Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, dodatek do Preclowej Strony, zawierający nasze osobiste pomysły i doswiadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni.
Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
|
Blog > Komentarze do wpisu
Środki NadzwyczajneW ramach ocieplania więzi rodzinnych Ojciec zafundował mi dziś niezwykle emocjonalny wieczór. Puścił mi niedawno nagrany film z 2010 roku o tytule "Środki nadzwyczajne" z gburowatym Harrisonem Fordem w roli głównej (tutaj link do oryginalnego trailera). Nie będę opisywała treści filmu bo nie o to chodzi, ale jeśli ciekawi Was Preclowa Stona to powinniście ten film obejrzeć z dwóch względów:
My odebraliśmy ten film bardzo osobiście - bo są w nim i dzieci pod respiratorem i nieodwracalnie postępująca choroba i czekanie na choć skrawek nadziei nie na wyleczenie, ale na podtrzymanie życia. Zryczeliśmy się jak norki. A teraz dla zachowania równowagi oglądamy Obcy - 8 pasażer Nostromo. W sypialni +15C Dobranoc Państwu. piątek, 03 lutego 2012, gofer73
TrackBack
Komentarze
avo_lusion
2012/02/03 23:12:11
Wiem co to znaczy spać w takim zimnie. Najgorsze są poranki:) A film obejrzę jak będę miała chwilę ;))
2012/02/03 23:18:20
Gosiu my mieliśmy i ja nie dałam rady obejrzeć...chyba jeszcze nie czas KALINKĘ tez przeczytałam do połowy.... jakoś nie mogę... ale zapewne kiedyś nadejdzie mój dzień...
2012/02/03 23:29:10
Ja myślałam, że choroba sieroca to takie zaburzenie rozwoju u dzieci odłączonych od bliskich (w domu dziecka na przykład)? Jest jakaś genetyczna choroba sieroca? Wikipedia mnie zawiodła :(
2012/02/03 23:40:00
Taka temperatura w sypialni jest OK dopóki jesteśmy pod grubą pierzyną. Gorzej ze wstawaniem:( Miłego filmowego wieczoru i ocieplenia za oknem Wam i sobie też życzymy:)
2012/02/04 02:04:51
hmmm... no może też powinniśmy zobaczyć? kurcze sam nie wiem kiedy wszystko będziemy mieli zdiagnozowane i kiedy ogarniemy tego konsekwencje... a respirator to ja osobiście jeden rozwaliłem...
pamiętam, że mieszkałem kiedyś w domu jednorodzinnym i była taka zima, że ziemię zmroziło na metr... jakoś tak wyszło, że mieliśmy mało oleju opałowego i siedziałem w trzech swetrach i kufajce... no ale wtedy byłem młody, teraz źle znoszę zimno ;) Pozdrawiam:)
Gość: Ariadna, 159-205-136-231.adsl.inetia.pl
2012/02/04 08:21:12
Na mnie kiedyś zrobił wrazenie film "Olej Lorenza" - zdeterminowani rodzice szukajacy za wszelka cenę "lekarstwa" na chorobę syna i do konca mający nadzieje...
Filmu z Harisonem Fordem nie widziałam i być moze przytoczony przeze mnie tytuł nie porusza tych tematów, które poruszyły Was. ..ale chyba dobrze odczytałam Twój post... walczyć do końca o swoje dziecko... Ja mam teraz bardzo chorego ojca ( z narastajacą demencją) - niby zupełnie inne "klimaty" a jednak podobne.. Nie mogę nie mieć wrażenia, że znów mam małe dziecko, które zginie beze mnie. A z drugiej strony...jak długo walczyć...? jak to w ogóle ogarnąc...? Miłego dnia dla Was! Ariadna
Gość: , 87-207-15-158.dynamic.chello.pl
2012/02/04 22:45:01
Pani Gosiu, ja na swoim blogu, o tu: www.karolinalaube.blogspot.com/2012/02/srodki-nadzwyczajne-czy-cel-zawsze-je.html też napisałam o tym filmie. I o Was też.
Karolina
Gość: Gość-iu, apa217.neoplus.adsl.tpnet.pl
2012/02/05 15:39:22
Film oglądany dwa razy, jakieś pół roku temu i wczoraj , ja po prostu lubię filmy na faktach a jeszcze dramaty... więc nie ma o czym dyskutować ;). Obcy niestety odpada ;p
p.s. Wysyłam teleporterem wiaderko ciepła . 2012/02/05 22:08:33
avo_lusion - śpi się całkiem nieźle, faktycznie gorzej jest z wstawaniem
ewelka_ada08 - ja do Kalinki nawet nie podchodzę....ale ten film ma pozytywne zakończenie agazpoznania - choroba sieroca (ang. orphan disease) - to choroba rzadko występująca (max 5 zachorowań na 10 000 osób) - z tym terminem mocno jest powiązany termin "lek sierocy". Ale jest i choroba sieroca opisana przez Ciebie - i to chyba częściej spotykany termin. 2012/02/05 22:13:34
ani-ah - ciepło pozdrawiamy!
ojciec.karmiacy i respirator? Hm ciekawe :) PS. jak się już zdiagnozujecie to na pewno ogarniecie :) Macie przecież wprawę... Ariadna - no tak Olej Lorenza też się nasuwa :) Nie wiem skąd człowiek znajduje w sobie tyle determinacji aby walczyć i nie odpuszczać póki można. Życzę dużo sił. 2012/02/05 22:15:29
Pani Karolino - czytałam. Dziękuję za ciepłe wspomnienie o nas na swoim blogu.
Gość-iu - wiaderko ciepła na pewno się przyda :) 2012/02/05 23:09:03
kiedyś Ci mówiłem, że miałem swój własny (w sensie szpitalny) respirator. obudziłem się po 10 dniach bezdechu i wpadłem w lekką panikę, wyrwałem z krtani rurę i walnąłem w respirator, alarm zawył.
funkcjonuję na dwóch falach, czasem ok, czasem mam wrażenie, że nigdy nie zdiagnozujemy wszystkiego... ech, pozdrawiam. 2012/02/05 23:28:32
I my wczoraj o mało co nie zamarzliśmy ... Zatkał nam się piec miałam już wszelkie wizje zamarznięcia...Jednak po 2,5 godziny znaleźliśmy zatkany popiołem luft kominowy... pobiliśmy Was w temperaturze 14 w pokoju... Ada z termoforem i ulubionymi bajkami a my zabawa w kominiarzy... ach działo się a dodam że w południe byli goście w sumie do puki byli to grzali... Na szczęście dziś ujrzeliśmy magiczne +21 stopni... Teraz -18 na dworze a ja na 6.30 do pracy oby auto odpaliło... Uściski
2012/02/06 19:46:06
aniab-z - dziękujemy!
ojciec.karmiacy - teraz sobie przypomniałam :) trzymam kciuki za diagnozy - najgorsza jest niewiedza.. ewelka_ada08 - grunt, że się naprawiło :) my +14 testowaliśmy dzisiaj... 2012/02/07 17:22:34
Kiedyś, całkiem przypadkiem, trafiłam na ten film w tv. I faktycznie, nie mogłam się powstrzymać od porównań. W końcu i SMA i Pompe to dość blisko siebie... Film dobry i grunt, że zakończenie pozytywne, bo to jakoś pomaga nie tracić nadziei.
2012/02/08 09:58:12
patie80 - dokładnie :) z tego co kojarzę, to na chorobę Pompego jakaś kuracja już jest (i zapewne jest to efekt działania ludzi o których opowiada ten film).
|
