Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, dodatek do Preclowej Strony, zawierający nasze osobiste pomysły i doswiadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni.
Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
|
Blog > Komentarze do wpisu
PrzeciwwagaPamiętacie wpis o zaprzestaniu uporczywej terapii? Śpieszę donieść, że Wypowiedzi Czytelników Preclowej zostały użyte w dyskusji na ten temat w najnowszej Polityce (4/2012). W artykule Agnieszki Sowy pt "Za wcześnie by żyć" całkiem nieźle wyrażono nasze obawy co do stosowania wytycznych o zaprzestaniu uporczywej terapii u dzieci respiratorowych. Myślę, że to bardzo ważna informacja. Wygląda na to, że bierze się pod uwagę nasze opinie w tym temacie. Serdecznie Wam gratuluję i dziękuję! środa, 25 stycznia 2012, gofer73
TrackBack
Komentarze
2012/01/25 21:43:13
gofer, to bardzo ważne i tez się cieszę, że ktoś wziął pod uwagę Wasze zdanie. Nie wiem, czy cieszę się, to odpowiednie tu słowo ale myślę, że Wiesz, co mam na myśli.
2012/01/25 23:30:13
sadze, ze rozumiem Was rodzicow i wspolczuje Wam koniecznosci podjecia decyzji - jakakolwiek by ona nie byla...
jestem wdzieczna losowi za to, ze moi rodzice nigdy nie byli zmuszeni sytuacja do tego, by podjac decyzje o respiratorze...pewnie podjeliby taka, jak Wy nie pozwalajac mi umrzec czy jest to dobra czy zla decyzja - nie mi to oceniac ani nikomu, kto tego nie przezyl; osobiscie wydaje mi sie, ze jest to cos na miare wyboru miedzy zlem a zlem koniecznym jednak absolutnie nie chce tym powiedziec, ze zycie dziecka z respi jest czyms zlym kiedys zapewne sama stane przed tym wyborem i wiem, ze bedzie to inny wybor ale tylko moj, na szczescie nie musze decydowac o czyims zyciu
Gość: sebastiankowo, public-gprs199622.centertel.pl
2012/01/26 00:42:36
Gosiu, to my Ci dziękujemy za to, że są takie blogi jak Wasz, gdzie możemy się spotkać, wyrazić opinię słyszalną w społeczeństwie, które na codzień nawet nie zdaje sobie sprawy, że tak poważne problemy istnieją. Dzięki.
Gość: Gość-iu, aqg248.neoplus.adsl.tpnet.pl
2012/01/26 17:04:13
Mam nadzieję że art będzie na WWW polityki, nie śpieszno mi do papierowych "gazet".
Szkoda drzew na 25% i 60% bzdur.
Gość: Gość-iu, aqg248.neoplus.adsl.tpnet.pl
2012/01/26 17:05:36
Miało być 25% reklam i 60% bzdur ;)
2012/01/26 19:30:56
Ja się mogę tylko powymądrzać, bo co ja wiem o Potworze? Ale zdaniem laika nie może być mowy o uporczywej terapii w przypadku Precla i Jemu podobnych Dzieci. Przecież One intelektualnie nie odstają od swoich rówieśników, uczą się, bawią, komunikują, a nawet kłócą z Rodzicami:)
O jakiej uporczywej terapii mówimy w takim wypadku? O wspomaganiu oddychania? O rehabilitacji? Wolne żarty. Jak wiesz, jestem z Wami od dawna, ten wcześniejszy post bardzo mnie zdenerwował, pamiętam, że przeżywałam go kilka dni... Dobrze, że ktoś wreszcie pomyślał i jest ta 'przeciwwaga'.
Gość: Gość-iu, aqg248.neoplus.adsl.tpnet.pl
2012/01/26 19:52:11
liv.hanna ale właściwie to jest odwrotnie - wielu laików będzie to traktowało jako uporczywą terapię , przecież na samo słowo respirator 90% laików dostaje gęsiej skórki a jak ktoś wpada w panikę to argumentami (które słusznie podajesz) można walić ..... jak do psa który właśnie biegnie ugryźć w du...ę.
2012/01/27 14:17:15
chiara76 - wiem co masz na myśli :)
basik71 - koniecznie - Ciebie też tam cytują. znow_ruda_gl - Twoja sytuacja jest inna bo jesteś już dorosła i sama możesz podjąć pewne decyzje. Zresztą pewnie byś nie chciała aby lekarz zaocznie podejmował taką decyzję za Ciebie uznając że Twoje życie jest jednym wielkim pasmem cierpień. Chodzi też o to, aby wszystkich przypadków nie wsadzać do jednego worka z napisam uporczywa terapia. 2012/01/27 14:27:09
sebastiankowo - cala przyjemnośc po mojej stronie :)
Gość-iu - wersja elektroniczna pewnie za jakiś czas się pojawi. A jak się pojawi to ją zlinkuję. liv.hanna - właściwie to zgadzam się z Gościem - respirator to slowo klucz które powala na kolana (nie ma co się oszukiwać - nas też na początku powaliło). Ale tak jak napisano w artykule - postęp techniki jest taki, że coraz częsciej ludzie natykają się na dzieci/ludzi respiratorowych spokojnie żyjących sobie obok. A wtedy może się okazać, że w bardzo wielu przypadkach ich jakość życia wcale nie jest taka zła. Ty i wielu Czytelników Preclowej o tym się przekonało, dlatego z takim oburzeniem reagujesz (zresztą ja też) na pomysły Dr D.
Gość: agniesia, 79.162.132.9*
2012/01/27 14:51:28
jak mozna naruszac godnosc i zabierac szanse na lepsze jutro dzieciom takim jak szymonek
wszystcy maja prawo do godnosci i szczescia
Gość: M., 213-241-53-224.ip.netia.com.pl
2012/01/30 20:05:05
Ja też jestem całkowitym laikiem, artykuł czytałam i widzę w nim też ten drugi aspekt - poszukiwania rozwiązań, procedur dla lekarzy. W artykule pojawiały się przecież oprócz niepokoju rodziców, także inne głosy - akcentujące żal rodziców, których dzieci ratowano za wszelką cenę, a oni nie dają sobie rady z opieką nad tymi dziećmi. Bardzo trudny temat. Nie ogarniam tego ani intelektualnie, ani emocjonalnie.
2012/01/31 08:38:39
agniesia - na pewno mają takie prawo, ale drugą stroną medalu jest też prawo do życia bez bólu i cierpienia. Trudny i kontrowersyjny temat.
M. - Ja też nie ogarniam, ale wiem, że opisanie problemu z każdej strony tak jak to zrobiono w tym artykule jest stanowczo dobrym kierunkiem. 2012/02/08 15:30:18
artykuł już jest
archiwum.polityka.pl/art/za-wczesnie-by-zyc,386873.html tylko bez logowania bardzo niewygodnie się czyta |
Zwracam się z uprzejmą prośbą o wypełnienie poniższego kwestionariusz ankiety, na temat blogów. Jestem studentką IV roku Socjologii na Wyższej Szkole Zarządzania i Bankowości, i pragnę przeprowadzić badania których celem, jest zbadanie roli blogów, w życiu ich właścicieli. Kwestionariusz ankiety składa się, z 22 pytań, które są w całości anonimowe, i posłużą mi, tylko i wyłącznie do celów naukowych. Państwa pomoc, jest niezbędna, aby mogła zrealizować badania, i nabyć cenną wiedzę na temat blogosfery, Dziękuję, za miłe chęci i zapraszam! Natalia Cholewa.
www.ebadania.pl/662cb2ae3bd68bf6