Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Locations of visitors to this page
Blog > Komentarze do wpisu

Orzecznictwo

Zaczynamy przepychać Precla przez skomplikowana procedurę orzecznictwa dotyczącego kształcenia.  

Poradnia Psychologiczno-Pedagogiczna w naszej dzielnicy, do której się zgłosiłam pierwsze wrażenie zrobiła doskonałe, drugie w postaci nieco zszokowanej Pani Psycholog nieco mniej przyjemne -tu na wstępie dostałam opieprz, że w sprawie orzecznictwa na rok szkolny 2011/2012 zgłaszam się w lutym a nie w grudniu zeszłego roku (tak jakbym dysponowała na składzie dziesiątką niepełnosprawnych dzieci i wiedziała ile taka procedura trwa). Potem, w podsumowaniu naszej rozmowy o stanie Szymona zostałam poproszona o określenie stopnia porażenia mózgowego (czasem mam wrażenie, że ludzie pracujący w medycynie i edukacji znają tylko jeden typ niepełnosprawności u dzieci).

Plus jest taki, że mamy wsparcie Pani Dyrektor z Zielonego Latawca, która podjęła się edukowania Precla w grupie zerówkowej, a to już dużo, bo Pani Dyrektor obiecała nam zaznajomić poradnię z Preclem od swojej strony. No i ściśle wspołpracować z nami na temat tego co w orzeczeniu ma być aby wszyscy byli zadowoleni.

Minus też jest i to ogromny: przepisy ścisle mówią o kasie, która płynie do placówki edukacyjnej za dzieckiem z orzeczoną niepełnosprawnością.  I tak za dzieckiem z niepełnosprawnością sprzężoną* idzie trzy razy więcej pieniędzy niż za dzieckiem z niepełnosprawnością zwykłą. A jakby nie patrzeć Szymon niepełnosprawności sprzężonej zgodnie z obowiązującymi definicjami nie ma. Tak więc w świetle prawa będzie traktowany na równi z dzieckiem bez ręki (na przykład).  Tylko jak zrównoważyć potrzeby młodego człowieka który nawet nie jest w stanie samodzielnie oddychać z kimś kto ma oględnie rzecz biorąc pewne braki nie zagrażające życiu ani samodzielnemu funkcjonowaniu?

Na razie plan jest następujący: zbieramy niezbędne papierki (mnóstwo papierków). 1 marca uzbrojona w dokumentację medyczną idę do lekarza orzecznika neurologa (i bardzo mnie ciekawi ta wizyta) a 14 marca jedziemy z Preclem do poradni do Pani Psycholog na badanie.  A potem nastąpi cała reszta która mam nadzieję zostanie uwieńczona legalnym zaistnieniem Szymona w przedszkolu we wrześniu.

PS. Pani Dyrektor Zielonego Latawca optymistycznie zakłada wersję, że wspólnie uda nam się wywalczyć od gminy również i pieniądze na asystenta (pielęgniarkę) dla Precla, aby jak to ładnie określiła "odciąć pępowinę" od Ojca. A ja się cieszę, że znów trafilismy na pedagoga z Wizją i Misją.

 

*zgodnie z definicją MEN: przez niepełnosprawność sprężoną należy rozumieć występowanie u dziecka niesłyszącego lub słabosłyszącego, niewidomego lub słabowidzącego, z niepełnosprawnością ruchową, z upośledzeniem umysłowym albo z autyzmem, co najmniej jeszcze jednej z wymienionych niepełnosprawności. Tak więc niepełnosprawność sprzężona może dotyczyć osoby, która jest upośledzona umysłowo i słabo słyszy.

wtorek, 15 lutego 2011, gofer73

TrackBack
TrackBack w tym blogu jest moderowany. TrackBack URL do wpisu:
Komentarze
2011/02/15 13:44:49
Nic dodać nic ująć nasza "kochana" POLSKA i jej durne prawo. Przykre
-
2011/02/15 15:30:32
Witaj w śiwcie oświaty, tu to są dopiero chocki-klocki, no i obowiązkowo stosy papierków.
Z tą niepełnosprawnością nie sprzężoną , a jedynie ruchową (jak w przypadku naszych chłopców) wiąże sie też liczba przyznawanych, opłacanych z samorządu gminnego, godzin nauczania. No i wymogi programowe, są takie same jak dla zdrowych (bo przecież upośledzenia nie ma!!)
A asystent u nas w mieście w ogóle nie funkcjonuje. mam nadzieję, że Wam sie udać z pomocą p. Dyrektor to uzyskać.
Nam się nie udało "odciąć pępowiny", a godzin mamy, aż 8 w tygodniu....
Ciekawa jestem też wyników badań pani Psycholog, jak sie przygotuje do diagnozowania rozwoju Precla.
-
2011/02/15 17:26:05
A mnie powiedziano w poradni, żebym przyszła z podaniem dopiero w czerwcu, bo przecież rok szkolny kończy się w sierpniu, więc jest dużo czasu a jak będę miała za wcześnie zaświadczenie lekarskie to ono i tak straci ważność. Co kraj to obyczaj, ale chyba zadzwonię i się upewnię jeszcze ze dwa razy. Powodzenia na krętej drodze orzecznictwa:)
-
2011/02/15 18:48:28
nie ma siła na te instytucje och nie ma...brakuje mi słów i już...pozostaje trzymać kciuki...
-
2011/02/15 19:14:21
basik71 - nie wiem, czy aby dobrze rozumiem, Wasze dzieci mają 8 godz tygodniowo ale mają opanować to samo, co zdrowe dzieci w 20? czy ile tam mają w szkole??? to jest szczyt logiki!!
-
Gość: mada, 088156068053.radom.vectranet.pl
2011/02/15 19:24:47
Będziesz się starać o indywidualne przygotowanie przedszkolne?
lex.pl/serwis/du/2008/1086.htm
Czyli - tygodniowy wymiar godzin zajęć indywidualnego przygotowania przedszkolnego realizowanych bezpośrednio z dzieckiem wynosi od 4 do 6 godzin i realizuje się zajęcia w ciągu co najmniej 2 dni.
-
2011/02/15 19:50:04
Niestety, z polskim orzecznictwem jest coraz gorzej. U nas poradnia bardzo się rozrosła w budynki i specjalistów, a terminy są jeszcze bardziej odległe niż było to wcześniej. Opinie są z reguły byle jakie. Zdarza się, że treść jest kopiowana z innych (w tekście pojawiają się różne imiona). Kiedy je czytam, wydaje mi się, że wszystkie dzieci są takie same.

Teraz przepisy trochę się zmieniły, więc zgodnie z wytycznymi MEN, Preclowi powinno przysługiwać więcej zajęć. Szkoły mają tworzyć IPETy i inne cuda, i według nich pracować (www.bip.men.gov.pl/images/stories/TOMEK/1490.pdf).

Ale nie wiem, jak z tym będzie w praktyce.

U nas gimnazjalista z indywidualnym nauczaniem ma "aż" 12 godzin!
-
2011/02/15 21:54:26
O to ja narzekac nie mogę. Orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego dostalismy bez stosu papierów, asystenci w naszych szkołach to norma.
Mój syn indywidualnego asystenta nie potrzebuje, ale załatwienie takowego nie stanowi problemu.
Standart w szkole integracyjnej u nas to nauczyciel i nauczyciel wspierajacy na lekcji, stały dostep do higienistki, pani od karmienia, cewnikowania, odsysania lub kilka takich osób jesli jest potrzeba.
wiele zalezy od miasta.
Powodzenia gofer.
-
2011/02/15 22:59:49
Kolorki: dokładnie tak, a rolą nauczyciela jest znaleźć sposób jak tego dokonać. Oczywiście mając na myśli nauczanie indywidualne, dla nas dojazd codzienny do szkoły nie wchodzi w rachubę ze względów zdrowotnych. Dla uczniów z orzeczeniem opóźnienia w rozwoju są zajęcia dodatkowe rewalidacyjne, dla mojego syna nie bo poza niepełnosprawnością ruchową wg orzecznictwa poradni więcej problemów nie m(nie ma niedosłuchu, niedowidzenia, problemów z rozumieniem....).
8 godzin tygodniowo to jest maks które udało mi się wycisnąć (standardowo dają 6h).
Tu władzę mają samorządy dysponujące kasą i dyrektorzy placówek, którym się chce powalczyć o więcej.
Precel trafił na Prawdziwego Dyrektora Pedagoga, a nie każdy ma takie "szczęście" w tym względzie.
Tytm bardziej trzymam kciuki za powodzenie przeprawy oświatowej.
-
2011/02/16 08:46:03
basik71 - czyli dowalamy kolejny obowiązek rodzicom - nie dość, że mają być pielęgniarką i terapeutą, to jeszcze nauczycielem, najlepiej żeby pracowali na pełny etat (i nie jęczeli o kasę)... ciekawe jak i kiedy w takich warunkach rodzice mogą być...rodzicami;0???
Co do rewalidacji to moje dziecko zaczynało z 3 godzinami, a skończyło z 1 - w ciągu tego samego roku szkolnego...(miasto zabrało kasę).
-
2011/02/16 09:10:41
Można wykorzystać jeszcze jedną rzecz, żeby zwiększyć tę liczbę godzin. Nauczyciele, pedagodzy, bibliotekarze szkolni w tym roku mają po 2 dodatkowe (niepłatne, ale obowiązkowe) godziny zajęć. Te godziny też można przeznaczyć na pracę z dzieckiem, któremu przyznano indywidualne nauczanie. Może warto i tę możliwość wykorzystać :)
-
2011/02/16 10:10:50
"wywalczyć od gminy również i pieniądze na asystenta (pielęgniarkę) dla Precla" - noz sie w kieszeni otwiera, gdy czytam "wywalczyc"... podczytuje Was od jakiegos czasu po cichu, ale dzis sie zdenerwowalam. mieszkam w Finlandii, swojego czasu pracowalam jako asysytentka doroslej kobiety majacej SMA. Ona pracowala zawodowo i ja jej w czasie tej pracy w biurze, w spotkaniach roznych, w wyprawach na spotkania towarzyszylam pomagajac w tym w czym pomocy potrzebowala. Miasto mnie oplacalo. Bo osobom ze SMA (i innym potrzebujacym) w Finlandii nalezy sie jak psu zupa osobisty asystent w szkole, na studiach, a potem w pracy. Oraz w domu, jesli rodziny brak - zdarzalo sie, ze maz tej kobiety na weekend chcial wyjechac, a jej sie nie chcialo, wtedy prosila mnie, bym z nia weekend spedzila. Miasto oplacalo to wg taryfy weekednowej, nocnej, czyli spore pieniadze dostawalam i nikt o to walczyc nie musial... Czy w Polsce kiedys tak bedzie???
-
Gość: ewe36, host-89-230-51-64.konin.mm.pl
2011/02/16 23:31:13
fiiki - nie będą. póki co powstaną nowe plany papierwe , nowe, kolejne zespoły, nowe grupy , będą odbywać sie spotkania zespolów, będą specjaliści, będą konsultacje -tak sobie to widzi MEN , który tak naprawdę nie ma pojęcia o potrzebach chorych dzieci. czarno to wszystko widzę, skoro pewnych rzeczy nie da się zrobić i przeprowadzic bez pieniędzy. Nie moge zrozumieć, dlaczego nie korzysta się z rady i podpowiedzi rodziców chorych dzieci. A porażenie mózgowe i autyzm to obecnie jedyne schorzenia, które znają w Ministerstwie, ponieważ są dobrze opisane w literaturze. Podejrzewam, że kiedy zmieni się rząd i władza to kolejni ministrowie skoncentrują się np. na Zespole Downa. ( Nie bagatelizuję żadnego z tych schorzeń, tylko podaje przykłady). Smutne jest to wszystko....
-
Gość: Aga, pool-173-68-253-147.nycmny.east.verizon.net
2011/02/17 06:03:27
Wydaje mi się, że Precel ma jednak niepełnosprawność sprężoną - niepełnosprawność ruchową plus niepełnosprawność oddechową. To jakby dwie oddzielne kategorie. Pozdrawiam i życzę dużo zdrowia do przebrnięcia przez urzędy.
-
Gość: mamajovana, aaad96.neoplus.adsl.tpnet.pl
2011/02/17 23:46:27
Trzymam kciuki u obu rąk!
-
Gość: anita, c49-30.icpnet.pl
2011/02/18 14:52:21
powodzenia
(mój 1% już dla Precla przekazany:
-
Gość: orian, 89-72-196-209.dynamic.chello.pl
2011/02/18 18:30:19
:Aga, chyba że niepełnosprawność sprzężona to z definicji fizyczna+intelektualna. Mamo Precla, jak to jest?
-
2011/02/19 00:24:01
Według mnie niepełnosprawność sprzężona to dwie lub więcej niepełnosprawności.
Przed szkołami teraz mnóstwo pracy (głównie papierkowej). Oby przełożyła się ona na rzeczywistą pomoc dzieciom.
-
2011/02/19 00:26:13
Odnośnie tej sprzężonej niepełnosprawności (pogubiłam się) - wydaje mi się, że upośledzenie umysłowe nie jest jej stałym punktem. Miałam kiedyś ucznia niedowidzącego z chorobą wątroby.
-
2011/02/19 22:24:03
kameo10dwa - no cóż.... nie pierwsze i nie ostatnie takie prawo...

basik71 - ja też jestem ciekawa Pani Psycholog i Pana Neurologa.... a poradnia niestety jak zwykle nieprzystosowana.... :/

ani-ah - bardzo dziękuję. Mnie Pani z Zielonego Latawca pocieszyła, że wcale nie jest za późno... zreszta do września jeszcze 7 miesięcy... to ogrom czasu (moim zdaniem)
-
2011/02/19 22:28:59
ewelka_adaw08 - na was tez przyjdzie niedługo pora....

mada - bedę się starać o orzeczenie o potrzebie szkolenia specjalnego - wiadomo - zerowka...

aniab-z - cuda cudami, ale jak czasem słucham nauczycieli ze szkoły Szymona oraz Pani Dyrektor z Zielonego to widzę jak Ministerstwo ma cudowne pomysły nastomiast nie ma zupełnie środków na ich realizację tylko wszystko przerzuca na szkoły... eh
-
2011/02/19 22:37:12
tolka11 - a zdradź mi gdzie w Polsce leży to cudowne miejsce?

fiiki - oj nie wiem czy będzie.... póki co w naszym kraju wszystko zmierza ku temu by dokonała sie selekcja naturalna eliminując chorych i słabych :/ Osobisty asystent - to marzenie... póki co musimy się zadowolić pielęgniarką przyznawaną na 3 godziny tygodniowo. PS. i witam na Preclowej, bo chyba nie miałysmy przyjemności...
-
2011/02/19 22:41:22
ewe36 - dokładnie to wszystko opisałaś... smutne...

Aga - masz rację - Precel jest niepełnosprawny oddechowo, ale ten rodzaj niepełnosprawności nie jest wymieniony w definicji niepełnosprawności sprzężonej... a tu definicje maja niestety slowo decydujące..

mamajovana - dziękujemy za trzymanie kciuków :0
-
2011/02/19 22:43:56
anita - bardzo dziękujemy za pamięć!

orian - aniab-z podała dobrą definicję w następnym komentarzu...