydaje. Ale po co wybiegać w przyszłość? Czy to nie jest kręcenie sobie powrozu na szyję? Czy to nie jest źródło ściskania w żołądku? Czy to coś w ogóle jest w stanie ZMIENIĆ?
A może tak przestać się zastanawiać? I żyć właśnie tak jak teraz można najlepiej? I tak nigdy nie wiemy, co nas spotka. Więc po co to zaklinać? i się przy okazji zadręczać?
Bardzo jest mi to znane... Poranne depresje, cieknące łzy i coraz częściej skurcz w żołądku. Jedyne co mogę zyskać, to nerwicę. Jakby było nam mało:)
Może to o to chodzi, żebyśmy nauczyły się naprawdę żyć?!:) Z tym wszystkim, co życie niesie i jakie jest?....
Nie wiem, ale takie mi pytania krążą po głowie od kilku dni, a tu Ty, Gosiu, poruszasz tak podobne nuty:)

Trzymaj się, MAMO. Trzymajmy się wszystkie:) Będzie co będzie.
-
Gość: babcia Wiktorka, *.neoplus.adsl.tpnet.pl
2012/11/02 11:37:44
cieszmy się dniem dzisiejszym, radujmy tym co nam dano... i martwmy po cichutku :)
Mój ś.p. tata mawiał często... "myjta się dziewczyny bo nie znata dnia ani godziny" :) to tak na śmiech przez łzy :) bo czy my wiemy co nas czeka za rogiem życia ?
-
2012/11/02 12:46:15
nie powinny a przychodzą i tym i tamtym matkom. miewamy takie dni.
-
Gość: Mama, Borys i Igor, *.adsl.alicedsl.de
2012/11/02 13:05:01
Oj Gosiu, nie Ty jedna...
-
2012/11/02 13:09:47
masz rację, nie powinny - ale to nie zmienia faktu że przychodzą, w całkiem niespodziewanych chwilach dnia - ja tez miałam wczoraj takie myśli patrząc na mijane groby dzieci. I chociaż staram się odganiać takie myśli rękami nogami to one gdzieś tam tkwią pod głupim czerepem. A od poniedziałku jest też wewnętrzne przekonanie, że każda matka musi zadbać o siebie, żeby dziecko mogło się cieszyć rodzicem jak najdłużej.
-
2012/11/02 14:38:45
Boże, dziewczyny, czuję dokładnie to samo. Mam wrażenie, że odkąd mam dzieci to żyję w ciągłym strachu, że coś im się stanie. Dałabym wiele by móc odgonić od siebie ten strach, zamartwianie się i czarnowidztwo.
-
2012/11/02 17:18:11
Wszystkie matki mają takie same zmartwienia. Matki dzieci chorych po prostu martwią się do sześcianu...

Przesyłam pozdrowienia znad kubka gorącej czekolady,
trzymajcie się. I uśmiechajcie :)
-
Gość: verdana, *.dynamic.chello.pl
2012/11/02 19:52:03
Jednak czym innym jest zamartwianie sie matek zdrowych dzieci, a czym innym matek dzieci chorych. Te pierwsze sie martwią, bo są matkami. Te drugie - bo mają racjonalne powody,żeby się zamartwiać. I ich macierzyństwo chyba zawsze będzie zmącone nie tylko chorobą dziecka, ale poczuciem tymczasowości zycia. Nie da sie - moim zdaniem - absolutnie porównac tych dwóch "martwień sie".
-
2012/11/02 19:54:46
Częścią naszej codzienności jest czarnowidzenie i lęk o dzieci.

Ale ja piszę również o czymś innym. O tej NIEUCHRONNOŚCI która jest częścią przyszłości każdej rodziny z nieuleczalnie chorą osobą.

Mimo, że prawem przyrody jest fakt, że KAŻDY kiedyś umrze, ale jako rodzice większość z nas ma nadzieję, że ich dzieci dożyją późnej starości a my MOŻE nie będziemy zmuszeni patrzeć na ich odchodzenie. I to jest jak najbardziej naturalny stan.

Gdy się ma śmiertelnie chore dziecko, wiemy, że NA PEWNO ono umrze przed nami. Ta śmierć wisi gdzieś codziennie z tyłu naszej głowy.

I mimo, że tak jak pisze Mama Ignaca żyjemy z dnia na dzień nie zastanawiając się i nie zadręczając, nadchodzą takie dni, kiedy mijając na cmentarzu groby małych dzieci, wiemy, że kiedyś Precla nie będzie, a nasza rodzina rozpocznie zupełnie nowy, trudny etap, który zawsze w okolicach 1 listopada będzie się odgrywał właśnie w takim miejscu.

Ot takie listopadowe refleksje......

PS. i żeby nie było - łatwo nie jest z różnych powodów, ale to jeszcze nie dół.
-
2012/11/02 19:55:58
Verdana - doskonale napisałaś o tym samym, chwilę przede mną :)
-
2012/11/02 21:44:19
Tak właśnie zrozumiałam Twój wpis.. Piszesz nie tyle o czarnowidzeniu (która mama tego nie ma?) ,ile o .. 'wybuchu'. Siły Ci życzę! Sobie zresztą też..
-
2012/11/03 11:02:31
Gosiu, za każdym razem, gdy wchodzę na Preclowa pamiętam, że żyjecie na bombie zegarowej, która wciąż tyka i kiedyś niestety wybuchnie. Mam co prawda irracjonalną nadzieję, że zdarzy się cud, ale rozum szepcze, że cuda zdarzają się niestety stanowczo za rzadko. Podziwiam Was za to, że staracie się o tej bombie na codzień nie pamiętać (a przynajmniej sprawiacie takie wrażenie) i wbrew temu, że ona tyka nie poddajecie się i próbujecie żyć "normalnie".
-
2012/11/03 16:48:40
widzisz, dwa lata temu nawet by mi do głowy nie przyszło, że będę jeździć do Dziecka na cmentarz...:( ja niestety, też jak Ty, z tych czarnowidzących...ale nawet mnie tak potworny scenariusz do głowy nie przyszedł...
-
Gość: KasiaO, *.neoplus.adsl.tpnet.pl
2012/11/03 21:27:21
Och Gofer, nic nie jest na pewno...