Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Locations of visitors to this page
Blog > Komentarze do wpisu

Pożegnanie z zupą

Od dłuższego czasu byliśmy namawiani przez dr O. na przestawienie Precla na dietę przemysłową. Podpytywaliśmy też rodziców innych dzieci z SMA, które na taką dietę przeszły o ich wrażenia. A wrażenia były dobre: dzieciaki są dożywione, w lepszej formie oddechowej i fizycznej.

Precel niedługo skończy 7 lat, więc mimo dobrych wyników badań krwi stwierdziliśmy, że czas na zmiany.

I tak dziś trafiliśmy do Poradni Żywieniowej w Centrum Zdrowia Dziecka, która prowadzi program żywieniowy dla dzieci.

Precla najpierw zmierzono i zważono (20 kg przy wzroście ok 130 cm) a potem trafiliśmy do Pani Doktor, która ustaliła nam dietę.

Docelowo mamy się pozbyć wszelkich posiłków przygotowywanych w domu na rzecz dwóch mieszanek: Frebini® original oraz Frebini® original fibre.

Ojcu odpadnie gotowanie zup i szykowanie owoców i kaszek. Na podróże i wakacje, gdy brak miejsca na przygotowywanie posiłków jak znalazł.

Gorzej, że mam dylemat z wyrzuceniem z codziennego zestawu normalnych posiłków.

Precel mimo, że nie łyka bardzo chce przyjmować to co je cała rodzina albo próbować produktów, które zobaczył w TV. Mam wrażenie, że daje mu to poczucie wspólnoty z częścią połykającej ludzkości. Wsadzając go całkowicie na dietę przemysłową, nieco go w tej sferze alienujemy.

Mamy co prawda obietnicę od Pani Doktor, że jeśli Frebini będzie dobrze tolerowane i Precel przytyje, będziemy mieli zezwolenie na jeden, zwykły posiłek dziennie. Ale to dopiero za dwa - trzy miesiące.

Pobrano Preclowi krew do badań i zapisano nas na koniec września na wymianę gastrostomii. Mamy otrzymać elegancki grzybek, który zastąpi wiszącego PEGa.

Na koniec, poszliśmy do szpitalnej apteki po trzymiesięczne zapasy szymonowej diety.

I powoli żegnamy się z zupą.

 

poniedziałek, 30 lipca 2012, gofer73

Polecane wpisy

TrackBack
TrackBack w tym blogu jest moderowany. TrackBack URL do wpisu:
Komentarze
2012/07/30 21:12:02
Zaskoczyło mnie to, że kazano Wam wycofać domowe jedzenie. Jedno drugiego wszak nie wyklucza.
Antek np lubi ciepłe jedzenie, nie pozwoli przestawić się jedynie na preparaty o temp pokojowej. U nas na szczęście nie ma "nagonki: na wyłącznie przemysłową dietę.

Precelku drogi niech Ci pójdzie na zdrowie nowe jedzonko:)

Ps.firma "odżywkowa: konkurencyjna do naszej, ciekawa jestem Waszych opinii.
-
Gość: iquidam, *.centertel.pl
2012/07/30 21:15:34
trzymam kciuki :)
-
2012/07/30 21:21:12
Basik - jak policzyłam na początku Precel docelowo ma przyjmować w odżywkach 1250 KCAL/ dobę, więc dodawanie do tej ilości kalorii jedzenia byłoby strzałem w kolano. Pani Dr powiedziała, że nie wyklucza w przyszłosci zmniejszenia tej dawki na rzecz innych posiłków (oby!)
Będziemy zdawać relację, jak tam wychodzi nam spożywanie mieszanek konkurencyjnej firmy :)

iquidam - dziękuję :)
-
2012/07/30 21:22:13
Aha - i ja i tak tymi 1250 KCAL jestem przerażona. Na mój gust, przy takim zapotrzebowaniu kalorycznym jakie mają nasze dzieci to stanowczo za dużo.
-
2012/07/30 22:24:15
My też wcinamy frebini - 1000kcal na dobę, ale tolerowanie tej ilości odżywki przyszło Julce dopiero po roku i włączeniu pompy. Do tego czasu mieszaliśmy część frebini i dwa posiłki własne. Z nieprzyjemnych niespodzianek przy tym żywieniu - podniesiona akcja serca po podaniu dużej ilości odżywki na raz albo gorszej formie zdrowotnej...
-
2012/07/31 09:39:34
Antkowa jedna odżywka 500ml to 750 kcal + do tego mleko rano, owoce na 2 śniadanie i obiad mięsno-warzywny.
Są dni kiedy Antek ma awers do odżywek i wcale mu ich nie daję (za wiedzą i zgodą lekarza prowadzącego)
Wychodzi dużo więcej kalorii, a Młody szczuplutki jak szczypior.
Ciekawa jestem właśnie czy Precel zaakceptuje wyłącznie odżywki.
-
2012/07/31 10:22:47
"Mamy co prawda obietnicę od Pani Doktor, że jeśli Frebini będzie dobrze tolerowane i Precel p r z y t y j e !!!!!, będziemy mieli zezwolenie na jeden, zwykły posiłek dziennie."
Po pierwsze czy pani doktor wie co to sma i przytycie ?
Po drugie jestem sma 3 całe życie olbrzymia niedowaga (ważne, aby była dobra morfologia) w liceum ważyłam 35 kg, wiem brzmi jak anoreksja i tak też wygladałam. Ale poczucie zdrowotne i ta mobilność jest największa własnie gdy brak kilogramów.
Teraz, gdy 40 minęła (hormony) i "przytyło się samo" odczułam momentalnie (mimo iż jestem sma 3) ciężar własnego ciała, zwłaszcza przy unoszeniu rąk.
Uwierz, choć sporo wiesz na temat sma, ale "nie siedzisz w skórze" naszej każdy kilogram jest baaaaardzo odczuwalny na niekorzyść-walczę i stosuję dietę (bynajmniej nie ze wzglęów estetycznych), dobrze przemyśl. Na forum amerykańskim Asia (chyba sma2) z Polski też pisała jak jej się przytyło i szuka diety, więc to nie moje fanaberie.
Zupełnie nie pojmuję dlaczego idziecie w chemię-przecież morfologia dobra (nie ma anemii), chyba, że Ojciec ma doyć gotowania.
-
2012/07/31 11:01:08
Takie trochę nietaktowne pytanie mam o koszty. Na pierwszy rzut oka wygląda, jakby kosztowało fortunę.
-
2012/07/31 11:43:04
iki81- dziękuję za ciekawe spostrzeżenia. Jaka większa ilość powodowała u Julki takie reakcje? Szymon ma docelowo jednorazowo przyjmować 250 ml. Będę go obserwować.


basik71 - ja tez jestem ciekawa, aczkolwiek będę dążyć do powrotu domowego jedzenia do jego diety. Póki co nie ma nic przeciwko.
-
2012/07/31 11:47:56
bea.taa - alez nikt nie chce Precla tuczyć! (zresztą jak pisze Basia to niemożliwe).
Ja poprzez dietę przemysłową (zawierającą min karnitynę, tłuszcze MCT i błonnik) liczę na poprawę przemiany materii i zwyżkę formy - wiem, że po diecie przemysłowej może się np. poprawić wydolnośc oddechowa.
Nie chcę zaniedbać żadnego czynnika, który mógłby nam pomóc. Dlatego chcemy spróbować.
I nawet jak Pani Doktor się nie zna na SMA to zna się nasz dr O. i my tez mamy blade pojęcie. Więc raczej postaramy się nie zrobić krzywdy Szymonowi.

agazpoznania - pewnie kosztuje fortunę, ale program żywieniowy jest w całości finansowany przez NFZ. Więc nas de facto nie kosztuje nic. I to jest tego programu kolejna zaleta.


-
2012/07/31 11:52:06
PS. A z Precla zaczynają spadać skarpetki więc jest pewne pole do popisu
-
2012/07/31 14:59:50
hmmmmmmmm my dajemy 350 mil odżywki, obiadek, deserek, woda... Ekscesów oprócz zaparć jakoś nie ma.. jednak wiem, ze należy wolno podawać najlepiej POMPA lub zestawy takie po kropelce, zestawy dostajemy od firmy żywieniowej Ada dzięki temu lepiej przyswaja wiem że 250 ml powinno się podawać jakie pół godziny, więc z ręki ciężko..
-
2012/07/31 15:13:40
Ewelina - A nam powiedziano, że karmienie bolusowe, czyli bez pompy a z tzw ręki jest bardziej fizjologiczne i zeby starać się je utrzymać za wszelką cenę.

Aczkolwiek masz rację, że z ręki te 250 ml może być ciężko. Będziemy kombinować
-
2012/07/31 19:34:42
Ale rozumiem, że stopniowo będziecie wprowadzać odżywki, a nie tak od razu?
Z doświadczenia wiem, że lepiej zaczynać pomału przyzwyczajać organizm do trawienia innej diety.
Myśmy zaczynali od 50 ml na dobę z zaleceniem uważnej obserwacji.
Odżywki generalnie dłużej się trawi.
-
2012/07/31 20:14:54
tak - stopniowo po 50 - 100 ml na porcję - zgodnie z zaleceniami. Dziś była zupa i owoce.
-
2012/07/31 21:24:32
Sami znajdziecie najlepszy sposób dla Szymka swój własny... Ja bez zestawów do butelek nie wyobrażam sobie życia, wszystko płynne daję Aduli, a innym to za dużo pracy.
-
2012/07/31 21:26:01
a my też dajemy bonusowo 200mil rano 150mil wieczorem, ale przez zestaw...
-
Gość: , *.centertel.pl
2012/08/06 12:12:46
Pawełek juz długo ma przemysłową diete,no i faktycznie dobrze dobrana to i przybrał,ale z domowego jedzenia nikt nam niezabronił korzystac nadaj dostaje zupke i jakies owoce z nabialem prócz diety no i badania co 2 miesiace,i zglębnik wymieniamy sobie sami jak balonik padnie ,wygoda lepsze jak peg.Pozdrawiamy z Gdanska buziaki