Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Locations of visitors to this page
Blog > Komentarze do wpisu

W poszukiwaniu utraconego ruchu

Potwór, ta podstępna bestia, mimo iż na codzień nieagresywna, jak się doda te wszystkie mijające i z pozoru bezproblemowe dni,  to nagle okazuje się, że choroba nie spała tylko sobie powolutku działała.

W zaniku mięśni często umiejętności nie giną z dnia na dzień. Czasem przy głupiej czynności jaką jest oglądanie zdjęć robionych kilka miesięcy wcześniej okazuje się, że chory robił coś, czego teraz nie ma najmniejszych szans na wykonanie.

Ostatnio zdaliśmy sobie sprawę, że Szymon powoli, ale już zauważalnie traci władzę nad swoimi paluszkami.  Jeszcze całkiem niedawno był  w stanie zacisnąć dłoń w pięść, utrzymać kredkę, uchwycić samochodzik i przy pomocy przenieść go na inne miejsce. Teraz mięśnie odpowiedzialne za sterowanie palcami nie pracują już zbyt dobrze, mimo, że paradoksalnie napięcie mięśniowe w całej ręce jest odczuwalnie większe. Włożenie kredki do rączki tak, aby Szymon mógł ją przez dłuższy czas utrzymać, podniesienie i utrzymanie przedmiotu w dłoni coraz częściej kończy się fiaskiem i wymaga naszej coraz większej pomocy.

Ale my się nie dajemy. Zawsze część naszych zabaw była przystosowana do tego, aby preclowe łapy umocnić i by utrzymać umiejętność chwytania jak najdłużej.

Kilka lat temu zaczynaliśmy od kubeczków, które można było wkładać jeden w drugi albo ustawiać na sobie.

Dziś bawimy się lekkimi, piankowymi klockami (ważnym elementem zabawy jest schwytanie klocka i przeniesienie go z pojemnika na miejsce zabawy). Budujemy różne konstrukcje a potem je burzymy.

Mamy całe wiaderko kauczukowych piłeczek o różnej wielkości i fakturze, które oczywiście Precel ma za zadanie z wiaderka wyjąć a potem z powrotem włożyć.

Ustawiamy i przestawiamy samochodziki, czasem spuszczając je na podłogę po specjalnie przygotowanej tacy.

Rysujemy zarówno mazakami jak i na magnetycznej tabliczce.

Ale przede wszystkim Precel ma chwytać, trzymać i ściskać najprzeróżniejsze przedmioty.

Tak aby ciało pamiętało co to znaczy zacisnąć palce na danej rzeczy. Aby wiedziało, że zaciskając można utrzymać ją w dłoni i z pomocą drugiej osoby przetransportować w inne miejsce.  

No i po to by pardadoksalnie zwiększyć szansę na odzyskanie utraconegu ruchu - bo to się zawsze może zdarzyć.  W miarę sprawna dłoń albo chociaż jeden palec oznacza dużo większą samodzielność Szymona w przyszłości.

piątek, 19 lutego 2010, gofer73

Polecane wpisy

  • Baw się jak Egipcjanie

    Niełatwo było wczoraj wyjść z domu i przebrnąć przez zasypaną śniegiem Warszawę. Cel podróży był bardzo ważny: Bal Karnawałowy w Szkole Szymona, zorganizowany d

  • Mamo udało mi się

    "ja wycinam" "Mamo udało mi się!" "naklejam!" A co robiliśmy wyjaśnię w sobotę. No może w niedzielę :)

  • Udko

    Jeszcze w wakacje preclowe uda stanowiły obraz biedy i rozpaczy prezentując kość udową właściwie tylko obciągniętą skórą. Dziś po ponad trzech miesiącach jedzen

  • Chłopaki - rozrabiaki

    Chłopaki to niezłe rozrabiaki...dwóch kilkulatków mających niespożytą energię potrafi postawić cały dom do góry nogami...a gdyby im tak pozwolić na wszystko na

  • Torpsieda

    Hau-bau. No Pyśka zlazła od migoczącego pudełka i teraz JA biorę je w swoje łapki. Nawet nie wiecie, ile czasu zajęło mi przekonanie jej by skrobnęła o sobie ki

TrackBack
TrackBack w tym blogu jest moderowany. TrackBack URL do wpisu:
Komentarze
2010/02/19 12:38:31
Trzymam kciuki...
-
2010/02/19 13:23:58
Można jeszcze woreczek foliowy napełnić niewielką ilością wody, mocno zawiązać i w ręce, aby trochę pomiętosił. Wody nie może być dużo, żeby ciężaru nie stwarzać. Chodzi o to, że wtedy palce jakby trzymając lub nawet jeśli nie daje rady leżąc na tym woreczku trochę się ślizgają, a tym samym ruszają. Nie wiem czy dobry pomysł, ale w młodości zawsze fascynowały mnie rzeczy, które nie stwarzają oporu. Do dziś, wiem, że nie zdrowo i niehigienicznie i strasznie staroświecko, ale prześcieradło musi być wykrochmalone, nogi się łatwiej przesuwają, satynowe nie zdało egzaminu za wiotkie :(
-
Gość: ewelka_ada08, *.tktelekom.pl
2010/02/19 15:16:33
też to mam Gosiu zdjęcia mnie dobijają... Często jest tak, że nie oglądam ich specjalnie bo boje się zauważyć zmian.. Potem kiedy obejrzę zdjęcia np z przed pół roku ryczę - choć już mniej niż rok temu... A Potwór SMOCZYSKO niestety nie śpi... achhhhhhhh
-
2010/02/19 16:47:27
Masz rację Gosiu trzeba dać szansę (wymyślając coraz to nowe zajęcia ) by powróciły utracone możliwości fizyczne. Czasami potwór odpuszcza i coś łaskawie zwróci.
I tak przez całe życie naszych dzieciaczków, trochę do przodu, trochę do tyłu...
Fajnie by było uzyskać przewagę efektów na plus....
U nas podobnie jak ruszyło super z mową, to pogorszyło się fizyczne wykrzywianie się (przykurcze w natarciu ostrym).
Spokojnie być nie może, ciągle trzeba się mieć na baczności.
-
Gość: talula1, 85.222.87.*
2010/02/19 20:53:28
Trzymam kciuki i wierzę w silnego Precelka
-
Gość: mimi, *.acn.waw.pl
2010/02/19 23:32:15
OJ to niedobrze:(
Ale piłeczki to są zdecydoanie z kauczuku, a nie z kału (mam nadzieję:)
-
2010/02/20 00:12:23
ale się nie poddajecie!
-
2010/02/20 07:52:30
W sklepach z art dla zwierzat są m.in. takie małe, leciutkie piłeczki z kolcami - może Precelkowi byłoby je łatwiej ściskać? Trzymam kcuki, aby potwór odpuścił.
-
2010/02/21 22:21:45
Wierzę , że się uda. Ruch trzeba powtarzać, do znudzenia, ile tylko się da. Ale też zmieniać go,zeby pobudzać inne komórki do pracy. Mozna ciało nauczyć ruchu na drodze odwrotnej-a więc ruch,nerwy,rdzeń,mózg.
Szymek-bądź dzielny. Załatw tego gada
-
2010/02/22 08:52:10
Ja też nie lubię wracać do niektórych zdjęć. A może to tak jak u zdrowych maluchów - jak zaczynają mówić to zapominają o chodzeniu na jakiś czas i odwrotnie. Jakoś sie trzeba pocieszać.
-
2010/02/22 09:46:23
Trzymam kciuki za znalezienie dobrego "pobudzacza", który nie pozwoli na utratę.
A może zabawa rączkami w misce z wodą?
Na pewno coś mądrego wymyślicie!
Pozdrawiam :)
-
Gość: mada, *.radom.vectranet.pl
2010/02/22 13:23:08
Możliwe, że jak Szymkowi ostatnio poszło w język, to rączki się przez to nieco zdezorientowały - może całość się po pewnym czasie skoordynuje.
-
2010/02/22 14:12:40
Mamo Nuli - dziękuję

Bea.taa - dziękuję za cenne uwagi. My w naszym zabawkowym zestawie mamy takie piłeczki, które mają konsystencję woreczka wypełnionego wodą.

Ewelko - może z czasem przejdziesz nad tymi zdjęciami do porządku dziennego - to znaczy chciałam powiedzieć, że mnie już przestały dobijać psychicznie, natomiast za każdym razem zaskakuje mnie postęp choroby...
-
2010/02/22 14:52:23
Basik - czytałam o Waszych przykurczach :( Masz rację - cały czas na baczności...

Talula - dziekuję

Mimi - z kauczuku, skąd skojarzenia z kałem? fe...
-
2010/02/22 14:54:08
Mondziaczku - nie poddajemy się ...

Gusiek - piłeczki z kolcami posiadamy :) ale dziękujemy za sugestię

Zrodzona- z - toteż powtarzamy.. do znudzenia..
-
2010/02/22 14:56:42
Ani-ah - tyle, że to raczej nie zapomnienie tylko po prostu siadł kolejny mięsień :( ale zawsze jest nadzieja, że jakiś inny go skompensuje..

Aniab-z - woda niestety jest akceptowana tylko i wyłącznie w wannie. I w wannie ćwiczymy..

Mado - oby, ale jak pisałam, prędzej bym uwierzyła w jakiś mechanizm kompensacji niż odrodzenie tego co znikło..
-
2010/02/22 17:58:31
Gosia, z innej beczki. Pilna sprawa, rozliczamy PIT-y, proszę wklej namiary na Szymka. Zmieniło się coś od zeszłego roku? Może coś przegapiłam?

Pozdrawiamy!
-
Gość: ewelka_ada08, *.tktelekom.pl
2010/02/22 20:42:40
O tak..... Smoczysko nas zaskakuje każdego dnia... Każdy nowy dzień est dla nas wyzwaniem bo każdy jest wyrwany z paszczy Potworowi..
-
2010/02/23 08:56:13
Majka Net - od zeszłego roku nic się nie zmieniło czyli:

Fundacja Przyjaciele Szpitala Dziecięcego przy Litewskiej
numer KRS organizacji
KRS: 0000093204
oczywiście z dopiskiem "Dla Szymona Bończaka"
I dziękuję :)

Ewelko - eh :(