W Stronę Precla

I My, rodzice przewlekle chorego Kubusia, chcemy podpisać się pod Waszym listem do Pana Dangela!
"Wytyczne" lekarzy - dla lekarzy, o Nas i naszych dzieciach są wysterylizowanym z empatii dokumentem! Proszę spojrzeć w oczy Precla czy Kubusia, dzieci "uporczywie podtrzymujących przy życiu" - te oczy uczą godności, pokory, miłości, tolerancji.
Panie Dange, mam jedno pytanie "Dokąd zmierzasz człowieku?"

Nie rozumiem chęci skrócenia komuś życia w imię skrócenia jego cierpień . Medycyna i nauka po to idą do przodu , aby życie przedłużać , aby robić wszystko by człowiek żył .
I co to znaczy : wycofywanie się z uporczywego leczenia? Za chwile uporczywym leczeniem będzie leczenie każdej dłuższej choroby ....

To stąpanie po bardzo kruchym lodzie. Tez jestem przeciwko tego typu dokumentom. Tak łatwo jest odebrać życie, tak łatwo się pomylić, a powrotu już nie ma!

Dokument dotyczy sytuacji ekstremalnych i dramatycznych. Sam w sobie nie wydaje mi się bulwersujący czy nieludzki: "Zaprzestanie uporczywej terapii respiratorem - w ściśle określonych przypadkach - powinno następować na podstawie konsensusu osiąganego przez zespół leczący oraz rodziców i chore dziecko." Czyli podstawą jest uszanowanie woli rodziców i dziecka.
Ale obawy Gofer nie są bezpodstawne i wynikają, jak sądzę, z uzasadnionego braku zaufania do interpretacji i realizacji prawa w naszym kraju. Niestety, jakże często słuszne przepisy w praktyce wykańczają ludzi, jeśli nie mają siły, żeby walczyć z absurdami. Dlatego wszystkie obawy związane z tym dokumentem powinny zostać przez jego autorów wyjaśnione.

Doskonale rozumiem Twoja nieufnośc podszytą strachem o interpretacje owych "Wytycznych".
Nasze dzieci respiratorowe na codzień nie cierpią, nie są w stanie terminalnym, ale w czasie ostrej infekcji sytuacja wyglada często dramatycznie, i jak wtedy trafi się na lekarza stosującego się to Wytycznych to jest się czego bać.
Ja ciągle mam stracha, że to są zakusy na likwidację wentylacji domowej jako zbyt kosztownej (bo paradoksalnie dla NFZ pacjenci sa tańsi ale dłużej żyją)

Gofer, czy mogę zadać strasznie nietaktowne pytanie? Napisałaś mi kedyś, że oddychanie przez respirator nie boli. Samo oddychanie nie, ale co z odsysaniem wydzieliny?

"Wystarczy nie usunąć na czas flegmy, która zbiera się w zakamarkach płuc i można się udusić. Zdrowy, oddychając normalnie, komfortowo odkaszla złogi dla niego taki sam problem, jak strzepnięcie komara. Chory, jak to z okrutną wyrazistością określa medycyna: sztucznie wentylowany, musi mieć także sztuczne odessanie flegmy. Do srebrnej rurki w szyi wkłada się cewnik i wyciąga flegmę. Z dużej strzykawki wstrzykuje się do przewodu pokarmowego zmiksowane jedzenie: tak jest szybciej i bezpieczniej. Odsysanie flegmy się czuje jakby ktoś ciągnął za trzewia. Dość brutalny zabieg inwazyjny mówi jeden z lekarzy."

To samo mówił mi znajomy ratownik medyczny, trenowali osysanie na sobie, oczywiscie bez rurki tracheo, więc moze to róznica....

I co byś zrobiła, gdyby Szymon nie mógł w żaden sposób komunikowac sie z otoczeniem jak ten chłopiec?

Albo gdby był przywiązany do innych oprócz respi urządzeń i wyjscie na dwór byłoby niemozliwe?

albo ten przypadek:
archiwum.polityka.pl/art/zapytam-o-sens-juz-tam,363879.html

Oprócz respiratora inne zabiegi, zastrzyki, ciągły ból, nadwrazliwosc na światło. Oczywiscie, dorosla kobieta podjeła decyzje że chce żyć mimo tego bólu, i trzeba to uszanować. Ale gdyby chodziło o małe dzecko, które rodzice za wszelką cene chcą zatrzymac przy sobie?

Oczywiscie zgadzam się z tobą, że albo wentylacja domowa albo zaprzestanie terapii. Pozostawienie dziecka na całe życie w szpitalu to znecanie się ze szczególnym okrucieństwem.

Najbardziej przeraża mnie możliwość rezygnacji z terapii mimo sprzeciwu rodziców i samego dziecka (napisano, że należy wziąc to pod uwagę, ale nie są one wiążące ) - to horror!!! Czy możana wyobrazic sobie odłączenie od respiratora człowieka, który protestuje?

No bez żartów! Nie można, nawet teoretycznie, rozważać uśmiercenia człowieka, bo któryś z zabiegów na nim stosowany jest bolesny! Cukrzyk tez sobie wstrzykuje insulinę wielokrotnie w ciągu życia i z pewnością nie jest to przyjemne...

Gofer73 ja wiem o co chodzi evicie, ponieważ my dorośli zanikowcy stoimy przed problemem respiratora w tle. Szymon nie miał wyboru (SAM), bo Wy rodzice podjęliście za niego taką decyzję w tym i konsekwencje (te dobre oczywiście i złe niestety też). Precyzując myślenie evity i mojego znajomego /który dusi się każdego dnia-a wciąż nie ma siły poddać się tracheo :(/Twoje pytanie należałoby postawić inaczej-mówię tu TYLKO za siebie i MOICH znajomych dorosłych.
"Czy uważasz, że przykre odczucie przy odsysaniu jest formą uporczywej terapii i powinno być powodem odłączenia 5 letniego Precla od respiratora?"
My stawiamy to tak. Czy uważasz, że podłączenie do respiratora i związane z tym wszelkie konsekwencje np. dobre-bo przecież będziesz żyć dalej, ale też i przykre np.odczucie przy odsysaniu, jakość życia i inne, jest sposobem na życie i w związku z tym powinno być powodem podłączenia do respiratora?
Wy jako rodzice kierowaliście się instynktownie robiąc WSZYSTKO dla dziecka, żeby żyło i ja to ROZUMIEM. Natomiast odpowiem za siebie, ja przeszłam i przechodzę tę chorobę w całej jej okropnej rozciągłości i upokorzeniu mnie jako człowieka. Nie jestem w depresji, ale też bardzo daleko mi do stanu radości z patrzenia jak się ŻYĆ POWINNO.
Więcej już nie napiszę, bo kluczowe w tej dyskusji jest:
1.KTO i KIEDY ma podjąć tę decyzję czy podłączyć/odłączyć do/od respi - rodzice, dziecko, lekarz czy dorosły chory.
2.Spojrzenie perspektywiczne na chorobę w przypadku rodziców i osób które NIGDY nie miały choćby wizualnej s t y c z n o ś c i z takimi chorobami (stąd patrzą tylko do przodu i chcą, żeby dziecko żyło i też to ROZUMIEM ), a spojrzenie retrospekcyjne osób chorujących i wizja ich przyszłości...
Jeśli uraziłam to przepraszam, i poproszę o spojrzenie na punkt 2 i ostatnie 6 wyrazów, potem o szczyptę empatii :) i zrozumiesz.
Pozdrawiam serdecznie i raz jeszcze przepraszam jeśli Ciebie, albo kogoś z czytających uraziłam, nadmienię, że to TYLKO MOJE spostrzeżenia.

oczywiście miało być: "ale jestem w stanie dalej stać na straży twierdzenia, że to nie lekarz i definicje mają decydować co jest uporczywą terapią a co nie "

Evito.online - My tu rozmawiamy nie o "przypadkach i dywagacjach", lecz o żywych, czujących, pragnących żyć dzieciach i ewentualnych zagrożeniach, mogących wyniknąć z błędnej, "nadgorliwej" interpretacji raportu. Co zrobiłabyś, gdyby to chodziło o Ciebie lub o Twoje dziecko ?

Gosiu, w pełni rozumiem i popieram Twoje oburzenie. Wiesz, że odzywam się niezwykle rzadko, ale tym razem musiałam, bo mną zatrzęsło...

PS. Moje dziecko też jest wentylowane sztucznie nocą, mówi WYRAŹNIE, śpiewa, wygrywa ogólnopolskie i międzynarodowe konkusy przedmiotowe, ma przyjaciół, pisze wiersze i uczy się w gimnazjum dwujęzycznym. Jest w pełni świadome ograniczeń, podejmuje samodzielnie decyzje zmniejszające ryzyko infekcji, cierpi, ale CHCE ŻYĆ i o tym mówi.

ciężko mi, dziś żeby coś napisać bo za bardzo mnie to wszystko boli.. widziałam to i kiedyś jakieś wypowiedzi lekarzy anestezjologów...

trudna dyskusja...w mojej głowie często odnawiana z racji studiów medycznych, przy czym zaznaczam że akurat opieka nad nieuleczalnie chorymi dziećmi na studiach prawie nie istanieje, dlatego podchodzę do niego z całkiem innej strony ( bo ani opieki domowej, tylko szpitalnej, i w oparciu o pacjentów nieświadomych, najczęściej w podeszłym wieku)
otóż jakiś czas temu na stonie gazety ukazał się krótki artykuł, własciwie wzmianka o tym że łódzkie OIOMy są przepełnione ( głównie pacjenci starsi, po udarach, nie wybudzeni po operacji itp. których szanse na przywrócenie świadomości są minimalne/żadne, ale ze względu na strach lekarzy przed negatywnym komentarzami stale sztucznie podtrzymywani przez aparaturę) . dla przeciętnego zjadacza chleba artykul taki nie znaczy nic , ja natomiast na takim OIOMie byłam i widziałam to na włąsne oczy.
następnie w artykule napisano (już nie pamiętam dokładnie) że w związku z przepełnieniem, pacjentów nagłych ( czyli najczęściej tych z wypadków- mimo woli dużo młodszych, którzy po 1. mają większe szanse na wyzdrowienie bo ich organizm jest silniejszy, po 2. częściej mają większe ,zobowiązania rodzinne` tak to nazwę) transportuje się nawet klikadziesiąt kilometrów do dalszych placówek posiadających OIOMy( a chyba każdy słyszał o złotej godzinie po wypadku, więc niestety ich szanse maleją) - ta informacja także nieopatrzona komentarzem ( to w nawiasach to mój komentarz) także nic przeciętnemu człowiekowi nie mówi( dopóki ktoś z jego bliskich nie będzie potrzebował specjalistycznej pomocy)
no i cóż...w tym wypadku, jak to często się zdarza, decyzja pozostawiona rodzinie ( a bywają te rodziny różne, już się w szpitalch napatrzyłam, przepraszam - następny mój komentarz będzie nie na miejscu ale taka jest polska rzeczywistość- renta babci często ważniejsza od niej)... no więc ta decyzja pozostawiona samej tylko rodzinie niestety ale może zadecydować o czyimś życiu, więć nie wyłączajmy tak łatwo lekarza z procesu decyzyjnego

zdaje sobie sprawe, ze to co napisalam wyzej brzmi strasznie. ale to jest wielki dramatyczny dylemat. Bo z punktu widzenia osoby która miałaby być poddana respiratoroterapi mówię: NIE, nigdy. Ale punkt widzenia rodziców chorego dziecka jest inny...

Evita . rozumiem Twoje podejście ale radzę też popatrzeć z innej strony, duża część dzieci a już na pewno z SMA żyje z tymi "zabawkami" (respi, tracheo, peg) prawie od urodzenia i te dzieci całkiem inaczej przechodzą wszystkie zabiegi jak dorosły który nagle musi się z tym wszystkim zetknąć - czyli już oklepane stwierdzenie "nie ma dwóch takich samych przypadków" .

Trudne to wszystko.
Gosiu moje stanowisko tez jest takie, że ludziom bardzo cierpiącym, to cierpienie należy skracać, umieranie czasem trwa zbyt długo. Chodziło mi o to, że każdy przypadek jest inny.
Moje zdanie dotyczące mojej córki jest takie, że gdyby określono jasno stan i sytuację córki oraz przybliżono nam jak będzie wyglądać jej dalsze "życie" to wolałabym mieć możliwość wyboru. Wiedziałam, że umiera i wówczas w moim odczuciu cierpiała.
Tylko, że w procesie leczenia to RODZIC nie istnieje i to lekarze uzurpują sobie prawo do podejmowania decyzji, a nie rodzina by uzyskać rentę, jak to ktoś napisał.
I nasze obawy dotyczą praktycznego wykorzystania tych wytycznych, bo praktyka okazuje się okrutna, ponieważ okrutni bywają ludzie (chcący lub nie), ponieważ nie będą nigdy w stanie wyobrazić sobie tego, co przeżywamy. Są przypadki, kiedy ta uporczywa terapia nie ma już sensu. Niestety można nadinterpretować to sformułowanie dopasowując do przypadków, którymi nikt (czasem nawet sama rodzina) nie chce się już zajmować. I to jest niebezpieczne. Bo nawet KONTAKT z tak cięzko chorą osobą to rzecz względna. Trudno więc określić granice. Nawet określenie fazy terminalnej bywa problemem.
Dokument zakłada współpracę lekarzy z pacjentem, z rodzicami! to dlaczego przy jego powstawaniu nie pracowali rodzice?!

Do Gość: p, staticline17170.toya.net.pl
Lekarze są zainteresowani gółwnie zwolnieniem ojomowego łóżka, właśnie dla dzieci "lepszej kategorii", które rokują na "normalne" życie. Nie chciałabyś być na miejscu rodzica, któremu daje się do zrozumienia że ŻYCIE (uratowane przez tych samych lekarzy) Twojego dziecka "zawadza" na ojomie, że jest dzieckiem "drugiej kategorii". Może ostro to wyrażę, ale ocieramy się o schemat obozu koncentracyjnego.

Nie wyobrażam sobie też tego: gdzie, jak i kiedy? Kto ma podejmować decyzję?

Aby zakończyć też sprawę odsysania, to i u zdrowego dziecka nie uniknie się bólu, to część naszego życia, należy tylko unikać zbędnego bólu, który z góry nie przyniesie rezultanów poprawy, czy przedłużenia życia.

Poprawka
....hmmm no własnie...pozbawione tej opieki....jakoś nie widzę w Polsce odpowiedniej instytucji do zajęcia się ludzmi wtak specyficznej sytuacji, i to jest własnie ten problem - to przejscie z , jasnej strony mocy` kiedy to rodzice wszystkimi siłami walczą o dziecko na ,ciemną stronę mocy`

"Uparcie i skrycie
och życie kocham cię kocham cię
kocham cię nad życie
W każdą pogodę
potrafią dostrzec oczy moje młode
niebezpieczną twą urodę

Kocham cię życie
poznawać pragnę cię pragnę cię
pragnę cię w zachwycie
choć barwy ściemniasz
wierzę w światełko które rozprasza mrok

Wierzę w niezmienność
Nadziei nadziei
W światełko na mierzei
Co drogę wskaże we mgle
Nie zdradzi mnie
Nie opuści mnie

A ja szepnę skrycie
och życie kocham cię kocham cię
kocham cię nad życie
Choć barwy ściemniasz
Choć tej wędrówki mi nie uprzyjemniasz
Choć się marnie odwzajemniasz

Kocham cię życie
Kiedy sen kończy się kończy się
kończy się o świcie
A ja się rzucam
Z nadzieją nową na budzący się dzień" (W. Młynarski);

Tak mi się nasunęło. A w głowie pulsuje to, co w każdym prawie, kodeksie, wyznaniu, ideologii jest na pierwszym miejscu: KAŻDY MA PRAWO DO ŻYCIA.

basik, ja nie mam sma, tylko mpd. Zagrożonie respiratorem raczej nie ma o ile np nie zrobi mi się tętniak, podbno zagrozenie większe niż przeciętnie, ale kiedyś wyraziłam moją opinie aprops casusu Świtaja. Cóż, skoro Antek tak mówi, to mu wierze. Moze można się przyzwyczaić, a moze odsysanie jest po prostu mniej okropne niż zaflegmione płuca. Ale z drugiej strony , widział pare razy grymas bólu na twarzy odsysanego dziecka...

Mama Ludzika
Przdewszystkim strasznie Ci wspólczuje i boje się pisać cokolwiek- masz prawo mnie wirtualnie strzelić w pysk, ża to co napisze, ale uwazam, ze bardzo cięzkie uszkodzenia mózgu są wskazaniem do zaprzestania terapii. Bo to rachunek plusów i minusów dla samego dziecka. Mówisz, że jesli ból słuzy przedłużeniu życia, jest ok. Ale jakość życia chyba też sie liczy, prawda? Jeśli po jednej stronie jest ból, a po drugiej mozliwość zobaczenia Disneylandu, szkoła, przyjaznie, kino, to bilans jest dodatni. Ale jeśli praktycznie całe zycie jest bólem, bo rozwój umysłowy zatrzymał się na poziomie niemowlęcia, ale podczas gdy zdrowe niemowle doswiadcza przyjemności z jedzenia, przytulania, głosu i dotyku matki oraz ssaniu kciuka, to tak chore dzicko doświadcza prawie wyłącznie bólu, czasem przecież przy uszkodzeniach mózgu występuje przeczulica i nawet czuły dotyk sprawia ból...

No i co zabrzmi strasznie, przyznam, że podzielam obawy Gość: p, staticline17170.toya.net.pl odnośnie tego, że łatwo jest zapewnić komfort życia respiratorowemu dziecku, ale trudniej dorosłemu. I to nawet nie chodzi o pieniądze, czy kogos kto zastąpi starzejących sie rodziców w pielęgnacji, ale o samo meritum. Gofer pisze że "co poniektórych dzieci oprócz respiratora i sond do karmienia ważna jest jeszcze ciekawość i poznawanie świata i edukacja, która nadaje sens ich życiu." I to jest prawda, przy pewnej determinacji stoją przed Preclem czy Antkiem parki rozrywki, obserwatoria astronomiczne, spotkania z Idolami dziecięcej wyobrażni, koncerty, zwiedzanie przynajmniej europy. Lada chwila pojawią się na rynku sterowane falami mózgowymi zabawki. Świat dziecka pod respi może być kolorowy, bardziej niż co niektórych zdrowych rówieśników. Ale co potem, kiedy nie pragnie się już zabawek, tylko randek, związku , kiedy ma się normalne potrzeby seksualne. Pisanie pracy magisterskiej tego niektórym nie zastąpi.

Oczywiscie, nie neguje sensu zycia Eli Rembelskiej, chociaż mówię, że JA bym się na jej miejscu nie decydowała na podtrzymywanie zycia za cene tak dużych ingerencji. Mam chyba prawo?
Każdy ma prawo decydować o swym losie, zarówno ona jak i Janusz Switaj, dlatego mmnie np bardzo niepokoi zarówno prawo "w hospicjum nie ratujemy nawet jak pacjent chce" jak i brak prawnej mozliwosci odwrotu od respiroterapii - tu chyba dojdziemy do konsensusu?

Gości P: wydaje mi się, że dyskutowanie o warunkach ekonomicznych w świetle dyskusji o uporczywej terapii może doprowadzić nas do błędnych wniosków np. przymusowego usypiania każdego staruszka bo leczenie jego starczych przypadłości jest zbyt kosztowne.

Prawda, że brak nam właściwego systemu opieki dla osób przewlekle chorych (szpital nie powinien byc dla nich miejscem pobytu), aczkolwiek BRAK WOLNEGO MIEJSCA NA ODDZIALE INTENSYWNEJ TERAPII NIE MOZE BYĆ CZYNNIKIEM WPLYWAJACYM NA DECYZJE O ZAPRZESTANIU UPORCZYWEJ TERAPII. kropka.

PS. Jestem realistką - na 99% Precel nie dotrwa naszej starości. Dlatego tak bardzo odsuwam myślenie o opiece nad nim, gdyby dożył 20- 30 roku życia. Póki co moja perspektywa sięga góra następnych 10 lat. Ale obserwacja dotycząca dorastania dzieci respiratorowych jest jak najbardziej prawidłowa.

Przeczytałam z uwagą wszystkie wypowiedzi. Czytałam jesienią wywiad z tym lekarzem w GW. Byłam pod wielkim wrażeniem. Z jego strony to nie "bajkopisarstwo" - ma duże doświadczenie zawodowe i jeśli nic mi się nie pomyliło to w jego trakcie zmienił swoje podejście do "uporczywej terapii", jego poglądy ewaluowały w miarę przybywania doświadczenia...Teraz przeczytałam Wasze wypowiedzi - drugą stronę medalu.
Niektóre wątki w dyskusji wydają się być filozoficzne. Bo w pewnym sensie to natura/los/Bóg wartościuje życie... Takie odnoszę wrażenie...

No właśnie - my tego nie wiemy, czy dziecko - wbrew wszystkiemu - nie wyzdrowieje, czy naukowcy nie odkryją skutecznego leku na daną chorobę, czy ...

A odpowiedzią na ten wpis niech jest zdjęcie Precla grającego w tenisa :)

e.borejszo, ja nie wiem czy żądanie odłączenia od respiiratora, to jest eutanazja, czy raczej odmowa poddania się terapii. Bez Twojej zgody, jeśli jesteś przytomna i nieubezwłasnowolniona nie mogą ci zrobić żadnej operacji, nie mogą ci zrobić nawet zastrzyku, nawet jeśli skutkowałoby to twoją śmiercią. Masz prawo w dowolnym momencie odmówić leczenia. A Świtaja mogą nawet przy jego sprzeciwie poddawać respirararoterapii. I to mnie przeraża tak samo jak wizja odłączenia kogoś od respiratora przy jego sprzeciwie

Mogę tylko wyrazić wolę, że respiratora nie chcę. Ale jeśli już się na niego zgodzę, to nie moge póżniej zmienić zdania. Takie mamy w polsce prawo....

Szanowny Panie Doktorze,

Doskonale rozumiem przytoczony, przez Pana fragment. Co więcej o wymienionych w nim opcjach przyszłości chorego na NMD zostaliśmy poinformowani przez lekarzy anestezjologów zaraz po postawionej diagnozie (o czym pisałam już w komentarzach do tego wpisu).

Nie mniej jednak wciąż nie odpowiedział Pan na moje pytanie: czy nie uważa Pan, że formalizowanie tego typu wytycznych wliczając w to część definicji, z którymi osobiście się nie zgadza w dokumencie tytułowanym "zalecenia" może prowadzić do nadużyć ze strony lekarzy oraz do wywierania nacisków na rodziców w celu podporządkowania się tym wytycznym, a w skrajnych przypadkach do podejmowania jednostronnych decyzji przez personel medyczny?

Przy rzadko występujących chorobach bardzo często wiedza i praktyka lekarska kończy się tuż za progiem oddziału szpitalnego oraz na informacjach nabytych z dostępnych opracowań naukowych. Dokładając powyzsze zalecenia tworzymy odhumanizowany system decyzji oparty jedynie na papierze i kilku ekstremalnych przypadkach. A w takim systemie osiągnięcie jak Pan pisze konsensusu między lekarzem a rodzicem wydaje mi się prawie niemożliwe, tym bardziej, że liczba lekarzy skłonnych do podejmowania dialogu z rodzicami jest zdaniem rodziców niestety wciąż niewystarczająca.

Skoro pojawił się Pan tutaj, mam też i kolejne pytanie, kierowane czystą ciekawością: Czy dyskutowany dokument został przed publikacją przez Państwa przedstawiony rodzicom chorych dzieci np. w ramach konsultacji czy też zbierania opinii na jego temat?

Pozdrawiam Serdecznie dziękując za zabranie głosu w dyskusji.

My również mamy w domu dziecko stale podłączone do respiratora i koncentratora tlenu. Nie ma jednego płuca. Teraz ma 15 miesięcy. Nie wiadomo czy kiedyś uda się go odłączyć z sukcesem czy nie. I przeczytałam dokument, wokół którego toczy się ta dyskusja. Nie boję się ewentualnych problemów, tego że ktoś kiedyś stwierdzi, że bez względu na stan syna trzeba go odłączyć. Wydaje mi się, że trzeba dobrze zrozumieć intencje autorów. Nie dać się ponieść emocjom w trakcie czytania. A o to bardzo łatwo, zwłaszcza gdy dotyczy to naszych dzieci. W końcu decyzję o zaniechaniu uporczywej terapii podejmują ludzie, lekarze, nie bezduszne maszyny, które "wczytują" wytyczne do programu i w systemie 0-1 podejmują decyzję. Rodzice też mają coś do powiedzenia. Nie jest tak, że dziecko trafia do jakiegoś lekarza, który widzi je po raz pierwszy i mówi od razu "odłączamy". Dokument jest ciężki, ale sensowny. Jeżeli ciężko go pojąć, dobrze zapytać jakiegoś mądrego, zaprzyjaźnionego lekarza, żeby wyjaśnił wątpliwości.

Co do artykułu wyborcza.pl/1,75478,9660902,Pozwolcie_mu_umrzec.html:
rozpaczliwa prośba udręczonej Matki. Ale czy na pewno zabicie syna przyniesie jej ulgę? Jak ona będzie dalej z tym żyć? Jak odnajdzie swoje miejsce w życiu po spędzeniu tylu lat przy synu? Bo to ona jest w złym stanie psychicznym. Dlaczego łatwiej napisać (czy zasugerować) zabicie człowieka, niż zająć się tą biedną kobietą i otoczyć ją troskliwą opieką? Rodzice dzieci ciężko chorych i wymagających stałej, długotrwałej opieki wiedzą, że czasem przychodzi takie zmęczenie i znużenie, że ma się dość wszystkiego. Ale czy wszyscy od razu myślą żeby zabić dziecko, aby sobie ulżyć?

Dlaczego nazwałem siebie "Anonimowym Współautorem"? Żeby powiedzieć otwarcie - steki bzdur wypowiadanych przez niby "kochających rodziców" porażają zidioceniem. Wyobraźcie sobie dziecko, któremu kretyni rodzice zafundowali w miopatii respirator. Dziecko w ciemnościach i pełnej świadomości umiera tygodniami a jego umysł pracuje.
Warszawskie Hospicjum dla Dzieci jest jedną z najlepszych instytucji (nie pracuję tam!) na świecie, ale jeśli chcecie zamęczać swoje dzieci uporczywą terapią, to diabeł z Wami. Nawet Woland Wam tego nie daruje.

Drogi Anonimowy Współautorze!

Powiedzieć, że Pana/Pani wpis jest niegrzeczny to mało. Wpisy Rodziców, które można przeczytać powyżej, a które Pan/Pani tak mocno krytykuje, to wyraz strachu i niezrozumienia. Ale jeżeli Rodzice mają do czynienia z lekarzami, którzy podzielają Pana opinie, to trudno się dziwić. Zamiast mówić o Rodzicach ciężko chorych dzieci "idioci" czy "kretyni" może warto zrozumieć co nimi kieruje.
"Wyobraźcie sobie dziecko, któremu kretyni rodzice zafundowali w miopatii respirator"
Wyobrażam sobie takich Rodziców. I strasznie mi ich żal. Tego co dzieje się w ich sercach i głowach nie sposób zrozumieć bez odrobiny empatii, której Panu/Pani najwyraźniej brakuje. Pan/Pani jest lekarzem czy może już uważa się za boga?

a ja czytam i czytam i po prostu brak jakichkolwiek ludzkich uczuć u naszych lekarzy i ludzi niby wykształconych którzy z wasnej woli podjeli się niby leczeniu i ratowaniu ludzkiego życia. evita cty."nie wyobrazam sobie co przeżywa dziecko nie mogące nawet otworzyc oczu , a majace pełną swiadomość" powiem ci co takie dziecko czuje i powiem wam że takie dziecko które jest świadome że są osoby które zrobiom wszystko dla niej czują nieopartą chęć do życia bo wiedzą że jest wielka miłość która ich tu trzyma dla której chcą waczyć chcą żyć mają wiekszą satyswakcje życia niż ty. ja wieku 10lat zachorowałam moi rodzice wieczorem jak już w reku nie mogłam utrzymac szklanki ani stanąc na nogi zawieźli mnie do lakarza diagnoza postawiona przemęczenie dostałam leki miało byc pięknie na drugi dzień wczesnie rano rodzice szybo wiezli mnie do szpitala i mowili tylko nie spij nie zasypiaj zaraz bedziemy na miejscu. zastałam zabrana na OIM dla dzieci i odrazu tomografię tam straciłam już przytomnosc i ranimacja tak u nas w Polsce wyglada przemęczenie u dziecka. tatrzymałam sie jeszcze trzy razy. moim rodzica juz powiedzieli ze to koniec nie wiemy co to jest mała mam juz duże zmiany mózgu nie ma szans. tylko bogu dziekowac ze moi rodzice sie nie podali i jeszcze to ze moja mama znała bardzo dobrze ordynatora OIM DLA DOROSŁYCH zabrała mnie i zostałam tam umieszczona i że lekarz postawił dobra diagnzę. i mozecie wierzyć lub nie czułam jak rodzice siedzieli przymnie jak każda łza którą wylali przywracała mnie do życia jak walczyłam żeby sie nie dać żeby nie zostawili mnie i żeby wiedzieli że ja tez chce żyć. i tak 1,5 mieisiaca bez oznak jakich kolwiek z mojej strony obudziłam się była to niedziela zerwałam jakieś kable i wszedł ktoś kszyczał i połozyłam się powyjmowali ze mnie rórki i nie mogli uwierzyć że moje pierwsze słowa to chce zadzonic do mamy. i tak właśnie wróciłam do żywych. z przemeczenia jak stwierdził pierwszy lekarz. a drugi że mózg juz prawie nie funkcjonuje i nie mam szans wyszło wirusowe zapalenie mózgu. mam teraz 28 lat mam dwojke dziecki skończyłam szkołę studia pracuje. evia cyt."Rodzice oczywiście kochają dziecko, ale czasami na pierwszym miejscu jest jednak lęk przed przeżyciem żaloby i chęc zatrzymania przy sobie dziecka (obojetnie w jakim stanie) przy sobie" możecie to zazywać jak chcecie miłość lek,desperacja. sama jestem matką i choc by mi wszyscy mówili że nie mam szans ze on już nie chce żyć że trzeba dać mu odejść powiedziałabym tylko tyle kto mam walczy o jego/jej życiej jak nie mamtka ojciec. teraz jakby nie walka moich rodziców mnie by już nie było. dzieci z SMA maja prawo żyć jak najwiekszę bo oni bardzo kochaja swoje życie każda jego cząstkę bardziej czują i dostrzegają niż my. jak mówią nadzieja matką głupich ale każda matka kocha swoje dziecko. tylko szkoda że nasz naród jest tak ograniczony. ja poznałam rodziców i dziecko z tą chorą i w oczkach tego maluszka widziałam tyle radosci tyle siły i wierze przyjdzie dzień kiedy znajdzie się lek i nasze państwo dorośnie do tego żeby pomagać rodzicą takich dzieci że pomogą im stworzyć warunki dla nich godne życia a pozostawiając ich samych sobie. bo każdy mam prawo żyć i walczyć o swoje nikt nie mam prawa decydować czy warto leczyc czy nie czy boli czy nie. bardziej boli ból psychiczny niz fizyczny i mysl osoby która odchodzi wiedząca że jej już nikt niechciał ratowac.

wiesz jest mi ciebie żal. nie chcesz takiego życia twoja sprawa. uważasz że twoje życie jest takie straszne to zrob cos żeby było lepsze nie użalaj sie nad sobą bo to nic nie da. prace zawsze się znajdzie tylko trzeba chcieć. meża też możesz miec tylko nie z takim podejsciem jakie masz. nie wazne czy masz nogi rence czy sama załatwiasz potrzeby fizjologiczne czy lezysz siedzisz czy biegasz waże jaką jesteś osoboba bo jak by miał każdy patrzec na wygląd czy jestes piękna czy brzydka zdrowa czy chora to kazdy by żył sam bo nikt nie jest idealny kazdy ma coś każdy dźwiga jakieś brzemie. powinaść dziękować że jesteś że możesz coś w swoim życiu zrobić dla siebie i dla kogoś. tylko w naszy społeczeństwie jest tak że jesteśmy męczenikami lubimy narzekać i to nam najbardziej wychodzi. są różne kalectwa różne choroby ból jest nieodłącznym w życiu człowieka. tylko pomyśl tak że niektórzy mają szanse żyć a taki lekarz powie że nie odłaczają aparaturę a ty żyjesz do końca zycia ze świadomością że a może on sie mylił może on by żył. śmierć jak mam przyjść to przyjdzie. ty nie masz aparatury podłączonej a cierpisz to też masz sobie zycie odebrać ?

Drogie Panie - tylko bez pyskówek proszę

proponuję przenieść tę waszą osobistą dyskusję na priv.

Przepraszam gofer, dodała ostatni wpis zanim zobaczyłam Twój. Nanusiowa nie podała maila, więc na priv napisać nie mogłam. Oczywiście, to Twój blog i jesli chcesz możesz wszystkie komentarze tu usunąć

nie wyobrażam sobie życia bez mojego dziecka obecnie jest podłączony pod respirator (rdzeniowy zanik mięśni )i za nić nie dam go odłączyć dopuki serce mu pracuje jest dla mnie żywy pierdoły o śmierć mózgowej niech se lekarze wsadzą w buty taka jest prawda dla każdej matki dziecko jest najważniejsze bez względu na wszystko i wszystkich