Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Locations of visitors to this page
Blog > Komentarze do wpisu

M.Migdał: Intensywna opieka w rdzeniowym zaniku mięśni

Głowne punkty:

  • przez prelegenta preferowana jest inwazyjna metoda wentylacji u dzieci młodszych z tendencją do przejścia w wieku starszym na metodę nieinwazyjną
  • pytanie "czy Dr Migdał zna dzieci z SMA które przeszły od metody inwazyjnej na nieinwazyjną" odpowiedz "Nie zna w Polsce ale takie przypadki są już opisywane"
  • wsparcie oddechowe w domu jest metoda bezpieczną, przedłużającą życie
  • dzieci z tracheotomią mówią
  • dla lekarza ważna jest wiedza na temat jakości życia chorego wentylowanego mechanicznie w domu

Podczas spotkania podniesiono również bardzo ważny temat, na który od dłuższego czasu szepce się w zainteresowanych kręgach: podobno nowe rozporządzenie NFZ dotyczące finansowania wentylacji w warunkach domowych, które ma obowiązywać w przyszłym roku wyklucza z tego finansowania metodę nieinwazyjną (czyli wsparcie oddechu przez maskę). Rodzice tak wentylowanych dzieci są przerażeni bo w praktyce i brutalnie mówiąc, aby utrzymać opiekę w domu musieli by dać zrobić swoim dzieciom dziurę w gardle czyli założyć tracheotomię.

Zarówno Polskie Towarzystwo Chorób Nerwowo-Mięśniowych jak i Organizatorzy Konferencji zapis ten oprotestowały i NFZ obiecał go poprawić. Ale niepewność co do przyszłości wciąż jest co było widać i słychać na sali i wcale się nie dziwię, bo skoro NFZ już grzebie w programach domowej wentylacji to mogę się obawiać że za dwa lata zakończy finasowanie i preclowego respiratora bo tak dla państwa będzie taniej :(

niedziela, 27 września 2009, gofer73

Polecane wpisy

  • Chwila

    Dziś podczas kąpieli przez chwilę Precel oddychał samodzielnie. Bez pomocy respiratora dopychającego jego słabiutki oddech do prawidłowych parametrów. Bez ambu,

  • Jak on to zrobił?

    Precel potrafi jeszcze zadziwić. Nie dość że poradził sobie na rehabilitacji bez respiratora to dodatkowo zaczął wydawać dźwięki na samej rurce (a jak podejrzew

  • Nieoptymistyczny wpis kwietniowy

    Puk puk. Czy to już kwiecień? Kalendarz pokazuje, że tak, ale wiosny dalej nie widać. Siedzimy więc w domu i wykonujemy niemrawe ruchy przygotowawcze do świąt.

  • tracheotomia

    Na prowadzonym przeze mnie wykładzie jeden ze studentów je kanapkę [pozwalam mu na to, bo wiem, że przybiegł na wykład prosto z pracy], ale ponieważ jednocześni

TrackBack
TrackBack w tym blogu jest moderowany. TrackBack URL do wpisu: