Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Locations of visitors to this page
Blog > Komentarze do wpisu

Jak skutecznie zniechęcić prelegenta?

Przystać na propozycję prezentacji

a potem odmówić umieszczenia jej w programie konferencji

oraz zdawkowo określić czas wystąpienia na "w czasie przewidzianym dla rodziców"

Nie chcieć też zobaczyć o czym będę mówić.

Przecież nie musieli przystawać na moje zgłoszenie.

I co ja sobie myślałam, że taka Gofer przed sławami medycznymi i specami od rdzeniowego zaniku mięśni będzie opowiadała o wczesnym wspomaganiu rozwoju i komunikacji u dzieci z SMA?

Naiwna jestem.

poniedziałek, 31 sierpnia 2009, gofer73

Polecane wpisy

TrackBack
TrackBack w tym blogu jest moderowany. TrackBack URL do wpisu:
Komentarze
2009/08/31 22:35:53
Nie będę bluzgać choć mam nieziemską ochotę. Profesjonalizm i wyczucie u organizatorów beznadziejne.
Łączę się w rozgoryczeniu. Tyle dobrego można zrobić, a tu ....... Świństwo.
-
2009/08/31 22:37:32
I nie "naiwna" tylko rzetelna i traktująca WAŻNE sprawy serio.
-
2009/08/31 23:57:48
Powiem tylko tyle, że to tylko o profesjonalizmie organizatorów świadczy... i prędzej, czy później ten "profesjonalizm" wyjdzie pewnie na wierzch... ;/
-
Gość: kadetka1981, *.neoplus.adsl.tpnet.pl
2009/09/01 08:22:13
Jedno słowo podsumowujące zachowanie organizatorów: "CHAMSTWO!"
-
2009/09/01 08:48:45
No cóż, chciałoby się powiedzieć "a to Polska właśnie"... jak zwykle lekarze mający nieziemskie przekonanie o swojej wiedzy i nie doceniający tych, którzy borykają się z SMA na codzień - rodziców. To oni mogliby się od Was wiele nauczyć!
-
Gość: Elwiska, *.radom.vectranet.pl
2009/09/01 09:54:28
Przykre, że nie interesuje ich "rodzicielski punkt widzenia" tej choroby. Z moich obserwacji wynika, że lekarze baaardzo rzadko liczą się ze zdaniem rodziców.
-
2009/09/01 09:55:57
A może bali się, że masz więcej wiedzy praktycznej od tych wszystkich sław medyczynych? Ze masz więcej spostrzeżeń, przemyśleń, uwag, obserwacji niż wielcy medycy? Wiesz, rodzic wyształcony wzbudza obawy u lekarza... Widzę to w swoim przypadku, kiedy to wyjaśniam po raz kolejny pediatrze, że Mikołaj np. nie ma zapalenia ucha, tylko u niego tak właśnie wygląda błona bębenkowa w uchu po stronie rozszczepowej i nie należy dziecku przepisywać antybiotyku, a raz na 3 m-ce ogląda nas audiolog w poważnym ośrodku, więc sądze że wypatrzył by jakieś nieprawidłowości...
Więc może zwyczajnie bali się, że ich nudne wywody nie wywołałyby takiego zainteresowania, jak wypowiedź mamy ukazującej codzieność z chorobą dziecka?
Głowa do góry, Twoja wiedza znaczy dla wielu osób więcej niż wiedza jakiegoś profesora zza biurka :)
-
Gość: ciocia zuzia, *.chello.pl
2009/09/01 10:16:57
Nie no najlepiej wywalić "głupich" rodziców co oni tam wiedzą...Nóż się w kieszenie otwiera....
-
2009/09/01 10:44:25
No przecież oni wiedzą więcej i lepiej - nie wiesz o tym ?
Barany !
-
2009/09/01 11:44:57
Tolka - chociaż z drugiej strony dobrze, że im się chciało taką konferencję zorganizować... tyle, że zawsze w takiej sytuacji niejasne jest DLA KOGO mają być przekazywane konferencyjne treści...

Mario - oj nie sądzę, że wyjdzie, może to ja przesadzam, bo z racji pracowania przez kilkanaście lat w dużych korporacjach jestem przyzwyczajona do innego trybu organizowania takich spotkań - zawsze jest agenda, a orgaznizatorzy wiedzą co się znajduje w prezentowanych materiałach.. Nie mniej takie podejście Organizatorów nie zachęca...
-
2009/09/01 11:48:08
Kadetko - może nie tak ostro, poczekamy zobaczymy...

Marzek - tylko czy oni chcą się uczyć od nas rodziców? Czy do czegoś ta wiedza jest im potrzebna?

Elwiska - ale są i lekarze, którzy się liczą. I Bogu dzięki ja takich znam... niestety nie wystąpią na konferencji :P
-
2009/09/01 11:56:29
Mikołajowa Mamo - to dlaczego przystali na moją propozycję? Przecież nie musieli, mogli odpisać, że nie są zainteresowani i było by po sprawie. A tak włożyłam sporo pracy w konspekt, inni rodzice też mi sporo pomogli poświęcając swój czas, a im bliżej 26 września tym mam coraz mocniejsze przekonanie, że jak sama się nie uprę i nie wlezę na mównicę to mnie na nią nikt nie zaprosi.

Ciociu Zuziu - póki co nikt nie wywalił...

Bea.taa - to nie jest kwestia tego że wiedzą lepiej bo może i wiedzą (nie jestem genetykiem, anestezjologiem, rehabilitantem, ortopedą, neurologiem), problem w tym że chęć do dzielenia się wiedzą i to w formie dialogu a nie monologu jest szczątkowa :(
-
Gość: panpaniscus, 141.5.8.*
2009/09/01 12:06:50
Bardzo mi przykro. Czuję śię, jakby to mnie potraktowali przedmiotowo. To są jakieś niepoważne osoby, bez szacunku dla innych ludzi.
Może też chodzić o różne polityczne zagrywki ("jeśli mówi prof X, to musimy też dać mówić prof. Y, bo się obrazi...no a jakby miał mówić rodzic, a on nie, to dopiero by się obraził" - niestety przeżyłam wiele podobnych sytuacji, kiedy organizowaliśmy wykłady popularnonaukowe).
Jeśli inni rodzice się wybierają na konferencję, to może by wyrazili swoje rozczarowanie?

Wspólpracy się boją, bo uważają, że muszą stać na piedestale wszechwiedzy i wszechmocy, nie umieją inaczej.

Pozdrawiam i trzymam kciuki
-
2009/09/01 12:53:37
Panpaniscus - sugerujesz, że przyjmując moją ofertę zrobienia prezentacji nie przemyślano zależności, o których piszesz?

Poza tym przykre to co mówisz o współpracy - bo tylko współpraca lekarzy i środowiska pacjenckiego może doprowadzić do podwyższenia standardów opieki nad chorymi o znalezieniu leku już nawet nie piszę...
-
Gość: judyta, 79.162.156.*
2009/09/01 13:04:19
boja się konkurencji :)
-
2009/09/01 13:55:38
Czyżby nasza Pani dr. R. zadziałała fochem po audycji radiowej? Tak mi to na myśl przyszło.
Ja za wszelką cenę postaram się być na konferencji i nie omieszkam (o ile nadarzy sie okazja) zaprotestować, że nie dopuszczono głosu rodzica.
Kurcze czy ich naprawdę nie interesują nasze doświadczenia? Lekarzami to my nigdy nie będziemy, więc zagrozenia nie widzę.
Gofer a może byśmy tak jakieś poparcia dla Twojej prezentacji posłali?
Czy skutecznie Cię zniechęcono?
-
2009/09/01 14:04:58
Gofer, ja myślę, że oni boją się Twojej wiedzy (medyczno - psychologiczno - logopedyczno - matczynej) oraz Twoich oczekiwań wobec nich. Boją się, że wyjdzie na jaw, że teoria (gadanie) sobie, a praktyka (opieka medyczna w Polsce) sobie.
Życzę Ci konferencji, w której suche poglądy zostaną skonfrontowane z rzeczywistością.
Pozdrawiam
-
2009/09/01 15:58:43
Witaj w świecie nauki...
:(
-
2009/09/01 18:05:26
A ja myślę, że się uda. Konferencja "dopiero" 26 września, więc może organizatorzy zapoznają się jednak z Twoim konspektem i zaświta im, że może to być pożyteczna, wartościowa prezentacja. I tego Ci życzę, Preclowa Mamo, podium i mikrofonu!
-
2009/09/01 21:23:22
Gdzie naiwna.. Powinnaś być dumna z siebie, że chciałaś tam być i wśród tych sław wystąpić... Ja chylę czoło...
-
2009/09/02 09:53:10
Judytko - ale ja z nikim nie mam zamiaru konkurować..

Basik - nie sądzę że to spisek o któym piszesz :D wczoraj w końcu dostałam coś w rodzaju określenia godziny mojego wystąpienia czyli "po wszystkich zaplanowanych prezentacjach ale nie dłużej niż 20 minut"

Aniab-z - ależ to DLA PACJENTÓW jest! A na konferencję już zacieram rączki..
-
2009/09/02 09:54:11
Suzet - ja tylko się o niego ocieram i kiepsko jest oj kiepsko :(((

Awish - dziękuję, a jak było to na pewno napiszę

Ewelko - ja wciąż mam nadzieję wystąpić!
-
2009/09/02 11:55:11
;(
-
2009/09/02 12:31:04
Nie wiedziałam. Ble... To jest duszenie inicjatywy w zarodku.
-
2009/09/02 14:46:56
Gofer - to ja Ci powiem z własnego doświadczenia - w środku jest duuuużo gorzej.
-
2009/09/02 15:34:58
a ja trzymam kciuki, bo a nuż....
-
2009/09/02 15:35:51
Nie bardzo rozumiem: kto organizuje konferencję? Lekarze?I toi oni Cię " wyrzucili" na koniec prezentacji?
-
2009/09/02 15:48:23
Chiaro - szkoda słów i klawiatury..

Ani-ah - inicjatywa jeszcze do końca nie jest zaduszona...

Suzet - i dlatego jestem analitykiem systemowym a nie naukowcem.
-
2009/09/02 15:53:19
Literatko - trzymaj. Dziękuję

Dr Ewo - organizatorem jest Polska Akademia Nauk, ja tu o lekarzach ani słowa nie napisałam.... propozycję Organizatorom złożyłam dwa miesiące temu i została ona przez nich przyjęta, więc po prostu zupełnie nie rozumiem obecnego nastawienia. Wystarczyło odpisać mi w lipcu "nie jesteśmy zainteresowani, agenda jest już napięta/ustalona/niemożliwa do zmiany...ble ble ble" O to chodzi.
-
Gość: Bemka, *.neoplus.adsl.tpnet.pl
2009/09/02 19:33:26
krótko: nóż się w kieszeni otwiera.
Trzymaj się, Gofer!
-
Gość: judyta, 79.162.134.*
2009/09/03 09:11:51
ja wiem, ale szanowne grono profesorskie sie boi twojej wiedzy...
-
Gość: Ola, *.internetdsl.tpnet.pl
2009/09/03 10:38:50
Witam!
Czytuje Pani blog od dawna, jestm pełna podziwu dla Pani i Pani rodziny!
Pani postawa jest godna uwagi!
Zgadzam sie z zdaniem "wiekszości " komentujacych.Myśle ze organizatorzy boja sie Pani wystąpienia,może ona doprowadzic do obszernej dyskusji miedzy lekarzami a rodzicami... a są zapewne tacy którym to nie na reke!
Mimo to,mam nadzieje ze dopnie Pani swego.Właściwie jestem tego pewna!
Bo kto inny ma taka siłe przebicia jak Pani!
Trzymam kciuki za cała Pani rodzine i pozdrawiam bardzo serdecznie!Uściski dla Precla!!!
Ola
-
Gość: mada, *.radom.vectranet.pl
2009/09/03 10:59:02
Kiepska organizacja i tyle. I to, jak piszesz, irytuje i zniechęca do aktywnego uczestniczenia w przedsięwzięciu.
Inna sprawa - z czego taka organizacja wynika? I dlaczego jest ciągle powielana - na ile świadomie? Z drugiej strony - ilu pacjentów podejmuje otwarty dialog z profesjonalistami? Może tu chodzi o paternalistyczny model medycyny:
"Paternalizm jest częścią tradycyjnej medycyny. Paternalizm reprezentuje w medycynie autorytarne podejście do chorego. To lekarz decyduje, jakie leczenie jest dla chorego najlepsze. Autonomia pacjenta jest albo bardzo ograniczona, albo nie ma jej wcale.
W medycynie dyskusja na temat zaniechania paternalistycznego podejścia lekarza do chorego pojawiła się w II połowie XX wieku. W latach 80. XX wieku w literaturze medycznej przewinęła się fala krytyki paternalizmu medycznego. Nowym i obecnie obowiązującym modelem jest model partnerskiej relacji lekarz pacjent, w którym pacjent ma bardzo dużą autonomię i sam podejmuje decyzję o metodzie leczenia. W nowym systemie lekarz jest doradcą, który ma za zadanie przedstawić wszystkie możliwe metody leczenia i pomóc wybrać najlepszą. Jednak ostateczna decyzja wyboru metody leczenia pozostawiona jest choremu."
Udanego wystąpienia, Gofer!!

-
2009/09/03 15:02:27
Rozumiem, generalnie organizatorzy nie zachowali się w porządku i należą im się słowa krytyczne, nie rozumiem jednak tego co pojawiło się w komentarzach w stosunku do lekarzy...." kowal ukradł-cygana powiesili"...

Nie jest ważne kiedy się mówi, ważne jest to co ma się do powiedzenia. Ja generalnie na takich szkoleniach wybieram wykłady i prezentacje, ktore mnie interesują nie zawsze słucham wszystkich i wszystkiego. Jestem pewna,ze będziesz miała liczne grono słuchaczy, bo temat jest ważny i wierzę,ze masz duzo mądrych rzeczy do powiedzenia.
Nie zniechęcaj się...
-
2009/09/03 16:13:30
Bemka - dziękuję

Judyto - ależ ja nie tylko szanownemu gronu tylko rodzicom chcę o tej komunikacji opowiadać!

Olu - nie sądzę aby organizatorzy, aż tak bardzo przejmowali się moją skromną osobą. Nie jesteśmy ani opiniotwórczy ani wpływowi. Myślę, że ta sytuacja to po prostu czysty obraz współpracy środowiska naukowego z rodzicami.
-
2009/09/03 16:17:56
Mado - hm teorii paternalistycznej medycyny nie znałam, ale jak widać w Polsce jest ona stosowana zawsze i wszędzie. Oczywiście uprzedzając głosy - z wyjątkami.

Dr Ewo - moim zdaniem te komentarze to nic innego jak obraz jakości relacji lekarz - pacjent istniejący w większości przypadków takich jak nasze. Jedni z drugimi po prostu się nie lubią i tyle. Pytanie co można zrobić aby ten stosunek zmienić (a praca jest potrzebna z OBU stron).
-
2009/09/03 18:51:39
gofer-mów za siebie. Ja lubię moich pacjentów i większośc moich kolegów i koleżanek po fachu też. Zdaję sobie sprawę ,ze są i przypadki o jakich mówisz ale w każdym środowisku są ludzie lepsi i gorsi i generalizowanie jest zawsze krzywdzące. Ja daleka jestem od tego i nigdy też tego nie robię a duzo mogłabym powiedzieć o zachowaniach niektórych pacjentów w odniesieniu do okreslonych zawodów. Rozumiem, że Twoje ego ucierpiało, gdy przesunięto Cię z wykładem, ale jesli dobrze rozumiem, zrobili to organizatorzy a tymczasem zaatakowano WSZYSTKICH lekarzy . Przykre to ....uważasz,że to jest w porządku? Wiem,ze nie jest Ci łatwo,że zmagasz się z problemami ale czy zawsze ( jak zasugerowałaś) lekarze przez ten cały okres byli Twoimi wrogami ?
-
2009/09/03 19:25:00
Dr Ewo - po pierwsze we wpisie nikogo nie atakowałam a pisałam nie o lekarzach tylko organizatrach

Po drugie - twierdzę i będę twierdzić, że w Polsce niestety lekarze nie są dobrze postrzeganą grupą społeczną (o czym nawet ostatnio pisuje się w prasie) co przejawia się min. w powstawaniu komentarzy, które tak bardzo Cię zdenerwowały.

I jestem świadoma (dlatego też pisałam o obustronnych relacjach), że lekarze również nienajlepiej postrzegają pacjentów.

Również nie generalizuję - wystarczy przejrzeć wpisy na preclowej, aby zauważyć, że nie mieszam każdego napotkanego lekarza z błotem. Tylko doskonale wiesz, że te złe relacje pamięta się bardziej co ciągnie za sobą skutek typu "jeden niezadowolony klient przyniesie więcej szkody niż stu zadowolonych korzyści".

Sama mam w swoim notesie kilku których wprost UWIELBIAM.

I daleka byłabym od twierdzenia, że ucierpiało moje ego. Twierdzisz, że gdyby tak postępowali organizatorzy konferencji na temat zastosowania maślanki w przemysle spożywczym to byłoby nie fair, ale ponieważ są to naukowcy (a wsród nich lekarze) to ja mam problem?

Dla mnie nie ma różnicy pomiędzy bankowcem-przemysłowcem czy lekarzem. W każdych kontaktach tego typu od wszystkich wymaga się profesjonalizmu.

Bez urazy.
-
2009/09/03 20:12:17
A ja myślę, że o "cierpiącym ego" Gofera można by mówić, gdyby Gofer startował np. w eliminacjach do "Idola", "Mam talent" i - niestety - jury, by odrzuciło tę kandydaturę.
Dr Ewo, mama Precla nie chce się pokazać, czy też coś tam wygrać. Gofer chce pokazać walkę ze SMA i związane z chorobą problemy różnej natury z punktu widzenia matki. Ten punkt widzenia też jest potrzebny, bo żaden naukowiec, lekarz nie jest z chorym na Potwora 24 godziny na dobę.
A Gofer jest...
-
Gość: mada, *.radom.vectranet.pl
2009/09/03 20:17:19
Rzeczowa i uzasadniona krytyka to z pewnością nie jest atak. I tego się trzymajmy - w każdą stronę :)
-
Gość: polaczka, *.neoplus.adsl.tpnet.pl
2009/09/04 13:30:56
Mam nadzieję że uda Ci się wystąpić i jeśli nawet tylko dwie osoby zainteresują się tym co powiesz(nie wątpie że tak będzie) to już sukces.Ja trzymam kciuki.Nie zrażaj się.Masz wiedzę ,której pozazdrościł by Ci niejeden pediatra.
-
2009/09/07 15:15:36
pomysl do ilu osob dotrze ten blog? i Twoja wiedza? do tysiecy! a prezentacja do osob, ktore musza swa wiedze jakos usrednic. Nie mowie, ze nei warto, o nie. tylko nie chce, zebys sie przejmowala