Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Locations of visitors to this page
Blog > Komentarze do wpisu

Aaa kotki dwa

Nigdy tak na poważnie nie poruszałam problemu nocy, a raczej nocnej opieki nad dzieckiem pod respiratorem. Czasem słyszy się koszmarne doniesienia o matkach czuwających na stołeczkach tuż przy łóżku wentylowanego potomka.  Lub o nieprzespanych od lat nocach.

No cóż bywa różnie, bo jeśli dziecko takie jak Precel nie może być spuszczone z oka za dnia, tym bardziej musi być monitorowane i w nocy.

My problem rozwiązaliśmy początkowo śpiąc na zmianę z Preclem w jednym łóżku (w ten sposób jedno z nas lepiej się wysypiało, podczas gdy drugie pełniło dyżur). A trzy lata temu Precel dostał swoje łóżko. Oczywiście w naszej sypialni.

Nie położymy go spać bez podłączonego pulsoksymetru - to urządzenie uwalnia nas od konieczności spania na wspomnianym wyżej stołeczku. Albo ciągłego nasłuchiwania.

A i tak wstajemy - kiedyś, gdy Precel nie wokalizował sami z własnej inicjatywy zmienialiśmy ułożenie ciała (no bo ile można spać w jednej pozycji).

Teraz gdy już wspaniale potrafi krzyczeć "Pa-cha, Ma-ma naboczek (albo naplecki)" inicjatywa zrywania nas z łóżka jest już po stronie Szymona.

Tak więc każde znas w ciągu nocy zalicza od kilku do kilkunastu zrywek (na picie, na siusiu i na przełożenie na drugi bok).

Gdy Precel jest bardziej padnięty zrywki są dwie, ale zdarzają się dni kiedy jesteśmy budzeni co kilkanaście minut (zwłaszcza gdy forma oddechowa kuleje - wtedy trzeba co chwila odsysać).

Podzieliliśmy się z Ojcem tak, że Ojciec wstaje przez pierwszą część nocy, ja biorę okolice 2-6 rano a potem znów Ojciec (bo ja już w pracy). Nasze organizmy do tego trybu dostosowały się idealnie - ja zasypiam jak kamień, by od 2 w nocy przejść w stan czuwania, Ojca po 2 nie obudziłoby nawet trzęsienie ziemi.

Z czasem nasze nocne dyżury ewoluują - im dziecko starsze tym coraz więcej samo zaczyna zgłaszać swoje nocne potrzeby (odpada potrzeba czuwania), jest jakoś mniej odsysane a i my nauczyliśmy się przez sen rozpoznawać inną niż zwykle pracę respiratora, co z reguły świadczy o potrzebie interwencji.

Więc jeśli kiedys przypadkiem wpadnie tu jakiś początkujący respiratorowy rodzic możemy śmiało powiedzieć: da się z tym fantem funkcjonować. I nawet czasem nucić: "aaa kotki dwa"

środa, 17 listopada 2010, gofer73

Polecane wpisy

TrackBack
TrackBack w tym blogu jest moderowany. TrackBack URL do wpisu:
Komentarze
2010/11/17 21:40:13
Czytam Twojego bloga od dawna, ale nigdy nie komentowałam. Brak mi słów na to, jak jesteście dzielni. i wiem, że w takiej sytuacji się tego tak nie postrzega.Po prostu się żyje. Dostosowuje. Działa. Bo działanie jest najwazniejsze. Trzymam za Was kciuki!Mnie dobijało wstawanie do wcześniaka na karmienie, który budził się co 1.5-2 h przez 2 miesiące. A całe życie?
-
Gość: , *.neoplus.adsl.tpnet.pl
2010/11/17 23:01:25
Dobra "lektura" , dla starych blogowiczów i dla rodziców.

Poza tym nie machnęłaś się "No cóż bywa różnie, bo jeśli dziecko takie jak Precel nie może być spuszczone z oka za dnia, tym bardziej nie musi być monitorowane i w nocy."

Jakieś masło maślane wyszło albo tylko mi się tak wydaje.
-
2010/11/17 23:13:38
Dziecko z respiratorem to taki trudniejszy przedłużający się okres niemowlęcy ze wstawaniem co chwilę, tylko że powody są zgoła inne.
Rodzice jednak mają bateryjki firmy duracell i są niezniszczalni. A i Precel staje na wysokości zadania :)

-
2010/11/18 08:59:24
aeidenn - po pierwsze miło mi, że się ujawniłaś :) po drugie masz rację taka sytuacja jest dla nas zupełnie naturalna, po trzecie nie poczyniłam tego wpisu dla uwypuklenia naszego bohaterstwa (czy jakoś tak) tylko dla zasygnalizowania tematu dla nowicjuszy oraz zachęcenia innych doświadczonych w tym temacie do podzielenia się swoimi przemyśleniami

Gościu - masz rację, w tym zdaniu wyszła niespójność logiczna - już naprawiłam. Dziękuję za fachową korektę :)

Aniab-z - też sobie tak tłumaczę że to taki przedłużony okres niemowlęcy (w końcu każdy rodzic go przechodzi).
-
2010/11/18 10:53:42
nie mogę sobie tego nijak wyobrazić, dla mnie 1 pobudka w środku nocy = źle przespana noc, a u was kilka? kilkanaście i to kazde z was??? Oczywiście ludzki organizm jest zdolny do znacznie większych wysiłków niż często nam się wydaje - wasze organizmy "złapały rytm" i to, co mi wydaje się niewykonalne, dla was jest normą... podziwiam:) i pozdrawiam:))
-
Gość: Mama,Borys i Igor, *.adsl.alicedsl.de
2010/11/18 14:28:53
To teraz wyobrazcie sobie takä sytuacje: mamy takich "Precelköw" dwöch. Z racji swojego zawodu (kierowca 40-tonowej ciezaröwki) i czasu pracy (ok.10 h za kölkiem) Tata nie jest w stanie wstawac do nich w nocy. Tak wiec caly ciezar dzwigam ja. Jak polozymy ich po kapieli do lözek jest godz.ok 20.00. Potem jeszcze nieodzowne: "tata, piciu", "mama, poczytaj", "mama, na drugi boczek/plecki/brzuszek", "tata, polöz sie ze mnä" itp. Potem zasypiajä...uff... Tata pada po dniu pracy ok.21-ej, ja zaraz potem. Najpierw klade sie w sypialni, a ok. 24 jestem wzywana po raz pierwszy...I wtedy zaczyna sie walczyk. Spie na zmiane, raz z Boryskiem, a raz z Igorkiem. Wstaje co ok. 45 minut (przypominam dzieci jest dwoje, wiec i liczba wstawan sie podwaja) bo: "na drugi boczek/plecki/brzuszek" oraz piciu... Cale szczescie ze rano o 8.00 jadä do przedszkola, wiec czesto wskakuje do wyrka i spie jak zabita do 13-tej... POZDRAWIAM!
-
2010/11/18 16:01:25
Mamy to szczęście, że nasze dzieci zaczęły wokalizować więc problem nocy stał się bardziej znośny, bo u nas jest tak samo, Młody budzi wołając swoje "Basia"i odracam na drugi bok, odsysanie i zasypiamy. Zdarza się czasem tylko dwa razy, a zdarzają się nocki co kilka minut na odsyssanie. I tak od prawie 10 lat, śmiało moge powiedzieć, że można się przyzwyczaić, ale nieraz padam na nos bo nie mam kiedy odespać, bo od rana plan zajęć czeka na realizację.
Przez lata to w naszych głowach funkcjonują monitory i alarmy działające w półśnie.
Spokojnych nocy życzę:)
-
Gość: bina, *.55.classcom.pl
2010/11/18 21:20:13
przeczytałam ostatnio "Kruchość" Niki Shisler, opisuje swoją walke o życie dzieci i codzienne zmagania z chorobą na którą na dzień dzisiejszy nie ma lekarstwa. przytłacza, powagą doświadczeń, uskrzydla "podejściem" do tematu. w pewnym momencie mówi mniej więcej coś takiego: nie pytam dlaczego ja? bo niby dlaczego nie ja? Warto przeczytać polecam Rodzicom bez względu na stan zdrowia dzieci, serdecznie pozdrawiam :)
-
2010/11/18 23:20:09
Cały pic polega u nas na tym: Mama idzie spać 22 a tata 2 w nocy. Mama wstaje o 6 i wychodzi o 7 ojciec czuwa od tej godziny. Przyczynia się do tego schematy: sam Precel który nie sypia w dzień a idzie spać z Mamą o wiadomej godzinie. A wstaje z ojcem o 9-10- czasem o 10:30. Takie lekkie przesunięcie rzeczywistości.
Nie omieszkam wspomnieć jako ojciec że mam czas dla siebie w godzinach od A do Z -- niby wolne między 22 a 2 w nocy ale tak łatwo nie jest. Muzyki głośno nie posłucham i na słuchawkach tez nie - BO CZUWAM. Ale z perspektywy czasy schemat bardzo dobry. Tudzież w obydwu przypadkach (mama, tata) nie daje czasu wolnego tylko czas na spanie ;}} Pozdrawiam TATA PRECLA
-
2010/11/19 01:07:09
U nas tak jak u Was, tylko odwrotnie - ja Ania czuwam do 1-2 w nocy. Na szczęście Julia nie budzi się ani razu w nocy, wystarczy przełożyć jak mama idzie spać, i jak tata wychodzi do pracy, czasem (nie co dzień) raz czy dwa trzeba wstać i odessać (poza chorobami, podczas których czasem wyciągamy stołeczki). Ogólnie nie jest źle... Można przywyknąć, prawda? :) Pozdrawiam niewyspanych i niedospanych!
-
2010/11/19 09:40:19
kolorki - naprawdę nie jest tak źle - da się przeżyć :)

Mama,Borys i Igor - no tak, zapomniałam napisać o wieczornym kręceniu się w łóżku - to co dla nas jest zupełnie naturalne zaczyna wyglądać dziwnie w przypadku kręcenia się naszych chłopców - oczywiście przy pomocy rodziców :P Co do reszty - podziwiam. Podwójnie podziwiam!


-
2010/11/19 09:42:07
basik71 - i wzajemie! Jak najwięcej dobrego, płynnego snu bez przerw


bina - "w pewnym momencie mówi mniej więcej coś takiego: nie pytam dlaczego ja? bo niby dlaczego nie ja?" - doszłam do tego samego już jakiś czas temu :) każde z nas zadaje sobie takie pytania...
-
2010/11/19 09:43:01
iki81 - pozazdrościć mocnego snu Julki... ja dziś miałam jedną z takich nocy z pobudkami co godzinę :/ Idę zaraz na trzecią kawę..
-
Gość: Asia, *.amg.gda.pl
2010/11/19 10:31:26
Takie wstawanie co chwila nocą pamiętam jedynie z bardzo dawnych czasów niemowlęcych mojego syna. Gdzie obecnie ciężko jest mi wyobrazić sobie ponownie taki rytm życia. Jednak jak widać po Waszym przykładzie możliwe jest "ułożenie" sobie nocnego życia bym móc się trochę wyspać :)
Jak najwięcej przespanych nocy!Pozdrawiam
-
2010/11/19 12:14:42
U nas podobnie jak u Julki... Ada wręcz bym powiedziała, nie lubi być dotykana podczas snu...położona w jednej pozycji tak się budzi...Przekładając ją w nocy bardzo się rozbudza, a w tedy koniec snu wszystkich... z odsysaniem różnie czasem bywa co godz, a czasem cała noc bez alarmu. Choć bywają noce z koszmarne..Niestety czuwanie to moja działka Darek nie słyszy NIC.. Choć dwa dyżury są jego noc z niedzieli na poniedziałek i z poniedziałku na wtorek - bo ja do pracy.... Jednak wygląda to tak, że walę go ile wlezie, żeby wstał do Ady.. Dodam siła walnięcia jest zawsze większa wiec po 3 próbie wstaje potulnie. No, ale przyzwyczaiłam się, człowiek może wiele.....
-
2010/11/19 19:24:05
Jesteście niesamowicie dobrze zorganizowani! System na medal, gratuluję! :-) Da się też wyczuć, że jesteście świetną parą, co jest tak naprawdę niezmiernie ważne we wspieraniu się w dziennych i nocnych chwilach. Pozdrawiam Sprawcę nocnego wstawiania, Jego Brata i dzielnych Rodziców :)
-
Gość: ika53, *.acn.waw.pl
2010/11/20 13:14:16
Ponieważ noce Wasze i Szymka są trudne, to życzę by sny były piękne, kolorowe i radosne. Serdecznie pozdrawiam.
-
Gość: matkarzezbiarka, *.neoplus.adsl.tpnet.pl
2010/11/20 18:30:31
Witaj Gofer. U nas też są pobudki. Złe sny , przeżywanie emocji z dnia, wołanie"Mama!". Minimum 2 razy, a czasem co 20 minut. Trudno to porównać do Waszej sytuacji, bo zupełnie inna przyczyna, ale niedospanie czasem daje się we znaki.
Pozdrawiam serdecznie, Matkarzeźbiarka
-
2010/11/22 10:03:09
Asia - myślę, że do wszystkiego możemy się przyzwyczaić - natura wszak zadbała o łatwe dostosowywanie się organizmów rodziców do pobudek fundowanych im przez niemowlęta.

ewelka_adaw08 - no nic nie jest idealne - czasem zdarza się, że i Ojciec wymaga takiego walnięcia - efekt jest taki że on dalej śpi a ja całkowicie obudzona wymierzaniem kuksańców wolę już sama wstać do Precla :P
-
2010/11/22 10:04:36
awish75 - ojtam, ojtam :D


ika53 - dziękujemy!

matkarzezbiarka - witaj zatem w klubie.
-
Gość: paula, *.toya.net.pl
2010/12/06 23:56:20
że też nikt się nie zapytał kiedy czas na inne nocne sprawy;) uprzedzam że nie oczekuję odp na to pytanie, taki dżołk:)