Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Locations of visitors to this page
Blog > Komentarze do wpisu

Umieranie na Facebooku

Zdarza się.

Rodzina z masochistycznym namaszczeniem informuje na FB o każdym etapie umierania nastolatka chorego na SMA.

Że stracił przytomność

Że ksiądz z ostatnim namaszczeniem

Że jeszcze oddycha

A idioci klikają "lubię to".

Ludzie żądni sensacji zaglądają co chwilę sprawdzając rozwój sytuacji.

W komentarzach "trzymajcie się", "bądźcie dzielni" (za miesiąc zapomną, że ktoś taki istniał).

To nie mieści mi się w głowie.

Ostatni oddech to pół sekundy. Łatwo przeoczyć. Po co więc tracić w takiej chwili czas na internet?

A może Rodzice są tę relację winni tym wszystkim, którzy im do tej pory kibicowali?

Nie potępiam. Po prostu nie rozumiem.

Co sądzicie?

niedziela, 22 lipca 2012, gofer73
Tagi: umieranie

Polecane wpisy

  • Pamiętam

    Pamiętam takie jedne Mikołajki. Leżeliśmy na oddziale intensywnej terapii Centrum Zdrowia Dziecka, drżąc o każdy oddech Precla. Obok na łóżeczku leżał maleńki c

  • Ten jeden dzień w roku

    Jako matka nieuleczalnie chorego dziecka chciałabym być rodzicem zadaniowym. Fizjoterapia Sprzęt Odżywianie Edukacja Wdech i wydech Koniec dnia. Zamiast tego fi

  • Cienie

    Precel oglądał z Ojcem w telewizji "Miami Ink". W programie jedna z osób robiących sobie tatuaż na pamiątkę zmarłej 3-letniej siostry opowiadała o swoim życiu,

  • Odchodzenie

    1. Poranek. Jeszcze tu jestem, każdą bolesną cząstką mojego ciała, rwącą się do ruchu. Mózg przestawia nerwy kończyn, ścięgna szyi, wyrywa ciało z pozycji na wz

  • "Zła córka" Justine Levy

    Jak być dobrą matką będąc złą córką? Jak poradzić sobie z odejściem własnej matki gdy samemu zostaje się matką? O skomplikowanej relacji matka-córka.   Fab

TrackBack
TrackBack w tym blogu jest moderowany. TrackBack URL do wpisu:
Komentarze
Gość: beb, *.acn.waw.pl
2012/07/22 13:12:05
Dla mnie "relacja z umierania" to o jeden most za daleko. Wolałabym spędzić te minuty z dzieckiem, być z nim, tulić i nie stracić ani sekundy. Internet? Jaki k... internet...
-
2012/07/22 13:23:12
BRAK SŁÓW.
-
2012/07/22 13:32:58
a może po prostu nie chcą być z tym sami?
-
2012/07/22 13:33:39
Sądzę, że to bardzo indywidualne. W efekcie trudno mi zająć jednoznaczne stanowisko. Może niektórzy tego potrzebują? Takiego oswojenia śmierci? Słów od obcych i mniej obcych ludzi? To jak z przeżywaniem żałoby - jest bardzo indywidualne.

NIe wiem, czy bym tak umiała, chciała. Nie wiem, czy bym tego potrzebowała. Ale - może tak? Może ból podzielony staje się łatwiejszy do niesienia?
-
2012/07/22 13:45:11
Gosia, chociaż Ty popierasz moje zdanie... (no może nie tylko Ty) ufff...
Dla mnie to co robiła matka i siostra Dawida to paranoja.
Kilkanaście godzin śpiączki, odzyskał świadomość, ale co z tego, przecież już widać, że jego płuca potrzebują pomocy, niedługo będzie następna śpiączka...
-
2012/07/22 14:30:20
ja mogę się podpisać pod Darią. To sprawa indywidualna. Myślę, że oni z tą śmiercią może sie oswoili? Nie wiem, mnie się nie udało, mimo, że od początku miałam złe przeczucia, że happy endu w naszym przypadku nie będzie.
A wiesz, ciekawe, dziś pod prysznicem myślałam sobie o tym, że pewnie dla wielu mój wpis z dnia Śmierci Dziecka był , bo ja wiem? niesmaczny? bo przecież ktoś tam powie, nie był to czas na oznajmianie. Nie wiem, dla mnie wtedy te parę minut na poinformowanie , że przegraliśmy tę walkę się znalazło...ale dla kogoś to może właśnie gorszące, niesmaczne, pojęcia nie mam. Ot, takie myśli na gorąco...
-
2012/07/22 14:34:06
w każdym razie ogólnie chciałam napisać, że nie potępiam, bo nie umiem, bo wiem, że jak człowiek wariuje, to robi rozmaite rzeczy, których by się po sobie nie spodziewał. I w sumie wychodzę z wątku, bo mnie przybił;(
-
Gość: Ania T., *.e-wro.net.pl
2012/07/22 15:03:36
Nie wiem jakie stanowisko zająć , nie wiem co ja bym zrobiła , ale jeśli coś się dzieje u mnie w życiu to komputer nie jest wtedy włączony , bo mam inne problemy , smutki czy nawet radości ...
Nie potępiam , ale mam wątpliwości....
-
2012/07/22 15:13:38
beb - ma dokładnie ten sam pogląd

Avo Lusion - to takie dziwne czasy...

iki - być może.... ale czy sądzisz, że obcy ludzie z internetu, którymi kierują czasem najdziwniejsze motywy jeśli chodzi o udzielanie się na stronach chorych są odpowiednią audiencją?
-
2012/07/22 15:17:45
daria_nowak - dla niektórych ból podzielony na pewno jest łatwiejszy do zniesienia.

Aczkolwiek (i to również do Chiary)

Czy taka postawa nie godzi w prawa tego chłopca do zachowania prywatności w tak delikatnym momencie jakim jest śmierć?

Mówimy tu o prawach i odczuciach Rodziny. A co z samym zainteresowanym? A jak sobie tego nie życzy?

Czym innym jest poinformowanie internautów o czyjejś śmierci a czym innym taka poniekąd transmisja.
-
2012/07/22 15:20:44
Asia - wiem że tę sprawę przeżywasz. Z tego co zrozumiałam ten chłopak odmówił wsparcia oddechu tym samym podejmując pewne decyzje.... Ale co do Rodziny - dziwne, naprawdę dziwne.... może faktycznie trzeba to wsadzić pomiędzy reakcje na stres związany ze śmiercią.

Ania T - mi też trudno potępić, bo nie wiem jak sama bym się zachowała na ich miejscu... póki co jak napisałam nie mieści mi się to w głowie, bo w takich chwilach komputer się wyłącza.
-
Gość: chwilowa, *.range31-53.btcentralplus.com
2012/07/22 21:09:04
W związku z moją pracą śmierć widzę bardzo często, nie codziennie, ale co kilka tygodni. Przez ostatnie dwa lata straciłam kilkunastu pacjentów. I myślę, że to daje mi poniekąd prawo do wypowiedzenia się w tej sprawie.
Nie chcę tu zabierać ani jednej, ani drugiej strony, chce jedynie rzucić światło na pewien problem, który w Polsce jest szczególnie odczuwalny - tabu związane ze śmiercią jako taką i z umieraniem. Spotkałam się z wieloma osobami, które cierpią na wszelkiego rodzaju nerwice związane ze strachem przed śmiercią. Dlaczego? To przecież nie tylko skutek traumatycznych przeżyć z przeszłości.

Ludzie muszą sobie uświadomić, że umieranie jest nieodłączną częścią życia, tak samo jak narodziny. I chyba nie powinniśmy demonizować tego wydarzenia. Smutek, żal, rozpacz, to zupełnie normalne i naturalne odczucia w takiej sytuacji, ale to nadal coś, z czym musimy się liczyć od chwili narodzin. Dlaczego więc tak wiele osób nie umie czy może nie chce się z tym pogodzić? Dlaczego właśnie nie mówić o śmierci? Dlaczego nie dzielić się emocjami,przemyśleniami, w końcu nawet informacjami? Może właśnie po to, aby udopornić innych na te wydarzenie?... Dlaczego o tym nie mówić? Skoro przynosi to ulge? Dlaczego? Bo to gorszy? Kogo i dlaczego? Nie oceniam, stawiam tylko pytania, bo nie daje mi to spokoju..
-
2012/07/22 21:41:06
Skoro relacjonujemy nasze życie na blogach, to relacja z umierania mnie wcale nie dziwi.

podoba mi się komentarz chwilowej, chiary i darii.



-
Gość: M., *.adsl.inetia.pl
2012/07/23 00:10:16
Na szczęście nie byłam jeszcze świadkiem niczyjego umierania, więc nie ośmielę się tego oceniać. Ale w jakiś sposób podzielam poglądy - tak intuicyjnie - tych, którzy uważają, że "może nie chcą zostać z tym sami" i że relacjonowanie życia na blogach wcale nie jest czymś całkowicie odmiennym - wcale nie wiemy na 100% ile tych sekund właśnie nam zostało, gdy komentujemy wpis... Może to współczesna wersja dawnego wiejskiego zwyczaju, gdy pół wsi się zbiegało do domu umierającego...
Osobna sprawa to bezmyślne klikanie "lubię to" - dla tego nie mam już zrozumienia. I jeszcze przypomniało mi się, że pewna sąsiadka godzinę przed pogrzebem męża zastanawiała się nad tym, że musi zgłosić do spółdzielni, że mieszka sama to będzie mniej płacić... W pierwszej chwili przeraziło mnie to, a w drugiej zrozumiałam, że czasem takie dziwne myśli, słowa i czynności ratują kogoś żeby się nie zatopić w rozpaczy.
-
Gość: reQuin, *.warszawa.vectranet.pl
2012/07/23 00:52:01
try walking in my shoes... z pewnością się potkniesz... jak łatwo oskarżyć rodziców, jak łatwo uważać, ze ktoś, kto codziennie zdobywa Everesty codzienności dla swego najcudowniejszego Dziecka ma jeszcze jakieś obowiazki.. nieznośny wpis, coś pomiędzy samoubiczownaiem i skrywanym grzechem a brakiem empatii...
-
Gość: Gość-iu, *.neoplus.adsl.tpnet.pl
2012/07/23 02:01:01
Równie dobrze można nazwać idiotą kogoś kto czyta tego bloga (o śmiertelnie chorym, podziurawionym i śliniącym się dziecku) ... są różni ludzie , jeden nic nie napisze a drugi napisze o jakim zapachu puścił bąka ...

Jako iż jestem idiotą to nie rozumiem dlaczego D. nie jest na respiratorze. (Mendel pewnie wie)











-
Gość: Gość-iu, *.neoplus.adsl.tpnet.pl
2012/07/23 02:02:24
Aaaaa idiota doczytał... chłopak odmówił. No .... idioci miewają problemy z czytaniem ;)
-
2012/07/23 04:29:50
chiara, daria, iksinska, a zwłaszcza chwilowa - dzięki za mądre słowa.
Niestety, czasem mamy ogromną pokusę oceniać innych - w świetle własnych wartości i własnego przeżywania świata.
Są ponoć tacy, co chcą dyktować ludziom, jak "powinni" się zachowywać w obliczu śmierci dziecka.
Bez komentarza.
-
2012/07/23 11:13:08
reQuin - nie wiem skąd to święte oburzenie. Ja również (tak jak i setki innych rodziców) jak to piszesz zdobywam Everesty codzienności dla swojego najukochańszego Dziecka które również jest chore na SMA i uważam że obowiązki mam:

Mam obowiązek wychować swojego syna na pełnoprawnego obywatela. I na człowieka też.
Mam obowiązek dbać o jego bezpieczeństwo.
Mam obowiązek dbać o jego godność i prywatność.

Mam obowiązek pokazać mu wszelkie aspekty życia, również życia z SMA i tego, że respirator nie stanowi końca świata i traumy godnej odmówienia dalszego leczenia.

Mam też obowiązek poszanować wszelkie decyzje swojego syna związanego z jego stanem i utrzymaniem przy życiu

Tylko osoba z klapkami na oczach zapatrzona w swoje nieszczęście uważa, że to nieszczęście zwalnia ją od powyższych obowiązków.

Jako rodzice zdobywający te Everesty nie mamy prawa czuć się lepsi od innych.
-
2012/07/23 11:18:48
Moi Drodzy

Za bardzo skupiliśmy się w komentarzach na sprawie dzielenia się śmiercią.

Nikt nikomu nie broni się dzielić.

Nie mniej jednak każde dzielenie się jest opisane kilkoma wymiarami: czasem, miejscem i osobą/ osobami, z którymi się dzielimy.

Zdumiona jestem ilością wypowiedzi, ludzi którzy nie widzą nic dziwnego/zdrożnego w tym, że za miejsce tego dzielenia się można obrać internet a w szczególności FB.

Korzystając z netu na co dzień nie myślimy o tym, że oprócz przychylnych dusz, takie blogi jak ten (albo raczej takie cytując za Gościem śmiertelnie chore, podziurawione i śliniące się dzieci) mogą przyciągać ludzi, których motywy są nie do końca jasne, uczciwe albo nawet zdrowe.

Gośc-iu - masz 100% rację, dlatego w rocznicowym wpisie zadałam pytanie co ludziom dają blogi pokroju Preclowej - mając właśnie w głowie kontekst tego śliniącego się dziecka.

Korzystając z FB bez zachowania pewnych zasad bezpieczeństwa narażamy się na 100% utratę prywatności. Wszyscy znają nasze nazwisko, wiedzą gdzie bywamy, jakie mamy preferencje i poglądy, gdzie pracujemy, gdzie mieszkamy.

Ktoś może skorzystać z naszych zdjęć, pobrać wrażliwe dane z naszego profilu.

A potem to wykorzystać w najbardziej obrzydliwy sposób jaki mu przyjdzie do głowy.

Być może to znak naszych czasów i tak ma być skoro bardzo wielu ludzi nie ma z tym problemu.

Wiem, że tego typu wpisami u części z Was nie zaskarbiam sobie sympatii, ale to nie jest tak, że wszystko ma być miłe, gładkie i przyjemne.

Wsadzam czasem kije w mrowisko aby wzbudzić pewne przemyślenia, refleksje na tematy na co dzień głęboko zakopane pod codziennością.

Wasze komentarze są wartością dodaną Preclowej. Często i gęsto się z nich uczę.

Dziękuję.
-
2012/07/23 12:24:30
Gofer, przepraszam, ale tu uważasz za naruszenie godności dziecka pisaniem że jest półprzytomny, ale trzyma mamę za rękę. a sama popełniasz taki wpis:
preclowastrona.blox.pl/2008/04/Kiwi-brzuch-ozywi.html Albo wklejasz jego zdjęcie w sznurówce ortopedycznej.
Tak, to na razie tylko 7latek, ale 7latek też może się wstydzić, a to co wrzucone do internetu zostaje na zawsze
-
2012/07/23 14:00:29
neverever7 - gratuluję znajmości Preclowej, sama tak dogłębnej nie posiadam ;/

jak napisałam - uczę się. Wpisów o Maksiucie jest mało - właśnie z tego powodu (mimo, że bardzo lubi o sobie czytać).

Sobie i innym oszczędzam wpisów o duszeniu się, traceniu przytomności, nagłych objawach niedotlenienia, nietrzymaniu tego i owego i tego wszystkiego co nas spotyka gdy Precel ma gorszy dzień. (choć tu pewnie znów ktoś może się wykazać znajomościa tego bloga i przytoczyć przykłady, że tak nie jest).

Zlinkowany wpis ma ponad 4 lata (łatwo policzyć jak małego dziecka dotyczył) - dziś jestem o morze wiedzy mądrzejsza niż te kilka lat temu.

Dalej utrzymuję, że gdy nadejdzie taki dzień, że Precel będzie w stanie więcej niż poważnym, powstrzymam się od detalizowania opisów choćby nie wiem jak bardzo było mi to potrzebne.

Więc wybacz proszę....

PS. nie wiedziałam, że sznurówka to powód do wstydu.
-
Gość: Gość-iu, *.neoplus.adsl.tpnet.pl
2012/07/23 14:04:51
Nie rusza mnie film z sekcji zwłok , brałem czynny udział w sekcji zwłok konia, zdarzyło się nieść ludzkie zwłoki (przebojowy jestem a co) - dużo trzeba żeby mi się lampka zapaliła..... , ale czytając wpisy matki Dawida poczułem się co najmniej dziwnie , nie oceniam. Tym bardziej mnie dziwi "bo to FB" , może bym inaczej patrzał na blog a do FB mam wrodzoną awersję. Trafne było też to stwierdzenie że za miesiąc .... większość zapomni .


-
Gość: rudik, *.centertel.pl
2012/07/23 14:31:02
A ja nie wyobrazam sobie, że w obliczu śmierci kogoś mi bliskiego siedzę na FB, piszę teksty typu "jeszcze oddycha" oraz na bieżąco czytam komentarze i kasuję te "niewłaściwe" z mojego punktu widzenia. Widocznie też jestem starej daty i jest to dla mnie nie do przyjęcia.
-
2012/07/23 17:59:10
Dla jednych facebook to straszliwego, pełnego przestępców, którzy czyhają, żeby "skorzystać z naszych zdjęć, pobrać wrażliwe dane z naszego profilu" (tzn jakie?) i potem je wykorzystać kto wie do czego (np. zabicia nas?). A co najwyżej portal, gdzie "ekshibicjoniści" piszą "ku uciesze gawiedzi", najpewniej "dla zwiększenia sobie popularności".
Dla innych taki portal (czy też blog z komentarzami, bez różnicy) to jedna z fantastycznych możliwości podtrzymywania kontaktu z bliższymi i dalszymi znajomymi, spełniająca te same funkcje społeczne, co dawniej telegram, list, telefon czy ogłoszenie z ambony.
Rozumiem oburzenie tych pierwszych na tych drugich. Że przecież narażają podopiecznego na "straszne niebezpieczeństwo".
Ale ogromne szczęście, że świat nie jest jednokolorowy. Każdy ma inaczej zakreślone poczucie tego, co jest prywatne, a czym można się podzielić. Na szczęście.
Mierzenie innych własną miarką, po czym *publiczne* oburzanie się, że myślą i czują inaczej - trochę to mało fajne, mówiąc delikatnie, w tym naszym różnobarwnym świecie.
-
Gość: zmotoryzowana, *.ip.netia.com.pl
2012/07/23 18:17:17
Ja uważam, że najgorsze co może spotkać człowieka to samotność... Może opisując tą sytuację, wiedząc, że ktoś to komentuje, tudzież "lajkuje" bliscy chłopca nie czują się aż taksamotni w obliczu śmierci ... pewnie przy chłopcu czuwają.... "chwilowe odetchnięcie" też jest potrzebne... Jeśli komuś to nie odpowiada. że się robi tak szczegółowe opisy sytuacji na fb, to przecież czytać tego nie musi....
-
2012/07/23 18:20:32
Ale przecież rodzina Dawida nie zamieszczała na fb naturalistycznych opisów duszenia czy żadnych krępujących stanów fizjologicznych. Wzruszające pełne delikatności opisy.
A w samej sznurówce nie ma powodu do wstydu, ale publikowanie zdjecia pokazującego z calym okrócieństwem jak bardzo znieksztalcony jest kregosłup już może być krepujące. Tez jestem niepelnosprawna i nie jestem juz nastolatką, ale nie zamiescilabym zblizenia moich pleców w tej perspektywie.
I te wszystkie wpisy o slinieniu się pieluchach, problemach z wypróżnianiem itd też uderzają w godność dziecka. Tak precel jest jeszcze małt, ale Antek jest juz większy, a jego mama tez popelnia fizjologiczne wpisy.
-
2012/07/23 18:23:19
Rzadko to czynię, ale tekst chwilowej owszem logiczny i zrozumiały do momentu......
"Może właśnie po to, aby udopornić innych na te wydarzenie?."

Paranoja, bez komentarza, po krótce jeśli tak, to jak zauważysz człowieka umierajacego na ulicy bądź uodporniona i idź dalej.
Sorry, ale poniosło mnie, idąc dalej tym tokiem myślenia uodpornijmy się na ... dowolne wpisać ..., a potem zapytajmy się czy jeszcze czujemy i myślimy, bo fajnie jest nie czuć i nie myśleć, wtedy mi jest dobrze-prawda? Po co uczestniczyć w czyimś cierpieniu, grunt, że ja mam się dobrze, zabijmy wspólczucie, empatię itd, tylko pamiętaj, gdy Tobie będzie źle nie leć żalić się innym, bo oni według Twojej rady powinni być uodpornieni.
-
Gość: zmotoryzowana, *.ip.netia.com.pl
2012/07/23 18:29:32
Odnośnie, że odzierają go z prywatności,... tu się zgodzę, ale z drugiej strony, przecież go znają i nie sądzę by opisywali jego stan, wiedząc, że jest to dla niego krępujące..... On ma już 14 lat jest w pełni świadomym młodym człowiekiem, któż go lepiej zna, niż osoby, z którymi spędził tyle lat.. .
-
2012/07/23 18:48:38
Tato Liii, prawda jest po środku istnieje ryzyko że ktoś z twojego zdjęcia zrobi np mem internetowy: www.wykop.pl/link/813549/internet-zniszczyl-mu-zycie/ Albo że zdjęcie z "Kicz Party" znajdzie się na strownie www.wiocha.pl Istnieje też ryzyko że przestępcy zlokalizują twój dom dzieki zamieszczonym zdjęciom i opcji "meldowania się" i wlamią się po twoim wpisie "jedziemy na wakacje" (Dotyczy to raczej bogatych posiadaczy okazalych domów, ale ryzyko istnieje.

Ale więcej wrazliwych informacjii jest na preclowej niż na blogu dawida
-
2012/07/23 19:13:49
Kacper- z całym szacunkiem do Twojej osoby.

Oburzenie rzecz ludzka. Oburzam się ja. Oburzają się rodzice chłopca mieszając na FB z błotem rodziców respiratorowych dzieci (wszak ich święte prawo napisać że matki podłączając dzieci do respirtorów są egoistkami bawiącymi się dziećmi jak lalkami). Czyżby tam nie stosowano własnej miary?

Tu nikt nikogo z błotem nie miesza, tylko stara się zrozumieć taką postawę. Kropka.

Czy gdybym zamiast tego konkretnego przykładu (jak dziwne wszyscy wiedzą o kogo chodzi) podała równoległy przykład np osoby umierającej na raka Twój niesmak byłby inny?

PS. Wiesz co to jest stalking? Wiesz jakim wspaniałym narzędziem stalkingu jest internet? To tylko przykład pierwszy z brzegu, co można zrobić z naszymi danymi w internecie.
-
2012/07/23 19:18:38
motoryzowana - dziwny ten XXI wiek, w którym ludzie czują się mniej samotni tylko dlatego, że mają 700 znajomych na FB, albo kilkaset lajków :(

neverever7 - proszę Cię Evito Online - o nie podawanie personaliów osoby z mojego wpisu. Nie ma znaczenia kto to jest. I proszę Cię przestań analizować preclową pod kątem zawartych w niej informacji, bo się zacznę bać.
-
2012/07/23 19:22:37
bea.taa - ależ jesteśmy uodpornieni na śmierć.

Można wpaść z bronią do kina i poudawać że się jest Jockerem
Można zrobić zdjęcie resuscytowanemu Michaelowi Jacksonowi
Albo Whitney Houston po przedawkowaniu
Nie wspomnę o zdjęciach z masakr wojennych

Śmierć jest tak skomercjalizowana, że na nikim nie robi wrażenia, a jeśli robi to na krótką chwilę a potem wracamy do pędu.
-
2012/07/23 20:01:23
Tia, uważasz , że po linku na fb preclowej dalej personalia pozostają tajemnicą? Widzę, że posunelaś się do sprawdzenia ip. Tak pisze z kompa evki, u siebie na wsi mam awaryjny net a tu sztywne łą cze. tylko tu mam czas na blogi. Pewnie moglabym z bramki proxy pisać z amerykanskiego ip, ale po co. Reagujesz nadmiernie emocjonalnie na wszelką krytykę (o ile brak sympatii do evki za jej pogląd o wczesniakach mogę zrozumiec, to juz np oburzenie za moje pytanie czemu precel nie czyta juz nie bardzo. ( a tez mnie nie polubisz, bo chociaz jestem za ratowaniem wczesniaków bo jest to "danie szansy" to jestem za eutanazją jesli życie okaze się nie do zniesienia) A teraz masz za zle 14latkowi, że nie chce respi i rodzinie ze go do tego nie przekonala. I oceniasz jak ludzie mają przezywac śmierc dziecka. A moze wlasnie fejsowa wspólnota a jest ekwiwalentem ludzi którzy na wsiach zbierali się w domu umierającego? Cala wieś nie tylko najblizasza rodzina. XX wiek tak uczynił smierc wstydliwą, że w konsekwencji zeslal ją za szpitalny parawan. Co temu chlopakowi mogą zaszkodzić wpisy o jego męstwie i heroicznej walce? Do jakiego stalkingu ktos moze je wykorzystać? Zdjęcia ma ładne, wygląda tak estetycznie jak przy tej chorobie można, nie wiem o co chodzi
-
2012/07/23 20:13:27
neverever7

to sobie ulałaś, ale przy okazji włożyłaś mi w usta kilka zdań których nie wypowiedziałam.

Od kiedy mam za złe komuś że nie chce respi? To temat WOGÓLE TU NIE DYSKUTOWANY!!!!!
Byłabym samobójcą blogowym, gdybym ten temat poruszyła w tym kontekscie.

Nie wiem kto to jest evka.

Nie sprawdzam żadnego ip. Po prostu się domyśliłam po agresywnym stylu wypowiedzi.

Już kiedyś Tobie napisałam - masz poważny problem ze sobą skoro jesteś w stanie analizować i pamietać wszystko co napisałam bądź skomentowałam.

PS. Zbieranie się na wsiach nad łóżkiem umierającego jest czymś co wywołuje u mnie szok kulturowy. Z miasta jestem. Niestety.
-
Gość: aglo, *.jmdi.pl
2012/07/23 20:26:31
Cały dzień chodzę i myślę o tym, co napisała Gofer oraz Mama Dawida.

Facebook i ekshibicjonizm na nim to znak naszych czasów. Sama swego czasu robiłam wpisy o stanie Antka, ale nie śledziłam na bieżąco kto i co pisze pod informacją. Jako, że Antek ma swój fan page na FB uważam, że nie było (i dalej nie ma) nic złego w informowaniu o jego stanie zdrowia. Uważam, że im więcej osob wie i się modli/trzyma kciuki/kibicuje tym lepiej dla mojego dziecka. Ktoś wyżej napisał, że kiedyś zbiegałą się cała wioska i modliła nad zmarłym. Teraz "zbiega" się globalna wioska. W obu sytuacjach po jakimś czasie niektórzy zapomną o człowieku, inni jednak będą pamiętać.

Jednakże nie rozumiem kompetnie wpisu Mamy Dawida, w którym nazywa mnie egoistką robiącą z własnego dziecka misia tylko dlatego, że nie pozwoliłam mu umrzeć, a zdecydowałam z mężem o podłączeniu syna do respiratora. Jedyne wytłumaczenie jest takie, że działa pod wpływem silnych emocji, które na pewno w niej teraz siedzą.

Chciałąbym być w jej sytuacji-żeby mój syn ze swoją chorobą dożył w dobrym zdrowiu (i oddechu) takiego wieku jak Dawid, że razem moglibyśmy podjąć decyzję o tym, czy w sytuacji wystąpienia niewydolności oddechowej ma być podłączony do maszyny czy nie. Niestety stało się inaczej. A ja patrząc w oczy mojego 2letniego duszącego się syna, którymi błagał mnie o pomoc, nie mogłam zgodzić nie walczyć o jego życie. I nie miałam możłiwości podyskutowania z nim o tym fakcie. Zdecydowaliśmy się na życie z maszyną. To nie czyni ze mnie gorszej matki, a mojej decyzji złą. Mieliśmy wybór i wybraliśmy-najlepiej dla swojego dziecka. Nie siebie, ale dziecka. Śmierć Antka rozwiązałaby wiele naszych problemów, uwolniłaby nas od jego choroby, Mielibyśmy "święty spokój". Wybraliśmy trudniejszą drogę, dzięki której mój syn będzie miał możliwość poznać ten świat. Jego czas przyjdzie, jak każdego i wierzę w to, że my jako rodzice będziemy wiedzieć, że to właśnie teraz. O to też modlę się każdego dnia, dziekując jednocześie za kolejny dzień życia mojego dziecka.
Nie rozumiem tego, że ktoś może uznawać swoią drogę postępowania za jedyną słuszną, a wszystkich innych działających inaczej za pozbawionych miłości do swoich dzieci. Poza tym chyba po to Bóg pozwolił wynaleźć człowiekowi respirator, żeby z niego korzystać. No chyba, że to wynalazek diabła ;). Równie dobrze możnaby powiedzieć np. rodzicom dzieci z chorobami nerek, że męczą dzieci dializami. Przykłady można mnożyć i doprowadzić do absurdu pt.: to po co sie leczyć, skoro widocznie choroba jest po to, żeby na nią umrzeć. W takich sytuacjach nie ma jednego idealnego rozwiązania.
Niniejszym kończę i idę sprawdzić, czy mój Misio śpi.
-
Gość: Gość-iu, *.neoplus.adsl.tpnet.pl
2012/07/23 20:31:49
"jakoś dziwne wszyscy wiedzą o kogo chodzi" , wystarczy że wszystkie portale włącznie z demotywatorami pisały , wielu Dawidów z SMA nie ma... . Osobiście nie mam konta na FB więc "za wiele" sobie nie poczytam ....

JAKOŚ DZIWNIE akurat przed Samym Euro !!! DZIWNE !!

Szkoda że Gesslerowa nie puszcza reklam w wielki czwartek.

Amen.


-
Gość: Gość-iu, *.neoplus.adsl.tpnet.pl
2012/07/23 20:35:42
*tłusty czwartek
-
2012/07/23 21:20:16
Nie rozumiem, nie oceniam...
Podpisuje sie natomiast pod słowami aglo, chciałabym bardzo by moje dziecko mogło oddychać samodzielnie do wieku nastoletniego, byśmy nigdy jako rodzice nie musieli podpisywać zgód na zabiegi ratujące życie własnego malutkiego dziecka...
Nie wyobrażam sobie natomiast w dalszym ciągu byśmy wtedy mogli trzymać dziecko trzymać za rękę i patrzeć jak się powplnie dusi, kiedy to nasze dziecko usilnie chciało żyć.
I chce żyć nadal, dla mnie bez znaczenia jest czy kogoś to zniesmacza czy też nie, robimy to co dyktuje nam własne sumienie, a kiedy syn zdecyduje, że nie jest szczęśliwy, że się męczy, decyzję co dalej podejmiemy wspólnie...

Ps.neverever7 nikt nie nakłania Cię do czytania historii Antka, więc się odklej od nas, ok?
-
2012/07/23 21:42:33
Mnie boli jedna rzecz, że ta cholerna (przepraszam za wyrażenie) choroba zamiast nas-rodziców dzieci z SMA łączyć, tak strasznie ostatnio podzieliła. Padło wiele niemiłych słów, które również mnie osobiście dotknęły. Myślę jednak, że każda ze stron ma swoje zdanie i swój pogląd na "uporczywą terapię" i nikt nikogo nie powinien negować za podjęte decyzje. Nie mogę pojąć tylko dlaczego tyle agresji w rodzicach dziecka walczącego o życie? Dlaczego nie widzą, że w komentarzach nikt nie chciał ich obrazić, bądź namówić na zmianę decyzji? Dlaczego nie widzą, że rodzice dzieci "maszyn" nie wpierają im tej metody? I dlaczego moderowane są wpisy których nie chcą na swojej stronie ale dopuszczają jawne naśmiewanie się i wyzywanie tak samo chorych dzieci? Nie mogę tego wszystkiego pojąć. A co do FB to uważam, że jeśli ktoś czuje taką potrzebę i ten sposób informowania bliskich o sytuacji to powinien to robić. Niedawno przeżyliśmy ciężkie chwile na OIOM-ie i często wsparcie jakie na tych stronach otrzymaliśmy nie pozwalało nam zwariować. To sprawa indywidualna.
-
2012/07/23 22:03:51
gofer - ależ jesteśmy uodpornieni na śmierć.
No cóż chyba inaczej to jednak pojmujemy, jak można się uodpornić. Uważasz, że każdego dnia drżąc o życie stajesz się odporna ? A może obojętna :( bo tak jakoś z kontekstu wynika. Według mnie to jeden dzień więcej, gdy wygrywa się ze śmiercią, bo czy, gdy NASTANIE już śmierć bliskiej osoby-jesteś NA TYLE ODPORNA, że potrafisz się z tym ot tak pogodzić i stajesz się odporna na wszystko to co śmierć ze sobą niesie ?
-
2012/07/23 22:10:06
A zatem ustaliliśmy - umieranie na FB nie jest niczym zdrożnym a poza tym wolnoć Tomku.

OK - ja to przyjmuję do wiadomości

Gosc-iu - coś nie kapnęłam tej aluzji o Geslerowej?

Bea.taa - na przewidywalną śmierć bliskiej mi osoby staram się przygotować, mimo, że wiem, iż to niewykonalne :/
Trupy w TV i gazetach nie robią na mnie wrażenia.
Czy to zobojętnienie czy uodpornienie - nie wiem....
-
2012/07/23 22:16:33
Ula, Basia, Ola

Nie chciałabym aby rozpętała się dyskusja na temat uporczywej terapii, bo akurat teraz może się skończyć krwawą jatką. Nie będę usuwała wpisów i komentarzy, dopóki nie będzie w nich wulgaryzmów, pornografii i kryptoreklamy, ale akurat tematu "dlaczego nie" albo "dlaczego tak" teraz nie rozpocznę.

Ula - kiedyś słyszałam, że środowisko rodziców dzieci niepełnosprawnych potrafi sobie skakać z różnych względów do oczu. Nie chciałam w to wierzyć, bo podzielam Twoje zdanie, że w jedności siła.
Ale czasem walcząc o swoje dziecko, zwłaszcza w naszym kraju, gdy się ze wszystkim szarpiemy zapominamy o całej reszcie i potrafimy ugryźć kogoś takiego samego jak my.

Dlatego nigdy nie będzie w Polsce silnej zwartej organizacji pacjenckiej ;/
-
Gość: Gość-iu, *.neoplus.adsl.tpnet.pl
2012/07/23 22:27:29
Gofer, w dobrym momencie pojawiły się artykuły o "chorym kibicu" , wszędzie wrzało o Euro a tu BĘC "reklama" podprogowa ;) , wszyscy "kibice" którzy w tym momencie szukali, grzebali, czytali.... to wcześniej czy później trafiali na Dawida (oczywiście przypadkiem :p)

Cukiernie są przy wejściu do marketu - bo pachnie, dlatego popcorn reklamuje się przed filmem, dlatego piwo reklamuje się przed meczem ;) (a Gesslerową w tłusty czwartek)

-
2012/07/23 22:30:44
aaaaaaaaaaaa

Ja tam chłopakowi tego Euro nie zazdroszczę. Też jako Mama stanęłabym na głowie, aby Precel zaznał tego co lubi.

Znajomy dziennikarz - i jest akcja. Wystarczy tylko ponieść pewne ryzyka związane z zostaniem 5 minutowym celebrytą i marzenie spełnione.

PS. Mnie się Pani Magda raczej z ciepłą wódką kojarzy. W upalny dzień.
-
Gość: Gość-iu, *.neoplus.adsl.tpnet.pl
2012/07/23 22:33:32
No więc właśnie moment idealny , ci bardziej kumaci nazwali Dawida "sezonowcem" jakie proste i trafne ;)
-
2012/07/24 08:34:56
Gosiu żeby była jasność: nie popieram wpisów typu "jeszcze żyje", czy "zaraz odejdzie", ale popieram informowanie przyjaciół zgodnie z wolą/za zgodą zainteresowanego o jego stanie. Tylko czasami bardzo cienka granica dzieli te dwa przypadki. A to już każdego sumienie musi rozstrzygnąć czy w danej chwili chce spędzić czas z umierającym dzieckiem, czy na FB. Mnie się w głowie nie mieści żebym robiła to drugie.
-
2012/07/24 08:47:32
Ula - no to mamy zbieżność poglądów w tym temacie :)
-
Gość: Gość-iu, *.neoplus.adsl.tpnet.pl
2012/07/24 09:28:35
Wilka z lasu wywołałem (ale to gofra wina bo kija wkłada nie tam gdzie trzeba ;p ) trojmiasto.gazeta.pl/trojmiasto/1,35636,12180152,_Obiecalam__ze_nie_podlacze_go_do_respiratora___Wywiad.html

To się wyjaśniło to i owo ;) , swoją drogą wole poczytać artykuł zamiast patrzeć na bandę <cenzura> którzy klikają lubię to.



-
2012/07/24 09:57:16
eh Ci Celebryci :/

Nic nie napiszę, bo znów zrobi się awantura.
-
Gość: Gość-iu, *.neoplus.adsl.tpnet.pl
2012/07/24 10:19:26
Stwierdzam iż Pani Dorota Abramowicz trzyma rękę na pulsie ;) koleżanka kolegi co ma kolegę a on ma kolegę ;) tylko jeden artykuł jest Romana Daszczyńskiego , reszta jest "na zamówienie" ;)

Nic więcej nie napiszę bo wsadzę kija w gniazdo szerszeni (znam lepszych dziennikarzy ;p)





-
Gość: Frankowa_mama, *.neoplus.adsl.tpnet.pl
2012/07/24 13:49:02
A ja nie wiem. Chociaż sprawa też nas dotyczy. Wiem na pewno, że będę musiała się z tym kiedyś zmierzyć. Pewnie wtedy emocje wezmą górę i wbrew rozsądkowi one będą rządziły. Decydując się na życie w sieci, prowadzenia bloga sama tworzę blogowy obraz własnego dziecka- i to od nas zależy co tam napiszę. Inaczej pisze się o dziecku dwuletnim inaczej o nastolatku- to naturalne. Naturalne jest też ponoszenie konsekwencji swoich wpisów...
Pani Mama Dawida oskarża Mamy Respiratorowców o robienie z dzieci zabawek. Mój syn stracił przytomność, podłączono go do respiratora, bo był niewydolny oddechowo, co to za choroba dowiedzieliśmy się już PO podłączeniu do respi- czy tym tokiem myślenia powinniśmy go odłączyć? To chyba nie tak. Franek nie mógł tak jak Dawid- zdecydować, czy chce być podłączony czy nie- on zwyczajnie by tego momentu nie dożył. A zasłanianie się wiarą i oskarżanie innych o wynaturzenia nie jest w porządku- nie wszyscy przecież jesteśmy tacy sami, nie wszyscy w to samo wierzymy.

Poza tym tak trudno jest mi zrozumieć osoby, które z jednej strony broniąc Mamy chłopca, która wraz z nim podjęła decyzję o niepodłączaniu do respiratora- atakują Mamę chłopca, która z miłości tak samo wielkiej i wiary w swoje dziecko równie silnej w ten sposób ratowała go przed uduszeniem.
Ranicie i mamy dzieci z maszynami i tez bez.
I nikt mi nie wmówi, że we Franku, czy innych dzieciach z respiratorem nie ma woli życia.
Szkoda, że imię miłości do dzieci padło w tej sprawie tyle inwektyw. Śmieszne w tej nieśmiesznej przecież sytuacji jest to, że krzyczą i atakują głównie te osoby, których taka choroba nigdy ani pośrednio ani bezpośrednio nie dotyczyła. Nie wiedzą, jak to jest patrzeć na tracące przytomność dziecko, na rurki, maszyny, podejmować decyzje, myśleć "a gdyby", szukać przyczyn, win, rozwiązań, których nie ma...
Ludzie szanujcie się nawzajem.
-
2012/07/24 15:10:39
Frankowa Mamo - to co przede wszystkim cenię sobie w czytelnikach Preclowej to to, że w przeważającej większości są w stanie przedstawić swoje racje bez stosu inwektyw.

Bycie osobą publiczną, osobą o której pisze się w ogólnopolskich gazetach, powoduje to, że na fali pojawienia się na pierwszej stronie portali społecznościowych lub informacyjnych pojawia się wokół takiej osoby mnóstwo ludzi.
Część z nich nie grzeszy kulturą
Część fixuje się na głównym bohaterze i od tego momentu dotaje klapek na oczach uznając przedstawioną prawdę za jedynie słuszną.
Część korzystajac z okazji daje upust swoim frustracjom (dziś wrogiem są matki dzieci respiratorowych następnego dnia będą zwolennicy związków partnerskich)

Zresztą sama dobrze wiesz co się dzieje w momencie popularności.

Z czasem odsiewa się ziarno od plew i wokół zostają sami fajni ludzie :)

Reasumując - nie unikniemy inwektyw. Pewnie aby uniknąc dalszych trzeba samemu nabrać wody w usta i robić swoje.

Róbmy więc swoje!
-
Gość: chwilowa, *.range31-53.btcentralplus.com
2012/07/24 20:19:20
bea.taa - w odpowiedzi na Twoje komentarze pod postem moim i Gofer, chciałabym jedynie zwrócić uwagę na fakt, że właśnie na takie wypowiedzi i zachowania (jak Twoje, pokazane powyżej) powinniśmy się udodpornić. Masz prawo do własnej szerooookiej interpretacji moich słów, ale nie godzę się na ich nadinterpretowanie. Odporność a obojętność to dwa bardzo różne pojęcia. Dopisałaś całą kolorową historię pod moimi słowami, a mi zupełnie nie o to chodziło. Cieszę się, że sa jednak tacy, którzy poprawnie odczytali moje intencje. Tylko spokój i dystans, histerią nic nie osiągniesz.. :))
-
2012/07/24 21:07:03
"Lubię to" jest stwierdzeniem, którego od czasu facebooka nienawidzę, nie trawię i uważam, że kto to stwierdzenie klika pod smutnymi zdarzeniami jest imbecylem. Ale to jest moje zdanie i facebookowicze nie muszą tu klikać, że to lubią.

Choroba, śmierć, odchodzenie, rozstanie, porzucenie to tak intymne i trudne sprawy, że kliknięcie "lubię to" jest nie na miejscu.

Pozdrawiam :)
-
2012/07/24 22:15:44
Poprzednim wpisem odbiegłam od znacznie od powyższej dyskusji, ale chciałam również zwrócić uwagę na tych, co blogowe wpisy śledzą i ... chyba nie zawsze rozumieją.

Z drugiej strony historie opisane na blogach są potrzebne ludziom, żeby zrozumieli, co tak naprawdę w życiu jest ważne. Tylko, że są takie momenty w życiu blogowych rodzin, których "relacjonowanie minuta po minucie" mnie po prostu zasmuca, bo te minuty powinno się poświęcić na bycie z tymi, którzy nas w tej chwili potrzebują. Ale to jest moje zdanie.
-
2012/07/24 22:26:25
aniab-z - mądre zdanie :) dziękuję!
-
2012/07/25 01:56:52
Ludzie, którzy kochali broń, proszą żeby im do grobu włożyć ulubioną szablę. Ci, co żyli muzyką, proszą o szczególny utwór na pogrzebie (znam takich). Ludzie, którzy żyją kontaktem przez internet, chcą mieć ten kontakt również w chwili śmierci.
Czy to jest mądre? Pewnie nie.
Czy wolno na to pozwolić?
Jeśli ktoś jest zdania, że rodzice Dawida źle się nim opiekują - to odpukać są jeszcze w kraju odpowiednie służby (opieka społeczna, prokuratura), obowiązkiem obywatelskim jest je zawiadomić.
Jeśli ktoś uważa, że Dawidowi tylko "należy współczuć" - może niech wyrazi to swoje współczucie bezpośrednio w liście do chłopca, może ta troska zostanie doceniona?
Bardzo staram się umieć odróżnić krzywdę rzeczywistą od krzywdy wyimaginowanej.
I kiedy zewsząd słyszę o tym, że "ci drudzy" nic tylko wyrządzają krzywdę swojemu dziecku, że to co oni robią "wypada" albo "nie wypada"; kiedy przechodzi do epitetów i agresji werbalnej - to... chyba nie tylko mi się wydaje, że za daleko to wszystko zaszło.
Czy o to chodziło?
Więc - taka delikatna sugestia (do wszystkich, w tym i do mnie), że jeśli już linkować czyjeś wpisy, to tylko z serdecznym komentarzem.
Może świat wtedy będzie troszkę lepszy?
Dobranoc!
-
2012/07/25 10:01:41
Evka to evita czyli moja kumpela, wpadam do niej na net po drodze z rehabilitacji, bo sama mam tylko radiowy. . Czy zdajesz sobie sprawę (Ty i Twoi stronnicy) , że pisząc ye wszystkie straszne obelgi pod adresem "idiotów klikających lubie to" i ludzi siedzących na fb zaatakowaliscie tak naprawde D. bo to on prowadził wlasny profil i on był np autorem wpisu "Nie było mnie aż pół dnia na fb" (Jedna z Twoich stronniczek i obronczyn stwierdzila " w ciemno" ze to wpis jego mamy - i nie poczuwa się teraz do przeprosin)
Ja tam rozumiem ze chlopak siedzi na fb skoro na murku na podwórku siedziec za dlugo nie może. Wpis Dawida "dziękuje za czuwanie" powinien sklonic do refleksji i do przeprosin.
Basik, Antka szczerze podziwiam i się z nim solidaryzuje. Tez pasjonowalam sie kosmosem i nawet dostalam na komunie teleskop w zastępstwie roweru nieosiągalnego dla mnie. Ale Twoje niektóre wpisy bardzo mnie niepokoją wiec przestrzegam. Ja do tej pory nie moge wybaczyć matce, że jak bylam w pierwszej klasie wygadala komuś o moim nietrzymaniu moczu. Ostrożnie z "fizjologią"! A inną sprawą jest, żeniby się martwisz, że slowa mamy Dawida zranily Antka, a sama na blogu piszesz niektóre posty ponad jego glową, tak jakby czytac nie umial. Np o tym że nie wie że ma buty kilka rozmiarów za duże, albo jeszcze gorzej: że chociaz antek marzy to juz więcej samolotem nie chcesz leciec. A Dawid ma za sobą tych lotów kilka (jesli respi ma loty uniemozliwiac to sie nie dziwie że jako zagorzaly kibic realu Madryt się na niego nie godzi) Zwróć uwagę, że do kijowa Dawid lecial chyba klasą biznes bo zdjęcia z poczekalni VIP ma. Może to opcja dla antka ? Trzeba tylko sponsorów znalezc. (Dawid mial latwiej bo kibice sobie pomagają, jak widac)
-
2012/07/25 10:18:02
chwilowa i gofer
Moje stwierdzenie, że Wasza wypowiedź u gofer chyba (wprost napisane) uodpornienie ma wydźwięk jakby jedznoznaczny z obojętnością wynika chyba stąd, że nieco inaczej rozpatruje się śmierć chorych na raka (pełno blogów o smierci) od własnego podwórka czyli dziecko i sma (to bardziej jest emocjonalnie odczuwalne, bo bliższe duszy), u chwilowej obce osoby (bo taki zawód-tak bynajmniej wynika z wpisu) i nie uściślenia samego momentu śmierci-bo jest krótka i szybka-zmarł i mamy trupa, od umierania, które jest rozciągniete w czasie.
Pytanie proste niech precel żyje sto lat i jak sama stwierdziłaś gofer zrobiłabyś wszystko dla swojego dziecka-a gdyby będąc świadomy i dorosły poprosił o takie wpisy to ... zgodnie przecież z Twoją wypowiedzią-zrobiłabyś to o co prosi, choćby Ci serce przeszywało bólem na wylot. Wcale więc nie byłoby to masohistyczne namaszeczenie tylko spełnienie woli i prośby dziecka-ja również zrobiłabym to, gdyby ktoś o to poprosił, choćby mi się nie wiem jak NIE PODOBAŁO, wiem też, że zrobiliby to moi rodzice, gdybym ich o to poprosiła.
Po drugie (zabrzmi dosadnie, za co przepraszam, ale tak wynika z wpisu "Trupy w TV i gazetach nie robią na mnie wrażenia") więc chyba to niczym się nie różni o trupa na facebooku ? (nie mówię akurat tu o Dawidzie), ale o narzędziu informacji no czym się to różni..., chyba właśnie tym o czym pisałam na początku moment śmierci w gazecie TV jest szybki, nie wiemy jak długo ktoś konał, czy cierpiał itd., po drugie nie dotyczy naszego podórka tylko np.talibów, jest trup, suchy fakt i tyle, a tu jest ogromna burza bo widzimy "moooooooment" umierania rozciągnięty w czasie, no i przede wszystkim dziecko i w jakiś sposób z nami związane :(((
To samo dotyczy chwilowej cały jej wpis jest dla mnie bardzo mądry i logiczny o czym wcześniej wspomniałam, zdanie które wpisała "Może właśnie po to, aby udopornić innych na te wydarzenie?" zapewne dotyczyło, że śmierć jest i będzie i trzeba o tym pamiętać i uodpornić się, czyli zrozumieć, że jej nie unkiniemy, ja natomiast odebrałam, jako fakt umarł ktoś no cóż idźmy dalej takie życie, nie płaczmy, nie wspominajmy, bo takie jest życie, tak "działa" śmierć-a tego się nie da, nie wierzę, że są osoby, które są uodpornione na to co śmierć NIESIE ZE SOBĄ -(emocje), a nie sam akt śmierci-to chyba logiczne, że musimy umrzeć. Piszę więc o tym, że nie da się uodpornić na to co jest z w i ą z a n e ze śmiercią i umieraniem (emocjami z tym związanymi), a nie samą śmiercią, która musi być bo i życie jest. Wyszło samo, że, Epikura wywróciłam do góry nogami (Póki jesteśmy, nie ma śmierci, gdy jest śmierć, nie ma nas).
-
Gość: chwilowa, *.range31-53.btcentralplus.com
2012/07/25 10:35:46
tak się składa (stety i niestety), że moi pacjenci nie są tylko statystyką w raportach (które owszem piszę) a ja jestem z nimi od początku do końca (często na wiele miesięcy i tygodni przed śmiercią i całym procesem umierania) - to często trwa dni i tygodnie. I tak, siedzę z nimi, trzymam za rękę, rozmawiam, wspieram. Ich i rodziny. I nie widzę tu różnicy - stary, młody, rak, ms, sma.. nie widzę. Bo to nadal cierpienie, ból, strata. Niewyobrażalne emocje.
Zwróć bea-ta uwagę na to, że ta tragedia nie dotyka tylko najbliższych, dotyka też nas, pielęgniarki, opiekunów, lekarzy. I wiesz co jest najgorsze w tym zawodzie? Że to właśnie my musimy być silni, wspierający, mądrzejsi i odporniejsi. Nikt mnie nie uczył, jak zachować zimną krew w obliczu umierania. Jak wrócić potem do domu i zrobić obiad, uśmiechnąć się do męża, wyjść do kina. Jak oddzielić pracę od prywatności.Bo się nie da !
Nigdy nie mówiłam,że to rodzice mają się uodparniać na cierpienie i śmierć dziecka, bo to nierealne. Nie można tego od nich wymagać. Mówię jedynie o setkach (tysiącach może?) ludzi, czytelników i obserwatorów bloga i profilu fb - niech oni widzą, czują i rozumieją, niech w końcu będą skałą i oparciem , kiety to się stanie. Bo wlaśnie wtedy rodzina straci zmysły i świat im się zawali, a my będziemy wsparciem. Bo tego by chcieil, oni jak i sam chlopczyk.
A te wszystkie mendy, które robią sobie żarty, które może szukają sensacji, informacji, które chcieliby w jakiś dziwny sposób wykorzystać.. mają do tego prawo, niestety, bo taka już specyfika internetu. Gofer pisząc już bloga zdawała sobie z tego sprawę i każdy z nas powinien. Nie jesteśmy i nigdy nie byliśmy anonimowi w internecie, ale co z tego? To tylko kolejne medium komunikacji, dajcie korzystać z niego tym, którzy chcą i mogą, nie oceniajcie, bo po co? Ja nie wyobrażam sobie życia bez internetu i mimo, że sama piszę od lat bloga i nie ujawniam w nim zbyt wielu danych na swój temat nadal jestem świadoma faktu, że któregoś dnia ( o ile nie już ) ktoś z moich współpracowników/dalszej rodziny etc. dokopie się i skojarzy fakty. I co? I nic. Biorę odpowiedzialnośc za każde słowo. I nikomu to oceniać. Dzięki za ciekawą dyskusję :)
-
2012/07/25 11:07:25
Uwielbiam te Wasze dyskusje :)

Tak- samoświadomośc różnych zjawisk niewątpliwie pomaga odnaleźć się w naszym skomplikowanym świecie.
-
2012/07/25 11:43:32
neverever7

Z Ciebie straszny troll jest wiesz?

Z jednej strony wytykasz paluchem mi i Mamie Antka brak poszanowania prywatności dziecka z drugiej jednocześnie przytaczasz te wg. ciebie złamania regulaminu na forum publicznym.
Gdybyś tak dbała o chłopców to byś napisała o tym do nas na privie dyskretnie zwracając uwagę na to, co ich może urazić a nie waliła z grubej rury tekstów o sikaniu, przyciągając powtórnie uwagę szerokiej publiczności.

Może idz na jakiś kurs relacji międzyludzkich albo coś? Bo takim postępowaniem to sympatii sobie nie zaskarbisz.

PS. I nie chodzi o niemówienie prawdy lub też trzymanie swojego zdania dla siebie. Chodzi o formę w jaki sposób jest to wyrażane.
-
Gość: mala_mi, *.cm-7-1d.dynamic.ziggo.nl
2012/07/25 12:51:39
neverever7 to, ze tego bloga pisze mama dawida mozna wywnioskowac z tonu wypowiedzi na nim i slownictwa. Bo zarowno ton jak i slownictwo jest typowo kobiece. Dzieciak w wieku 14 lat nie dobiera takich slow. Poza tym mama Dawida wydaje sie byc lekko neurotyczna, skoro na subtelna krytyke jej zachowania reaguje dosyc nerwowo. A mnogosc kropek w wypowiedziach swiadczy o zachwianiu emocjonalnym i niedojrzalosci psychicznej. ;)
-
Gość: Gość-iu, *.neoplus.adsl.tpnet.pl
2012/07/25 13:28:14
Nic tak człowieka nie podnosi na duchu (tfu tfu) jak postawienia kwadratowego nawiasu i gwiazdki , no i już klasyczne "Lubię to" .

-
Gość: Gość-iu, *.neoplus.adsl.tpnet.pl
2012/07/25 13:33:06
Mam jeszcze ciekawostkę , pod artykułami prasowymi , prawie nikt nie komentuje , nic nie piszą kompletnie . (na FB ponad 1000 , lubi to ! ) chyba lubią klikać...

-
Gość: mamadominiki, *.play-internet.pl
2012/07/25 15:10:22
właśnie stwierdzam - to bardzo dobrze,że nie prowadzę bloga ani nie mam FB
-
Gość: MamaLudzika, *.dynamic.gprs.plus.pl
2012/07/25 15:55:30
Przepraszam.
Nie przeczytałam wszystkich wpisów, ani nie zajrzałam do wytkniętego bloga.
Ale...
Gdy umierała moja córeczka, siedzieliśmy z Jej ojcem w kuchni przy stole. Nie mieliśmy szansy na wyczucie tej chwili gdy odeszła. Były moje urodziny. Na stole tort, który został po urodzinach córki. W milczeniu pojawił się mój ojciec, wyszedł. Przyjaciółkom odmówiłam. To najbardziej intymna rzecz w naszym zyciu, nasza śmierć, ale także śmierć naszego dziecka. Nie było w tym nic filmowego, umierała tydzień i fizjologia tego wydarzenia była trudna do zniesienia.
Takie jest prawo, że to my decydujemy za Nasze Dzieci. Czy sprawa dotyczy zupy na obiad czy pisania blogów, czy podłączania do respiratora. Moje dzieciątko nie powinno zostać podłączone i mogłabym pozwać za to szpital. Jest jednak pewne ale. Zaraz pożywkę znaleźli by sobie wszyscy przeciwnicy respiratorów, a tego bym nie przeżyła, bo respirator to po prostu jeszcze jedna aparatura, lekarstwo, które większości pacjentom i ich rodzinom przynosi fragmenty szczęścia i odwleczenie wyroku, po którym życie jest cholernie trudne.
Internet daje możliwości. Mamy prawo do wyrazania emocji, poglądów, pewnie i do oceniania także, starajmy się jednak dyskutować, nie raniąc i nie przekonując na siłę do naszych własnych poglądów.
A ja dziękuję Gosi za wpis, bo mogłam się odezwać.


Za podłączenie do respi
-
Gość: MamaLudzika, *.dynamic.gprs.plus.pl
2012/07/25 16:17:57
To "za podłączenie do respi" wkleiło się niezauważenie. Sory.

Zajrzałam na FB Davida. I nie skomentuję, ale zadam pytanie czy chłopiec w tym wieku wie, co oznacza śmierć, że niby sam podjął taką decyzję? Czy rozmawiał z Nim psycholog, psychiatra, czy to tylko decyzja rodziców? Nie znam faktów. Ale życie to najcenniejszy dar. I tylko bardzo nieszczęśliwi ludzie pragną się z nim rozstać.
-
Gość: syla, *.opera-mini.net
2012/07/25 23:12:12
Mnie osobiscie przeraza to, że mam wrazenie, że mama Dawida napawa się cala sytuacja. Jakby to było show, Big Brather. Mogę czytac o kupach, mogę czytac o sliniacym się dziecku, mogę ogladac zdjecia z wykrzywionym kregoslupem, bo to wszystko jest fizjologia i choroba ja zmienia. Ale smierc to jest mega osobiste, imtymne i przedewszystkim niewyobrazalnie bolesne. Nie wyobrazam sobie opisywac krok po kroku jak umiera moje dziecko, mój maz czy ktos bliski. Samo hipotetyczne pisanie o tym zaczyna bolec. Nie wyobrazam sobie pisac zupelnie obcym ludziom, znajomym z fejsa, że moje dziecko traci przytomnosc i odchodzi. To jest jakis rodzaj eksybicjonizmu. Mnie osobiscie to poraza i budzi mega niepokoj.
-
2012/07/26 11:30:33
Gofer, o sikaniu pisałam, ale wlasnym ;-) Co do Twojego bloga, to sądzę, że masz na tyle rozsądku, że wiesz, że i bez mojej sugestii wiesz, że kiedy Szymon osiągnie wiek, kiedy będzie sam surfował po necie, pwene treści na tym blogu powinny zostać ukryte. Zalecam jednak najwyższą ostroznosc w publikowaniu zdjęć. W dobie roznych satyrycznych serwisów pokroju kwejka joemonstera czy wiocha.pl ryzyko jest DUŻE.
A do basik owszem wysylalam kiedys maila. Podobnie jak do innej blogerki, która z robi nieporównywalnie większy obciach dziecku juz doroslemu. Odpowiedzi nie dostalam. od zadnej z mam. Basik namawiam po prostu do napisania, że owszem postara się zrobić wszystko żeby akcje Londym powtórzyć i będzie gites.
O respiratorze nie mam prawa się wypowiadać, bo mojej choroby on nie dotyczy. Brakuje mi jednak glosów doroslych osób ze SMa , które wobec respiratora podjely rózne decyzje. Byliby wiarygodniejsi niż rodzice dzieci.
Pozwolę sobie jednak na ogólną refleksje, że są w życiu rzeczy wazniejsze niz jego dlugosc.
Gofer, mistrzynią trolingu to jesteś ty. Najpierw link do fb D. potem link do tego wpisu, a potem prosba w komentarzu o niepodawanie personaliów bohatera wpisu. Obawiam się, że komentarzami na temat postów na fb (także zamieszczonych u D.) spalilas wszelkie mosty mogące doprowadzić do porozumiena z tamtą rodziną... Nie spodziewalas się pewnei, że D. odzyska przytomnosc, ale cóz mleko się wylało....
Podpisuję się obiema rękami pod tatą Liii. MamoLudzika, domyslam się że twoja córeczka była bardzo mała, prawda? A spróbuj sobie wyobrazić, że byłaby nastolatką, która kilka godzin przed utratą przytomości jeszcze z kimś się komunikowała na tym fb...Mysle że wtedy już reakcja nie bylaby tak oczywista. No i "po wyroku" to życie rodziny jest trudne. Ale chory już nie cierpi gdziekolwiek jest...
Małami, jednak mało wiesz o świecie. Znam 13latka uzywającego słów "bynajmniej" i "aczkolwiek" "summa summarum"i "nota bene"(Fakt, że jest podobnie jak D. bardzo związany z mamą, która wychowuje go sama) Tu dochodzi jeszcze znane zjawisko nadkompensacji u niepelnosprawnych i fakt ze nie spędza pewnie az tyle czasu z rowiesnikami niz gdyby był zdrowy za to spędza sporo czasu z ludzmi 5-10 lat starszymi (wolontariusze)
-
2012/07/26 11:42:34
Nevernever - znów przypisujesz mi rzeczy których nie robiłam (zresztą wydałam w tej sprawie stosowne oświadczenie - poszukaj - masz w tym wprawę)

" Nie spodziewalas się pewnei, że D. odzyska przytomnosc"

Jednak sugeruję lekarza bo na psychologa już za późno.

-
2012/07/26 11:51:53
neverever7 - niniejszym informuję Cię, ze zostałaś zablokowana. Po raz drugi w historii Preclowej.

Nie pozwolę na to, aby ktoś wypisywał bzdury o rzekomych rzeczach które robię albo wsadzał mi w usta wypowiedzi, których nie było.

Jeśli wrócisz pod innym nickiem to i tak Cię poznam.

Jeśli wrócisz to uznam to za nękanie i pójdę na policję.
-
2012/07/26 15:24:21
Gosia, nie ma to jak mieć osobistego trolla;-)
Podpisuję się pod wszystkim co napisałaś! Z Ciebie to jest mądra kobieta.
A że niektórzy mają problemy z czytaniem ze zrozumieniem, to przecież nie Twoja wina, a li i jedynie skutku przekroju intelektualnego naszego społeczeństwa:)
Ściskam niezmiennie!
-
Gość: Obrońca Dawida, 192.166.203.*
2012/07/27 15:57:28
A ja przepraszam bardzo - a jak pani tutaj pisze i spowiada się ze swojego prywatnego życia i życia swojego dziecka to jest dobrze? Jak pani tutaj publikuje zdjęcia, które są strasznie drastyczne, tj. dziecko w tej ortopedycznej sznurówce to jest w porządku? A jak pani dodaje bardzo prywatne filmy na YT to jest wszystko super? A jak pani robi coś wbrew woli swojego dziecka to to nie jest sprzeczne z moralnością? Otóż jest! Dlaczego nazywa nas pani idiotami? Wiem, dużo jest osób chorych na SMA, ale Dawid jest wyjątkowy!!! Jest to dojrzały człowiek i o wiele mądrzejszy od pani!!! Dawid zrzeszył wiele ludzi swoją mądrością, siłą woli i wiarą! Pani mu nawet do pięt nie dorasta tym swoim zachowaniem! Niech pani tutaj nie gada, że "kibicuje pani Dawidowi z całego serca", bo gdyby tak było, to by pani razem z naszą "Dawidową rodziną" była z Nim chociażby na tym Facebooku! Nie przezywała nas od idiotów! Coś pani powiem jeszcze na koniec - to wszystko napisała pani o sobie!!! To pani by zapomniała po miesiącu o Dawidzie!!! To pani byłaby tym człowiekiem żądnym sensacji!!! Ale nasza "Dawidowa rodzina" jest przeciwieństwem - my kochamy Dawida z całego serca, chcemy z Nim żyć, być, wspierać Go i cieszyć się razem z Nim!!! Niech się pani od nas ODCZEPI!!! Na koniec zadam takie pytanie - czy wolałaby pani, aby pani dziecko żyło, ale nieszczęśliwe i smutne, czy żeby dziecko żyło i szczęśliwie samo oddychało? To takie pytanie na koniec. Polecam przeczytać jedną z encyklik Jana Pawła II. Przypominam, że Papież również nie dał się podpiąć do respiratora! Żegnam!!!
-
2012/07/27 16:55:46
Przegięcie.
A ciekawa jestem, ile lat mają owi rodzice? Bo jeśli młodzi to można by rzec, że mamy efekty "wychowania przez Internet".
Im dalej w przyszłość, tym nikogo dziwić nie będzie, że o wszystkim mówi się, relacjonuje przez Internet. Dziwić będą kontakty bezpośrednie. Ba, czasami już teraz dziwią.
-
2012/07/28 00:56:54
Czytam i dziwię się.Oj, dziwię.Dziwne te niektóre głosy w dyskusji.I CHYBA niektórzy nie mają zielonego pojęcia.Kiedy umierała moja mama, a tu umieranie można nazwać procesem, po bardzo długiej chorobie przyszło zapalenie płuc i ostanie dni była na bardzo silnych środkach, albo i morfinie-nie wiem, była wtedy w hospicjum, to przyszłam i siedziałam przy Jej łóżku. Długo siedziałam, Ona spała, albo była już bardzo mało przytomna.Ja siedziałam, a po jakimś czasie wyciągnęłam książkę. Coś tam wtedy czytałam,choć niewiele.Umarła po kilku dnach,późnym wieczorem.Mnie tam wtedy nie było. Ale potem wielokrotnie się sobie dziwiłam. Jak mogłam? Jak mogłam czytać książkę?Wiedząc,że to jej prawie ostatnie chwile? Nie wiem.W takich sytuacjach chyba nie zawsze robi się to, co właściwe.Teraz wiem,że powinnam była być przy Niej i tylko być,całą sobą, zachowując w pamięci ten ostatni obraz Ukochanej Osoby...
Wszystkim polecam wspaniałą książkę pt " Życiodajna śmierć-O życiu,śmierci i życiu po śmierci" Elisabeth Kubler-Ross, Tytuł oryginału - mówi jeszcze więcej-" Making the Most of the Inbetween" Cudowna, mądra książka.Niestety nie mam jej w domu, a chciałabym mieć, ale ostrzegam-jeśli kto wrażliwy-będzie płakał.Ja ryczałam jak bóbr. Autorka towarzyszyła umieraniu setek dzieci i wielu dorosłym.Jest psychiatrą.Zachęcam do czytania,zwłaszcza tych, którzy nie potrafią albo nie chcą wyłączyć Facebooka albo TV. Pozdrawiam.