Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Locations of visitors to this page
Blog > Komentarze do wpisu

Przejrzystość

Postanowiłam być jak Julia Pitera. Praworządna aż do bólu. Dlatego w tym wpisie, zawsze dobrze widocznym na Preclowej, będę zamieszczała listę wydatków ze środków uzbieranych na koncie Fundacji. Wydatków, które poczyniliśmy na rzecz Szymona.
Przy okazji nadmieniam, że każdy nasz zakup jest solidnie dokumentowany, zarówno jeśli chodzi o potrzebę (np. dostarczamy Fundacji zaswiadczenia lekarskie, o tym ze coś jest niezbędne), sam wydatek (faktury) jak i późniejsze użytkowanie (umowy użyczenia)
I tak od 2006 roku do tej pory Fundacja zakupiła dla Precla:
  1. dwa akumulatorowe ssaki medyczne ( koszt 1 900 i 1 650 PLN)
  2. koflator (czyli urządzenie wspomagające kaszel) 16 130,25 PLN
  3. kombinezon TheraTogs (400 GBP)
  4. zapasowy kabelek do pulsoksymetru  560 PLN
  5. wózek kimba spring (używany) 3 060 PLN
  6. łóżko rehabilitacyjne z materacem przeciwodleżynowym 3 915
Dodatkowo z konta Fundacji opłacamy prywatną rehabilitację Szymona (1-3 godziny tygodniowo) koszt 200-600 PLN miesięcznie (w zależności od liczby godzin) oraz zakup filtrów do ssaków (80 PLN za sztukę - kupujemy w ilościach hurtowych bo zmieniać trzeba często a ssaki są dwa).
W przyszłości planujemy zakup nowej Kimby (koszt ok 13 000) bo ze starej powoli wyrastamy oraz skupienie się w miarę możliwości na dwóch rzeczach - pionizacji (wydatki związane z zakupem odpowiednich urządzeń) oraz komunikacji (programy komputerowe do komunikacji alternatywnej, w przyszłości być może syntezator mowy).
Obiecuję listę aktualizować. A wy zawsze możecie sobie do niej zajrzeć w zakładce "Aby Pomóc Szymkowi". To jest moje zrozumienie pojęcia przejrzystości tak ważnej dla Naszych Szanownych Darczyńców.
czwartek, 10 kwietnia 2008, gofer73

Polecane wpisy

  • 1% Podatku za 2016

    Drodzy Precloczytacze Nadszedł moment kiedy prosimy Was o wparcie i przekazanie 1% podatku za 2016 rok. UWAGA: w tym roku zmienił się KRS Fundacji, który należy

  • Pomóż Szymkowi

    W tym roku rozpoczęliśmy współpracę z nową Fundacją, dzięki temu zapewnimy Szymonowi środki, z których będzie mógł korzystać po 18 roku życia. Dodatkowo od tera

  • 1% podatku za 2015

    Uśmiechamy się niezmiennie prosząc o Waszą pamięć. KRS 00000 93204 , cel szczegółowy: Szymon Bończak.

TrackBack
TrackBack w tym blogu jest moderowany. TrackBack URL do wpisu:
Komentarze
Gość: agatka emi, *.aster.pl
2008/04/10 20:57:35
ale tego jest, ja w swej ignorancji nie miałam pojęcia jak cięzko jest walczyc z Potworem, jesteście wielcy - a chłopcy są uroczy:))
-
2008/04/11 09:58:10
kobieto, jak dla mnie nie musisz się tłumaczyć, ale rozumiem, że masz taką potrzebę, ja tam wierzę, że ci, którzy naprawdę potrzebują, nie muszą mi wyszczególniać. Ściskam i rozciągam;)
-
2008/04/11 10:27:11
Potrzeba potrzebą (trochę to wina mojego Audytorskiego nastawienia do spraw finansowych - efekt uboczny pracy w Korporacji hehe) ale warto czasem, tak bez narzekania (bo to powszechne) napisać jakie są realne koszty życia z osobą niepełnosprawną: ile kosztuje prywatnie godzina rehabilitacji (bo NFZ funduje nam tylko 2 godziny tygodniowo co przy zaniku mięśni jest niewystarczające) ile kosztuje sprzęt medyczny.
Są to kwoty, które naprawdę niełatwo odłożyć z jednej pensji przy jednoczesnym zapewnieniu tych rzeczy, za które fundacja nie płaci (specjalne mleko, suplementy diety, pomoce "naukowe" do wczesnego wspomagania rozwoju, zorganizowanie sobie transportu itp.).
To dlatego. Ja pokazując to wszystko czarno na białym czuję się bardziej fair.
-
2008/04/11 10:54:18
Gofer, wiem, o co kaman;) ściskam...
-
Gość: yenulka, *.171.83.98.crowley.pl
2008/04/12 01:32:20
Nie zdawalam sobie sprawy ile to wszystko kosztuje.... dobrze ze sa ludzie ktorym chce sie pomoc i maja taka mozliwosc. Mam nadzieje ze moj maly wklad tez juz niedlugo do was dotrze.
-
2008/04/14 17:08:22
Ale Szymek jest cenny !
-
2008/04/14 20:46:34
Yenulko :) cieszę się, że rozumiesz...

Mamopszczoło - i to jak :) ktoś kiedyś napisał że wychowanie dziecka kosztuje rodziców tyle co Maybach. Precel chyba osiągnie cenę Maybacha ze złota :)
-
Gość: celinka, *.zamosc.mm.pl
2008/04/15 14:05:20
gofer-przecież sprzęt do pionizacji jest refundowany przez NFZ i PFRON też dokłada 150%.Tak samo programy do wspomagania komunikacji-właśnie rusza program PRFONu.
Nie wszystko trzeba kupować za zebrane pieniądze- do wózka i przyrządów ortopedycznych tez dołożą.Nie bardzo rozumiem po co robisz taką przejrzystość jeśli po części piszesz nie prawdę?
-
2008/04/15 14:43:49
Celinko - jesli zajrzysz do warunków programu PFRON zauważysz, że jednym z kryteriów jest kryterium dochodowe. I tu okazuje się, że mam poważny problem, bo dla wielu tego typu programów moja rodzina ma zbyt duży dochód na to by dostawać pomoc ale zbyt mały by sobie poradzić sama z zakupami typu samochód dostosowany dla osób niepełnosprawnych, wózek dla osoby wiotkiej, lub dofinansowanie do sprzętu komputerowego również - to raz.

Dwa - owszem wiele rzeczy jest refundowanych przez NFZ i ja tę refundacje wykorzystuję. Ale NFZ nie zapłaci mi za Kimbe 13 000 złotych tylko zrefunduje tylko 1800 zł z tej kwoty (zaraz ktoś zarzuci że po co mi wózek za 13 tysięcy złotych skoro Precel może jeździć w takim za 1800 - już od razu mówię - nie może). I zrobi to raz na kilka lat a dzieci mają w zwyczaju rosnąć :(

Jest cała masa rzeczy, którą kupujemy płacąc z własnej kieszeni (pomoce i stół do rehabilitacji, środki dietetyczne i spożywcze dla Precla, oprzyrządowanie do komputera, samochód) lub też korzystając z pomocy NFZ (łupki, leżaczek do kąpieli - zrefundowany również po części przez NFZ z wniosku o specjalistyczne krzesełko) lub jak był PFRON (miałam w ramach ich prgoramu dla TZCHNM dofinansowaną 1 godzinę rehabilitacji tygodniowo ale program narazie się skończył).

Z pieniędzy Fundacji korzystam JAK MUSZĘ i robię to tak aby wydać ich jak najmniej (dlatego ta używana Kimba).
Na liście przedmiotów kupionych przez Fundację nie znajdziesz, rzeczy którą mogłabym w 100% zrefundować albo przez NFZ albo przez PFRON

Więc dlaczego uważasz, że oszukuję?



-
2008/04/15 15:46:20
Gosiu, spokojnie. Celina nie napisała, że oszukujesz. Nie wszystkie programy PFRON są objęte progiem dochodowym. Ja mam wózek elektryczny z programu Pegaz z 2006 roku, nie musiałam się tłumaczyć z dochodów. To prawda, że niektóre rzeczy nie są dostatecznie refundowane. Ja potrzebuję wózek ręczny dla osób aktywnych. Najtańszy kosztuje około 8000 zł, z NFZ i PCPR dostanę max. 3200, a skąd mam wziąć resztę? Moja renta wynosi 470 zł. Żadna fundacja nie jest zainteresowana aby mi pomóc, niestety :(.
-
2008/04/15 16:06:27
Ewo - jestem bardzo przeczulona jeśli chodzi o sprawy finansowe. Zdanie "Nie bardzo rozumiem po co robisz taką przejrzystość jeśli po części piszesz nie prawdę?" odbieram jednoznacznie. Zostałam nazwana oszustką.

Boli to tym bardziej, że nigdzie w powyższym wpisie nie żaliłam się na to że coś jest nierefundowane, albo że coś co jest choć częściowo refundowane zostanie w 100% kupione za pieniądze Fundacji. Wpis nie był o tym co refunduje a co nie NFZ lub PFRON. Był o tym co kupiliśmy i co mamy zamiar współfiansować z tych pieniążków.

Nie rozumiem komentarza Celiny - nie wiem co miał na celu? Podkopac moją wiarygodność? Ulżyć sobie? Coś wyjaśnić? Sprawić, że ktoś nie wpłaci Szymkowi 1%?

Gdybym była Przedsiębiorstwem i robiła takie numery jakie są mi zarzucane to prokuratura postawiła by mi zarzut niegospodarności. Jestem tego świadoma i dlatego popełniłam taką listę. Ale jak widać nie zadowoli się wszystkich....

I zgadza się - nie wszystkie programy PFRON są obwarowane kryterium dochodowym (choć np. ten refundujący pomoce do komunikacji jest), ale w dużej części tych programów trzeba dysponować kilku -procentowym (10%?) wkładem własnym.
Pal licho przy programie komputerowym wartym 2000. Ale przy zakupie powazniejszego sprzętu którego cena sięga kilkunastu - kilkudziesięciu tysięcy złotych jest to już duża kwota, prawda?

PS. Cały czas jestem zdania, że empatia świadczy o wyższym stopniu rozwoju człowieka.
-
Gość: celinka, *.zamosc.mm.pl
2008/04/15 18:44:08
Gofer nie nazwałam Cie oszustką tylko napisałam że piszesz w "części" nie prawdę.
Bo jak ma sie do przejrzystości zdanie że musicie" kupic" w przyszłości sprzet pionizujący.Otóż nie zapłacicie za niego nawet 0zł.Z tego co orientuję się to NFZ daje 3tyś +150 % tej kwoty (4500zł)PFRON,uwierz mi to są już najdroższe pionizatory za tę cenę.Tak samo dlaczego piszesz że kimba będzie kosztowała 13 tyś - Was będzie kosztowała o 4500zl mniej.(refundacja). Niby szczegóły a jakże ważne.Czytając twój wpis to ma się wrażenie że państwo wogóle nie pomaga a tak nie jest .Dlatego to napisałam aby była tak jasna i oczywista dla Ciebie przejrzystość i moim celem nie było nikomu dokopać.
-
2008/04/15 19:21:30
Celino - jeśli się czepiamy słow zgoda - FUNDACJA KUPI. Ja nie zapłacę złotówki.
Co do kwot refundacji posiłkuję się informacjami dostepnymi w internecie:www.akson.pl/www_pliki/pliki/File/pdf/LimityNFZnaSprzetOrtopedycznyIpomocniczy.pdf
Nie wiem skąd wziełaś refundację 4500 za wózek - wózek inwalidzki dziecięcy pozycja katalogowa 9194.03 to refundacja z NFZ raz na 3 lata do kwoty 1800 PLN, pionizator w naszym przypadku trzeba będzie zrobić na zamówienie bo raczej żaden z dostępnych nie ustabilizują Szymka na tyle aby zapewnić mu bezpieczną pozycję bez wyłamania bioder i nadmiernego skrzywienia kręgosłupa. Ten który znalazłam kosztuje w najtańszej wersji ponad 7000 pln a i tak trzba będzie przerobić.
Nie użalam sie w blogu na Państwo tylko po prostu działam nie czekając miesiącami na jego pomoc (czyli aż np PFRON się obudzi z kolejnym programem z którego ewentualnie bedziemy mogli skorzystać) bo na to Szymek nie ma czasu. Nie piszę, też że Państwo nie pomaga - jak się wczytasz to znajdziesz na preclowej wiele dobrych słow na temat programów wentylacji domowej finansowanych przez NFZ. Wiele tez mogę dobrego powiedzieć na temat jakości programu wczesnego wspomagania rozwoju również finansowanego z budżetu Państwa.
Sama przyznasz (bo widzę że jesteś w temacie), że nie jest słodko jeśli chodzi o tę Opiekuńczą Rolę Polski, zwłaszcza w ciężkich przewlwkłych przypadkach. Nie jest miło prosić innych o pomoc finansową. A niestety musimy.
Pozdrawiam serdecznie.
-
2008/04/15 19:42:57
Kończąc tę dyskusję na temat uczciwości i poprawności chciałam podkreślić, że nie prowadzę w tym roku intensywnej agitacji na rzecz wpłacania 1% dla Szymka.
Jeśli Ktoś z Czytelników lub Znajomych uważa, że mamy wiele i ten 1% bardziej się przyda komuś innemu a nie Preclowi nie będę oponować tylko jeszcze przyklasnę.
-
2008/04/15 19:58:50
Gosiu do wózka dla dzieci NFZ daje 1800 zł a PFRON dokłada 150%. Ale to nie jest najistotniejsze.
Nikt Ci nie zabrania agitować w sprawie 1% dla Precla. To Twój blog. Masz rację, potrzebujących dzieci jest bardzo wiele. Pozdrawiam.
-
2013/04/08 20:13:29
Ja nie potrzebuję agitacji, wystarczy mi lektura bloga. Właśnie rozliczyłam się z fiskusem, poleciał jeden procent z Lublina i drugi z Warszawy. ;)
-
Gość: Luciferius, 148.81.116.*
2014/06/24 14:44:46
Droga Mamo Precla, jest z Tobą obiema rękoma i nogami. Sama jestem osobą chorą na zanik mięśni i wkurza mnie ignorancja ludzi, którzy nie rozumieją wielu rzeczy dla nas zanikowców tak istotnych, albo że jakiś sprzęt się nie nadaje i trzeba przystosowywać go pod każdy przypadek indywidualnie!