W Stronę Precla

Po przeczytaniu wydawnictwa, o którym pisałam w poprzednim wpisie (link do pełnego tłumaczenia znajdziecie w komentarzach pod nim), chciałam napisać o dwóch, chyba najważniejszych tematach, które porusza to opracowanie.

Pierwszym jest zapotrzebowanie kaloryczne w SMA - temat, który mnie nurtował od najmłodszego wieku Precla. Ile musi zjeść aby nie zginąć? Czy mogę oceniać jego przybieranie na wadze tak jak u zdrowego dziecka?

Powtarzam za wydawnictwem:

"Niemowlęta i dzieci z SMA są mniej aktywne, mają mniejszą masę mięśniową i używają mniej energii. Dlatego potrzebują mniej kalorii. Ta mniejsza ilośc jest potrzebna do zachowania akceptowalnego wzrostu wagi oraz wzrostu (...)

Każde dziecko jest inne, ale możesz założyć, że twoje dziecko prawdopodobnie potrzebuje 20 do 50 procent mniej kalorii niż dziecko bez SMA (wyjątkiem mogą być dzieci z SMA 3, które się bardziej ruszają). Celuj w 10-20 % kalorii pochodzących z białek. To pozwoli twojemu dziecku utrzymać się gdzieś pomiędzy 3 a 25 centylem w siatkach centylowych przewidzianych dla zdrowych dzieci." 

Sprawdza się to z tym co cały czas słyszę od naszego lekarza - tak naprawdę Szymon zużywa energię wyłącznie na oddychanie i na trawienie. Nie ma więc sensu obciążać go zbędnymi kaloriami, bo jeśli stanie się tak, ze przytyje, a raczej zbuduje tkankę tłuszczową,  jego ciału będzie o wiele trudniej się ruszać, co może pogroszyć zanik mięśni.

Uwaga - kalorie kaloriami, ale nie należy zapominać o podawaniu wystarczającej ilości płynów. Dzieci z SMA pocą się ponad przeciętną, te które nie łykają ślinią się niemożebnie, tak więc bardzo dużo płynów ucieka z ich organizmów. Ważne jest aby tym dzieciom, które łykają podawać płyny o odpowiedniej konsystencji (sugerowana gęstość koktajlu mlecznego) tak aby uniknąć aspiracji płynu do płuc. U leżących dzieci można też po karmieniu zachować pozycję nachyloną 20-30 stopni do podłoża co redukuje ryzyko przedostania się pokarmu do płuc.

Należy też pamiętać, że tzw siatki centylowe nie są najlepszym sposobem do oceny jakości odżywiania dziecka z SMA - ulotka proponuje szereg badań by ocenić czy dziecko jest prawidłowo odżywiane, z tego co wiem w Polsce dość powszechną metodą są po prostu badania krwi. 

Drugim tematem, o którym chciałam napisać są wyzwania związane z karmieniem dziecka z SMA ale o tym w kolejnym wpisie.