Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, dodatek do Preclowej Strony, zawierający nasze osobiste pomysły i doswiadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Locations of visitors to this page
Blog > Komentarze do wpisu

Żywienie w SMA - problemy związane z chorobą

Opracowanie "Nutrition Basics" wymienia następujące problemy związane z żywieniem osób chorych na rdzeniowy zanik mięśni:

Problemy z karmieniem -  w zależności od typu oraz przebiegu choroby problemy z karmieniem mogą dotyczyć żucia, przełykania oraz ksztuszenia się jedzeniem. Wyzwania: otwieranie ust, gryzienie, kontrola języka, kontrola głowy i jej ułożenie, słabość mięśni twarzy, zmęczenie mięśni odpowiedzialnych za żucie.

Aspiracja pokarmu do płuc - wprowadzenie niewielkich ilości pokarmu lub cieczy do tchawicy zamiast do przełyku. Wyzwania: aspiracja pokarmu może też następować w drodze cofania się treści żołądka. Zjawisko to może powodować zapalenie płuc/ trudności w oddychaniu. Groźna jest tzw. cicha aspiracja - czyli wciąganie pokarmu do płuc bez wyraźnych zewnętrznych objawów (ksztuszenie się, kaszel).

Dyskomfort w obrębie jamy brzusznej - biegunka, wzdęcia, wymioty po przyjęciu pokarmu, nieświeży oddech. Może przyczynić się do niedożywienia.

Niedożywienie - trudność w przybieraniu na wadze jest charakterystyczna dla SMA typ I, możliwa dla SMA typ II. Skutki: zwiększone ryzyko infekcji, trudność w gojeniu ran, zwiększona podatność na odleżyny.

Otyłość - najczęściej spotykana u łagodniejszego typu II oraz typu III. Może utrudnić opiekę nad chorym i pogorszyć komfort życia. Zwiększa ryzyko cukrzycy i nadciśnienia tętniczego.

Choroba refluksowa przełyku - najczęściej spotykana w SMA typ I, rzadziej w innych typach choroby. Zwiększa ryzyko aspiracji do płuc, bolesna.

Zaparcia - związane z obniżonym przyjmowaniem błonnika i/lub niewystarczającym poborem płynów.

Przerost drożdży - to efekt nierównowagi flory bakteryjnej organizmu. Objawy zawierają: pleśniawki, pomarańczowe zabarwienie pod brwiami, włosami i wokół gastrostomii. Dłonie i stopy o zapachu sera. Może przyczynić się do nadmiernego pocenia się, wzdęć i zaparć.

Kłopoty z poziomem cukru we krwi - spotykane u dzieci z SMA typ I jako efekt tzw. przedłużonego fastingu (fasting -to termin określający w tym przypadku reakcję organizmu na zbyt długą przerwę w karmieniu. Czytałam iż zaleca się, by najdłuższa przerwa pomiędzy posiłkami u dorosłego chorego na SMA trwała max. 8 godzin, u dziecka 6 godzin). Cukier jest bezpośrednim źródłem energii. Jeśli poziom cukru jest zbyt niski, organizm może zniszczyć mięśnie w celu wyzwolenia energii.

I to chyba najważniejsze rzeczy dotyczące żywienia w SMA. Pamiętajcie, że bez konsultacji u lekarza gastrologa lub dietetyka się nie obejdzie.

poniedziałek, 16 stycznia 2012, gofer73

TrackBack
TrackBack w tym blogu jest moderowany. TrackBack URL do wpisu:
Komentarze
2012/01/16 23:45:16
Muszę baczniej zwrócić uwagę na drożdże, bo o tym nie pomyślałam a opis pasuje mi jak nic... zaatakuję jutro Doktora na wizycie, niech sie wypowie w sprawie.
-
2012/01/16 23:56:27
Choroba refluksowa przełyku - to ma praktycznie kazda osoba niechodzaca
-
2012/01/17 08:50:07
Basia - mamy podobne przemyślenia a propo tych drożdzy... też jesteśmy blisko przyatakowania dermatologa - to co się dzieje pod włosami Precla + zapach dłoni i stóp pasuje w 100%

znow_ruda_gl - nie wiedziałam, za mało znam takich ludzi z innymi problemami niż SMA
-
Gość: nikt, 93-96-41-3.zone4.bethere.co.uk
2012/01/18 02:09:59
Ta otyłość w SMA II/III to nie przypadkiem "tylko" kwas walproinowy?