Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Locations of visitors to this page
Blog > Komentarze do wpisu

Nutriport

Dziś pojechaliśmy do Centrum Zdrowia Dziecka by wymienić naszego PEGa, na tzw. nutriport. Wszystko w ramach programu żywieniowego, którym zostaliśmy objęci pod koniec lipca.

Nutriport jest niewielki, elegancki i nie wymaga zbyt wielu czynności opatrunkowo-pielęgnacyjnych.

A do tego nie wystaje bezczelnie spod koszulki strasząc ludzi. Po prostu wygląda jakby go nie było.

Precel wygląda teraz jakby wmontowano mu zaworek taki jak jest w piłkach plażowych. Albo w pontonach:

Minusy Nutriportu na pewno jakieś są, ale mamy go dopiero od paru godzin, więc się póki co nie wypowiadam.

A ja zachwyciłam się wyremontowaną Kliniką Pediatrii i Żywienia, która po zmianach prezentuje naprawdę bardzo godziwe warunki dla małych pacjentów i ich rodziców. I to godziwe na poziomie europejskim. Szerokie, jasne i czyste korytarze. Olbrzymie sale szpitalne z łazienkami (o ile dobrze widziałam), duża poczekalnia dla rodziców z kanapami zamiast obdrapanych krzesełek. I miejsce zabaw dla dzieci.

Mam nadzieję, że remonty oddziałów dziecięcych w Polsce nie skończą się na tym jednym szpitalu, albo na znanych klinikach tylko pójdą szeroko również do tych mało znanych, lokalnych oddzialików. Każdy ma prawo do chorowania w godziwych warunkach, ale dzieci mają to prawo większe.

klikać w banerek można raz dziennie. Dziękujemy :)

Ranking blogów kampanii społecznej Na jednym wózku

czwartek, 20 września 2012, gofer73

Polecane wpisy

TrackBack
TrackBack w tym blogu jest moderowany. TrackBack URL do wpisu:
Komentarze
Gość: Sylwia, *.socal.rr.com
2012/09/20 19:37:34
Super sprawa z nutriport. Kayetan tez mial. Jedyne co to zalecalabym wkladac pod nie wiem jak to sie nazywa po polsku ale tu sa "split sponges" z nacieciem. To jest 5 X 5 cm. Jest przydane bo czasami wycieka z nutriport. Pozdrawiam.
-
2012/09/21 07:45:36
Jędrek też ma to cudeńko, już prawie rok. My wsuwamy pod "grzybka" gazik 5x5 z wycięta małym otworem bo rzeczywiście czasem coś podcieknie (może dlatego, że Jędrek to chuderlak). A i jeszcze u nas zaraz po karmienu nie można odłączyć wężyk bo chyba zastawka w "grzybku" się popsuła i wypływa nutrison (zupka nie bo gęsta).
-
Gość: edzia_mama_Amelii, *.dip0.t-ipconnect.de
2012/09/21 14:53:44
Amelka tez ma takiego "grzybka" i my robimy podobnie jak pisaly Sylwia i Ewka, tez wkladamy kompresik pod. Nam sie czasami uleje, ale nie dolem tylko gora tam gdzie wchodzi port od systemu z jedzeniem. Dzieje sie tak pod wplywem nacisku (lezenie na brzuchu np). My jeszcze codziennie zmieniamy pozycje tego grzybka, to znaczy okrecamy go wokol jego wlasnej osi troche po to, zeby nie przyrosl wewnatrz do skory, bo potem boli przy wymianie i krwawi. My mielismy tylko raz taka sytuacje na poczatku, ze grzybek "przyrosl" Amelii, bo balam sie tego dotykac i manipulowac nim i nie zmienialam jego pozycji. Od tamtego czasu teraz zawsze troche zmieniam jego pozycje i nic takiego sie juz nie powtorzylo. Pozdrawiam.
-
2012/09/21 15:01:53
Dziękuję za komentarze. Widzę, że z pielęgnacją nutriportu jest tak samo jak z pielęgnacją gastrostomii. Trzeba obracać i podkładać coś bo przecieka.

Choć nas w CZD Pani Doktor zapewniła, że nie powinno przeciekać i że możemy pozbyć się opatrunków, które przy peg mieliśmy na stałe.

Poczekamy zobaczymy :)
-
Gość: Mama, Borys i Igor, *.adsl.alicedsl.de
2012/09/21 18:12:55
No prosze jakie Towarzystwo uswiadomione w temacie ;P Ja tez dorzuce swoje 3 grosze. Borysek tez ma to cudenko, wygodniejsze od PEGa 1000 razy. Röwniez krecimy nim we wszystkie strony i podkladamy Metalline- rözni sie to od tradycyjnego opatrunku tym, ze powloczka jest bakterioböjcza i dezynfekujäca (przynajmniej tak mi möwili...;P) Pozdrawiam, Ewa
-
2012/09/22 09:26:21
o jak fajnie zgubiliście ogonek, piękne bym rzekła... podoba mi się bardzo, bardzo... A byliście przy założeniu, bo interesuje mnie techniczne założenie i wymienialność... Czy tak jak g-tube, bo balonik ma, więc chyba podobnie...
ale fajne normalnie zazdroszczę tego gadżetu...
-
2012/09/22 14:36:22
Ewo - dziękuję za rady

Ewelinko - tak, nasz nutriport ma balon. Innego nie dalibyśmy sobie założyć. Przy założeniu byliśmy a Ojciec to nawet pomagał :)

A może ktoś nas wesprze dobrą radą jak czyścić nutriport oraz dreny dołączane do niego?
-
2012/09/22 15:25:26
coraz bardzie mi się podoba...
-
Gość: Gość-iu, *.neoplus.adsl.tpnet.pl
2012/09/23 14:51:00
Nutriport chyba nie jest specjalnie popularny w polskim światku "chorobowym" preclowa jest na pierwszych wynikach wyszukiwania w google... śmiem twierdzić więc że polska jest jeszcze na etapie PEG-a. (poradne żywienia też nie są chlebem powszednim) więc wszystko składa się na taki całokształt.

Szymon - prawie jak Pionier :)
-
2012/09/23 15:31:31
Gości-iu - o Nutriport męczył nas od dawna lekarz prowadzący Precla oddechowo. No ale on się zna. Przynajmniej preclowa w wyszukiwarkach nieco podskoczy :P
-
Gość: Mama, Borys i Igor, *.adsl.alicedsl.de
2012/09/24 17:28:54
Witam ponownie:) Ja "czyszcze " Grzybka nastepujäco ;D : po odläczeniu opakowania (zostaje sam wezyk jak od PEGa, dostaliscie pewnie w komplecie) malä strzykawkä podaje troche cieplej wody, czyli przepycham zawartosc z rurki i z wezyka do brzuchola. Potem odpinam i pozostaje w przekonaniu, ze grzybek jest czysty ;) Sam wezyk tez przelewam bardzo cieplä wodä i palcami ugniatam, zeby odkleily sie pozostalosci... Nie röbcie tego wrzätkiem, chyba, ze raz na jakis czas. Mnie sie raz porozklejal i musialam zamawiac nowy... Jak co to sluze kolejnymi radami :)
-
2012/09/24 18:25:48
Witam Cię Precelku. W sobotę i niedzielę miałam okazję Cię poznać.
Byłam jednym z rodziców chorego dziecka, na warsztatach AAC we Wrocławiu, które prowadziła Twoja Pani Aldona z Warszawy.
Pani często o Tobie mówiła i pokazywała nam filmy z Tobą i twoim super tatą.
Polubiłam Cię od pierwszego wejrzenia, jesteś ślicznym i mądrym chłopcem.
Życzę Ci zdrowia i wielu radości.
Basia mama Olka, którego blog również zgłoszony jest do konkursu.
-
2012/09/24 19:46:01
Ewo -wielkie dzięki za ten komentarz. Do wszystkiego doszliśmy metodą prób i błędów i ogólny pomysł na czyszczenie jest taki jak opisałaś. Poza tym że wrzątkiem nie można.


Basiu- Aldonka to nasz wielki Skarb. I nie tylko nasz, ale wielu rodzin z niemówiącymi dziećmi. Dziękuję za odwiedziny na Preclowej. Na Wasz blog zajrzeliśmy i kliknęliśmy.