Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Locations of visitors to this page
Blog > Komentarze do wpisu

Powoli, ale konsekwentnie

Jakież było moje zdziwienie, gdy w zeszły piątek w swojej skrzynce mailowej znalazłam "Potwierdzenie wpisania ankiety Treat NMD" do Polskiego Rejestru Pacjentów z Chorobami Nerwowo-Mięśniowymi, z załączoną całkiem miłą dla oka ankietą. Stanowi to niezwykły postęp w porównaniu do siermiężnego pliku w MS Word, który wypełnialiśmy zgłaszając Precla do Bazy.

A kiedy to było? Zerknijcie sami.

Ankieta mająca na celu aktualizację wpisu w bazie będzie pojawiała się u nas co 12 miesięcy, zresztą z międzynarodowej bazy, też regularnie dostajemy prośby o aktualizację.

Mam tylko nadzieję, że teraz tworzenie i wpisywanie chorych do polskiej bazy pójdzie już z płatka.

PS. Napisałam do PAN i na Banacha pytanie o Olesoxime. Czekam.

wtorek, 10 sierpnia 2010, gofer73

Polecane wpisy

TrackBack
TrackBack w tym blogu jest moderowany. TrackBack URL do wpisu:
Komentarze
2010/08/10 15:48:31
My też dostaliśmy ankietę aktualizującą.
Coś się jednak ruszyło.
-
Gość: , *.neoplus.adsl.tpnet.pl
2010/08/10 22:27:53
Ciekawe jaki odsetek ludzi nie dowie się o istnieniu spisu.
-
Gość: e, *.centertel.pl
2010/08/11 23:05:35
My nie dostaliśmy... A wysyłam poprzednią wersję...:(
-
Gość: spiry, *.welnowiec.net
2010/08/11 23:59:11
tez dostalam i mam nadzieje, ze nie dziala to na zasadzie spamu ;)
-
2010/08/12 10:46:49
My też dostaliśmy odpowiedź:)
-
2010/08/12 22:33:38
Cieszę się, że coś tam ruszyło. Trzymam kciuki!!!
-
Gość: , *.sm-rozstaje.pl
2010/08/13 12:25:14
www.treat-nmd.wum.edu.pl
link do pełnych informacji. Pozdrawiam von Puchatek