Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Locations of visitors to this page
Blog > Komentarze do wpisu

Czego nie znasz, tego sercu nie żal

Szymonek ostatnio pokochał Misia. Miś otrzymał imię Mateusz i robi z Preclem wszystko: razem się myją, razem siusiają, razem też jedzą. Ponieważ dysponujemy różnymi sposobami karmienia -pytam jak mam nakarmić Mateusza jogurtem: do buzi czy bezpośrednio do brzuszka (czyli tak jak je Szymon).

"Do buzi" mruga Szymon "A Ty jak będziesz jadł? Buzią czy brzuchem?" "Brzuchem" - to dla Precla jest jasne jak słońce.

Od 13 miesiąca życia Szymon jest karmiony głównie przez PEGa (niewtajemniczonym tłumaczę - jest to taka rurka doprowadzona bezpośrdnio do żołądka). Zaraz po założeniu PEGa zdarzały się epizody jedzenia buzią, nie mniej jednak z czasem stawały się one coraz rzadsze, aż w końcu zupełnie zniknęły. Trochę jestem z tego stanu rzeczy zadowolona, bo ryzyko zachłyśnięcia się pokarmem i aspiracji do płuc jest zredukowane prawie do zera.

Nie raz i nie dwa zastanawiałam się o ile zubożone jest życie Precla, bez odżywiania doustnego (ze smakiem jest trochę trudniejsza sprawa, bo jak podejrzewamy tracheotomia pozbawiła naszego syna powonienia a tym samym możliwości odczuwania części smaku). No i na ile niekomfortowa jest dla Precla sytuacja, w której całe jego otoczenie odżywia się w inny sposób niż on.

I wiecie do jakiego wniosku doszłam?

Preclowi to zupełnie, ale to zupełnie nie przeszkadza. Ba, jedzenie uważa za zło konieczne, a sposób przyswajania przez niego pożywienia w inny sposób niż reszta rodziny jest dla niego zupełnie naturalny. Mama je buzią, Szymon je brzuchem. Koniec, kropka.

Może więc stare powiedzenie: czego oczy nie widzą a język nie zasmakuje tego sercu nie żal, ma w sobie sporo prawdy?

sobota, 13 lutego 2010, gofer73

Polecane wpisy

TrackBack
TrackBack w tym blogu jest moderowany. TrackBack URL do wpisu:
Komentarze
Gość: ewelka_ada08, *.tktelekom.pl
2010/02/13 18:31:59
No tak ja też mam ciągłe myślowe zawirowania w tej kwestii... Ada tez ma Pega i zastanawiam się co ona odczuwa...Pierwszym moim skojarzeniem, przy początkowych karmieniach było karmienie gęsi na pasztet z wątróbek.. Wiem, że to strasznie nie humanitarne skojarzenie, ale codziennie bałam się że ją przekarmię albo że jak jej za dużo dam to jej żołądek pęknie, albo jeszcze inne rewelacje... Teraz to już norma i oczywista oczywistość i cieszę, się, że jest jedzonko do brzuszka i PEG, jakoś do sondy nie miała zaufania...
Ale ostatnio Adę fascynują kanapki i czasem włożę jej do buzi, ale niestety na tym się kończy..Ale jedzenie dla Ady to tez zło konieczne według moich obserwacji..

p.s. Była pani logopeda i bardzo chętna do współpracy..
-
Gość: Syla, *.opera-mini.net
2010/02/13 21:03:43
Dla ludzi jedzących paszczą ciężko ogarnąć umysłem i wczuć się w to, co odczuwa Precel czy Ada. Mi w każdym razie trudno to objąć i zrozumieć.
-
2010/02/13 22:22:59
Przy tej operacji chirurdzy mieli w planie założenie PEGa Maciowi, ale po wspólnych przemyśleniach podjeliśmy decyzję, że jeszcze nie, oczywiście wszystko ostatecznie rostrzygło się przy samej operacji. Ale pierwsza moja myśl była właśnie taka jak on będzie czuł smak??? gdy coś się ma to trudniej nam sobie wyobrazić życie bez tego.
-
2010/02/13 23:33:57
W tym wypadku dobry sposób to ten, który prowadzi do celu. A smak? Są jeszcze inne zmysły :-)
-
Gość: mada, *.radom.vectranet.pl
2010/02/14 10:21:43
W pewnym sensie to Szymon żyje poza światem doznań powonienia i smaku, jak dzieci niesłyszące poza światem dźwięków czy niewidzące - obrazów. Też z tego powodu nie odczuwają dyskomfortu, który przypisywany im bywa przez "litościwe" otoczenie.
Niemniej tych czy innych przyjemności zmysłowych człowiek potrzebuje. Dla Precla pomocne byłyby zajęcia z integracji sensorycznej i terapia logopedyczna. Chyba z nich korzysta?
-
2010/02/15 11:00:45
Jak to jeden z bohaterów Ratatuja powiedział "To tylko paliwo".
-
2010/02/15 12:41:02
gofer, chyba tak jest, to raz, dwa, wiesz, myślę, że to świetnie, że Precel nie postrzega tego problemowo. To jest właśnie najważniejsze. Dobrze ktoś napisał, są inne zmysły, niż ten smaku. Dla mnie zmysł powonienia jest najsilniejszy. A dla Ciebie?
-
2010/02/15 13:50:05
Ewelinko - ja jeszcze dodatkowy plus PEGa znajduję taki, że Precel nie wypluje mi lekarstwa i że zawsze mam gwarancję, iż jest najedzony. :P
Co do ilości - podajemy małe porcje (takie do 250 ml) a Szymon często potrafi zasygnalizować, że ma już dosyć jedzenia. Skojarzenie z gęsią trafne, ale coż nam innego zostało...

Syla - owszem trudno, dlatego cenię sobie to, że Precel dorastając potrafi zakomunikować nam to co czuje...
-
2010/02/15 13:53:19
Mondziaczku - do stymulowania smakiem dla osób niełykacjących są specjalne urządzenia, które wyglądają trochę tak jak lizak - w środek którego wkładasz jedzenie i wsadzasz delikwentowi do buzi. Pod warunkiem oczywiście, że da sobie cokolwiek to tej buzi wsadzić :P Co do Matiego to bardzo się cieszę, że Wasza historia ma dobry koniec i że obyło się bez pegów i innych...

Aniab-z - oczywiście :) i te Precel ma wyostrzone lepiej od innych :)
-
2010/02/15 13:58:36
Mado - no tak, masz rację. Litościwe otoczenie zaś ma tendencję do mierzenia wszystkiego swoją miarą. A zmiany punktu widzenia trzeba się nauczyć. Ja cały czas robię tego typu odkrycia.

Ani-ah - dla jednych "tylko" dla drugich "aż". My z racji zawodu Ojca jesteśmy z tych drugich, dlatego dochodzenie do niektórych wniosków zajmuje nam dużo czasu...
-
2010/02/15 14:00:34
Chiaro - dla mnie powonienie i smak właśnie (są raczej nierozrywalne). Dlatego, ponieważ Precel jest ich obu pozbawiony zrozumienie jego punktu widzenia jest tak trudne. Ale z drugiej strony, doskonale obserwuję, jak Szymon wykształca w sobie niemal idealny słuch i spostrzegawczość. Coś za coś po prostu...
-
2010/02/15 15:44:47
Mój Tomcio również ma założonego Peg-a, ale czasem daję mu popróbować smaki przez gazę, tzn. wkładam do gazy kawałeczek obranego jabłka i daję Tomkowi do buźki (mamy to szczęście, że Tomek sobie na to pozwoli, wręcz powiedziałabym, że tego potrzebuje bo aż się rwie do pomamlania). Oczywiście trwa to krótką chwilkę, tuż przed jedzeniem. Ale w zupełności zgadzam się z Tobą gofer co do tego, że ilość podawanego jedzenia i podawanie lekarstw Peg-iem to ogromna zaleta tego rodzaju karmienia, a dla nas rodziców ogromny komfort psychiczny.
-
Gość: ewelka_ada08, *.tktelekom.pl
2010/02/15 21:38:49
A ono nie ma innego wyjścia co do karmienia w sumie to trzeba się cieszyć, że wynaleźli PEGI... My jeszcze mniej podajemy około 180-200 mil.
-
2010/02/15 22:56:34
Gosiu, z racji zawodu wypowiem się, że wszelki brak rurki w nosie (bo wiem już, że i tą drogą karmi się "bezpołykaczy") ułatwia werbalizację. Zatkany nosek to otwarta paszcza i utrudnienia nie tylko w oddychaniu. Nie mam pojęcia jak wygląda PEG, ale chwała tym co wymyślili inną drogę karmienia niż sonda wkładana przez nos.
-
2010/02/16 11:19:40
Zgadzam się z Tobą majka_net. Dopiero jak Tomusiowi założono Pega to zrozumieliśmy jak musiało mu się źle oddychać. Buźka rzeczywiście była cały czas otwarta, a przy jakimkolwiek przeziębieniu to już w ogóle z oddychaniem ledwo sobie radził. Teraz lepiej oddycha, częściej się uśmiecha, nie ma zaczerwienionej buźki od plastrów mocujących sondę. Więcej plusów niż minusów.
-
Gość: ewelka_ada08, *.tktelekom.pl
2010/02/16 15:18:45
o takkkkkkk.... co do leków masz rację... papapp
-
2010/02/16 15:24:48
Agaitomcio - macie niesamowite szczęscie, że Tomek przejawia taką chęć - zawsze to bądź co bądź dodadkowy bodziec wspomagający rozwój :)

Majka_net - niewątpliwie jako Fachowiec masz rację. Aczkolwiek brałam kilka razy w dyskusji o wyższości sondy nad PEGiem i obie strony mają mocne argumenty (a wynik dyskusji do dziś pozostaje nierozstrzygnięty).
-
2010/02/16 21:34:36
Nie odważę się polemizować na temat wyższości PEG-a nad sondą w kwestii żywienia "bezpołykaczy", ale zamacham łapką w temacie zwiotczenia artykulatorów na tzw. "życzenie". Tu już służę wiedzą zawodową, a nie tzw. "gdybankami". Sonda upośledza sprawność krtani, języka, warg i oddechu, a to wszystko kładzie na łopatki zdolności usprawniania mowy.

agaitomcio zajrzałam na Twój (Wasz) blog... jojku, chylę czoła! Tomek i Agatka, słodkie, przesłodkie szkraby :D