Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Locations of visitors to this page
Blog > Komentarze do wpisu

Granica

Dobrnęłam do granicy własnej wytrzymałości, bez urlopu, w gorącym mieście.

A przede mną najpracowitszy weekend w tym roku - dziś, a właściwie jutro skończę pracę po drugiej w nocy, a w niedzielę około południa znów do roboty do samiutkiej nocy.

W domu pranie i pakowanie przed wtorkowym wyjazdem (bo w końcu gdy skończę ten cholerny projekt to pojedziemy na wakacje) oraz Kimba Precla,  w której właśnie wczoraj poszła dętka. Nie do naprawienia. Trzeba jechać do Konstancina po nową, ale w sumie nie ma kiedy, bo na załatwianie spraw przed wakacjami zostaje nam tylko sobota. A póki co Precel nie ma w czym jeździć.

Nastroju nie poprawia, smutna wieść, która dotarła do mnie w tym tygodniu. Znów przy imieniu jednego z dzieci, trzeba zapalić lampkę, gdyż Potwór zebrał swoje żniwo. 

Czasem gdy z dumą myślę, o wieku Szymona,  o tym, że los dał nam już 250% tego co zapisano w książkach i zaczynam po cichu mieć nadzieję, że tak już zostanie... dowiaduję się o śmierci jego rówieśnika. Każdy Rodzic dziecka chorego na SMA, odbiera taką śmierć podwójnie mocno. Raz bo umarło dziecko, dwa bo zdaje sobie sprawę, że jednak choroba nie zna litości i może zabrać w każdym momencie. Nie tylko obce dzieci. Nasze też.

Dlatego nie mogę przestać myśleć o Mamie Łukaszka i o tym co teraz przechodzi.

A Preclowi wypadł kolejny ząb.

W kontekscie tego co napisałam powyżej, chyba jestem szczęściarą, że dane jest nam kolekcjonowanie wypadających mleczaków...

piątek, 13 sierpnia 2010, gofer73
Tagi: umieranie

Polecane wpisy

TrackBack
TrackBack w tym blogu jest moderowany. TrackBack URL do wpisu:
Komentarze
Gość: mada, *.radom.vectranet.pl
2010/08/13 11:34:23
Gofer, wszystko to prawda, jesteś szczęściarą na granicy psychofizycznej wytrzymałości :)
-
2010/08/13 13:19:47
Mamy mają megawytrzymałość. Ładują swoje akumulatory nawet padając na pysk.


Preclowi życzę wizyt tłumu wróżek zębowych :) A Tobie, Gofer, chwili wytchnienia i jak najmniejszej ilości przykrych niespodzianek.
Pozdrawiam
-
2010/08/13 14:17:24
Oj oj, ale tylko pomyśleć, że odpoczynek już tuż tuż....

Smutne ale jak uświadamia, że SMOCZYSKO niestety nie śpi... Śpij spokojnie Łukaszku..
-
2010/08/13 20:34:39
Gosia przetrwasz weekend, powalisz przełożonych projektem i wtedy heja na zasłużony odpoczynek. Dla Was wszystkich udanych wakacji, bo w tym roku nie wiele udało sie wyrwać z domku, prawda?
Myśl juz o wtorku:)

Ja nie mogę się pozbierać, nie mogę przestać myśleć o Rodzinie Łukaszka....
-
Gość: , *.neoplus.adsl.tpnet.pl
2010/08/14 09:15:38
Może z dwojga złego powinnaś się cieszyć że Ci gorąco, niektórzy chcieli by mieć gorąco i śmierdzieć jak cap a niestety mają wody po pas. Ciekawe jak załatwiliście oponę w kimbie że nie da się nic zrobić ;),
p.s. Nikt nie wie ile komu pisane, życie jest przewrotne.
-
2010/08/14 23:29:50
Gofer, jeszcze troszkę i będą wakacje. Byle do wtorku- a potem ładujcie akumulatory ile się da.
-
Gość: Li, *.nat.umts.dynamic.eranet.pl
2010/08/15 00:32:41
Ściskam mocno.
-
2010/08/16 13:21:42
Rozumiem Cię dokładnie...chociaż w przypadku naszej choroby czym więcej miesięcy mija tym bardziej śmierć jest absurdem, wydaje się taka nierealna. I wtedy przychodzi ta wiadomość...
Ściskam mocno! Udanego urlopu, my też wyruszamy we wtorek wreszcie na Mazury.
-
2010/08/17 22:06:02
Mam nadzieję, że odpoczywacie teraz po podróży, na zasłużonych i wyczekanych wakacjach?
Pozdrawiamy domowo:)