Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Locations of visitors to this page
Blog > Komentarze do wpisu

SMA at the Eve of the Cure

Warto czasem czytać informacje obojęzyczne. W 57 biuletynie TREAT-NMD zamieszczono informację o zbliżającej się konferencji naukowej na temat SMA pod tytułem: SMA at the Eve of the Cure (po polsku nomen omen: "SMA w wigilę wynalezienia leku"), która ma mieć miejsce już we wrześniu w... Warszawie.

Podczas konferencji mają być poruszane takie tematy jak: standardy opieki, wentylacja domowa, postępy w próbach klinicznych badanych leków, diagnostyka prenatalna i wiele innych dotyczących SMA i SMARD.

Napisałam już do jej organizatorów z prośbą o przesłanie dokładnego programu (dostałam, ale ponieważ nie wiem czy jest on ostateczny to nie publikuję) oraz z propozycją wygłoszenia kilku słów na temat edukacji i komunikacji dzieci z SMA I. Póki co organizatorzy się zastanawiają nad moją ofertą a ja się zastanawiam w jaki sposób dostać zaproszenie na to wydarzenie, bo jak narazie mój mail z pytaniem o powyższe pozostał bez odpowiedzi.

No ale kto chętny i ciekawy może przyatakować organizatora czyli Polską Akademię Nauk: neurmyol@cmdik.pan.pl

PS. Ciśnienie jeszcze mi nie zeszło. W celu upuszczenia emocji sprzątam i wyrzucam co się da. Dawno nie mieliśmy w chałupie takiego porządku jak teraz.

PS2. z 08.07.2009 Program konferencji jest już opublikowany w internecie, więc mogę go już całkiem legalnie zamieścić (Klik klik).

poniedziałek, 06 lipca 2009, gofer73

Polecane wpisy

TrackBack
TrackBack w tym blogu jest moderowany. TrackBack URL do wpisu:
Komentarze
2009/07/06 16:58:33
do p.s. - zawsze to jakaś korzyść;))
-
2009/07/06 17:11:00
Kolorki - do czasu - jutro wraca Maksiuta - a ten to potrafi przybałaganić....
-
2009/07/06 17:19:06
A mnie zeszło.
Posłuchałam jeszcze parę razy, porozmawiałam ze znajomymi, którzy słuchali. I wszyscy jak jeden mąz twierdzili, ze w waszych (no i jeszcze antkowych i adusiowych) słowach był obraz rzeczywistości. Zwyczajny i prawdziwy.
A w rozmowie z ekspertami, bufonada i naciąganie faktów.
A mój małzonek szanowny filozoficznie stwierdził: o co te nerwy, wszak w tym kraju NIKT nie wierzy ekspertom. No chyba, ze oni sami.
Sprzataj, sprzataj. I tak zaraz będzie bałagan;)
-
2009/07/06 17:20:06
Aaaaaaaaaa i wepchaj sie na te konferencję, jak nie drzwiami to oknem:)
-
2009/07/06 18:24:02
Fajnie, że konferencja jest w Polsce. Teraz pozostało nam trzymać kciuki, żeby Ci zaproszenie wysłali :-)
-
2009/07/06 20:43:37
Spokojnie, wstęp wolny :)
-
Gość: ewelka_ada08, *.internetdsl.tpnet.pl
2009/07/06 23:05:29
Dobrze, że konferencja w Polsce.. Trzymam kciuki za to żeby Ci się udało tam wkręcić... Choćby najdziwniejszym sposobem, ale warto... Jak ja ubolewam, że znam rosyjski :-(//
-
2009/07/07 13:41:15
nie ma tego złego, co by na dobre nie wyszło ;)
-
2009/07/07 15:41:39
świetnie z tą konferencją a co do sprzątniętej chałupy, ot pociesz się,że mogłabyś pobić, a tu proszę, sprzątnięte na błysk;)
-
2009/07/08 07:07:38
Z tego, co mnie się udało dowiedzieć, to będzie tam dzień dla lekarzy (zamknięty) i dzień otwarty dla rodziców również.
-
2009/07/08 09:14:48
Tolka - dzięki :D, a bałagan już się robi

Aniab-z - już wiem, że wstęp jest wolny

Suzet - już wiem - wielkie dzięki za info
-
2009/07/08 09:17:16
Ewelko - spokojnie, postaram się potłumaczyć najważniejszcze informacje.. oczywiście jak tam trafię...

Iksińska - :D

Chiaro - niestety ten błysk to pewnie stan przejściowy...

Ani-ah - no właśnie tej informacji mi brakowało - bo z innymi rodzicami przymierzaliśmy się na oba dni.